Zpověď Davida J.: Manželku a matku jeho dětí zabila leukémie

Pan David J. z Veselí nad Lužnicí vede úspěšnou firmu. Staví sruby, roubenky a montované dřevostavby. Jeho manželka Marcela mu měla pomáhat s účetnictvím po ukončení rodičovské, na které byla s jejich dvěma syny Davídkem a Filípkem. Bohužel se tak již nestane. Před dvěma lety ji postihla vážná nemoc a loni v létě podlehla agresivní formě leukémie. Paradoxem je, že s manželem dlouhá léta pomáhali rodinám s podobným osudem v nadaci Dobrý anděl. Jak vše pan David s klukama nyní zvládá a jak nemoc manželky po celou dobu prožíval? Přečtěte si jeho velmi otevřenou zpověď.

Jak jste na onemocnění vaší manželky přišli?

Před dvěma lety, někdy na přelomu února a března, začala má žena pociťovat trochu větší únavu. Občas se v noci potila, dělaly se jí afty a měla ječné zrno. Protože já jsem byl shodou okolností po několika letech na preventivní prohlídce (nebyl důvod, jen mě to tak napadlo), tak si řekla, že půjde také. Odběry krve ukázaly zvýšenou hladinu bílých krvinek. Doktorka to přisuzovala nějakému zánětu.

Co bylo dál?

Čekali jsme na další výsledky krve a manželka byla mezitím také u gynekologa, který zjistil zvětšenou slezinu. Den na to měla jít žena na kontrolu ke své praktické lékařce, ale ta jí hned ráno volala, že má výsledky dalších odběrů, že nejsou dobré a musí přijít hned. V ordinaci jí pak sdělila, že má podezření na leukémii.

To musela být velká rána.

Ještě ten den následovala návštěva hematologie v nemocnici v Českých Budějovicích, kde jí udělali odběr krve a objednali na další týden na odběr kostní dřeně. Jenže ještě to odpoledne volali, že to není dobré a ráno se má hlásit v Praze v Ústavu hematologie a krevní transfuze. Bylo to jako jízda na hodně dlouhé strmé skluzavce.

Co vám v danou chvíli proběhlo hlavou?

Asi to, co předpokládám každému, že to musí být nějaký omyl! Byla mladá, zdravá, nikdy neměla žádné problémy, byla v kondici. Našim synům bylo v té době 3 a 5 let. Dva měsíce před diagnózou běhala po zamrzlém Lipně na běžkách a za sebou na bobech tahala toho mladšího. Byli jsme prostě v šoku. Manželka brečela, nechtěla od dětí a samozřejmě myslela na to, co všechno se může stát. Měli jsme hrozný strach.

Jak její léčba probíhala?

Když jsme dorazili do nemocnice, šli jsme rovnou na lůžkové oddělení a tam nás čekalo obrovské překvapení. Tak příjemné místo s tak skvělými lidmi jsme vůbec nečekali. Ohromně nám to pomohlo, uklidnilo nás to, utvrdilo v tom, že o Marcelku bude postaráno, jak nejlépe to půjde. Pomalu jsme získávali víru, že to zvládneme. Proběhl klasický příjem, odběry, rozhovory s lékaři a specialisty a čekali jsme na diagnózu.

Ta nakonec zněla akutní myeloidní leukémie. Co to přesně znamená?

Bohužel je to těžká forma leukémie, kdy je nutná transplantace kostní dřeně. To byl pro nás další šok.

A podařilo se najít dárce?

Nakonec naštěstí ano, byla to mladá žena z Prahy, shodovalo se deset z deseti znaků. Měli jsme obrovskou radost. Před transplantací se manželka ještě podívala cca na 2 týdny domů a koncem srpna nastoupila na transplantační jednotku. Bylo to opravdu náročné. Nebudu tu rozebírat detaily, ale bylo to peklo, hlavně psychicky. Člověk je zavřený sám na pokoji, návštěvy jsou v přísném režimu a děti tam nepouští. Nicméně transplantace byla úspěšná a po pěti týdnech šla manželka domů. Byli jsme šťastní!

Kdy tedy nastal zvrat?

Na to nikdy nezapomenu. Bylo úterý 19. listopadu 2019, když lékaři zjistili, že u Marcelky došlo k potransplantačnímu relapsu, takže leukémie byla zpátky. To bylo poprvé v životě, kdy jsem poznal, co to je padnout na kolena. Doslova se mi podlomily nohy. Neskutečný šok, frmol, vyděšený výraz všech okolo a slova doktorky, že to není vůbec dobré.

To bylo asi šílené období. Jak jste to vzali?

Trvalo asi 14 dní, než jsme se nějak vzpamatovali. Marcelce byla nasazena ambulantní chemoterapie s cílem dostat nemoc pod kontrolu. Postupně jsme se naučili nějak s nemocí žít, přestali jsme to tolik řešit a dokonce jsme s našimi nejbližšími kamarády odjeli na Šumavu na jarní prázdniny. Necelý týden před tím totiž manželka dostala jiný typ chemoterapie, kterou jsem jí mohl injekčně aplikovat já.

U toho ale asi nemohlo zůstat napořád?

To ne. Jelikož byl vývoj manželčina zdravotního stavu docela dobrý, rozhodla se paní doktorka někdy v květnu 2020 přistoupit k druhé transplantaci. To už ale naplno řádil covid, takže tentokrát by to bylo úplně bez návštěv. Manželka se ale strašně těšila na léto s dětmi. A cítila, že už by se z nemocnice nevrátila. Šance na úspěch byla cca 20% a s velkým rizikem, že i přes to se nemoc vrátí. Nejprve tedy transplantaci posunula a nakonec úplně odmítla. Věřila, že se i tak vše v dobré obrátí.

Vy jste její rozhodnutí podpořil?

Bylo to velmi složité období rozhodování, kdy jsem pochopil, že to konečné rozhodnutí je skutečně jen na nemocném. Nikdo z nás, ani já, netušil, co člověk v takové chvíli vnitřně prožívá. Nikdo proto nemáme právo takové rozhodnutí hodnotit. I já ho plně respektoval. Ona si prostě místo nejisté léčby a léta v nemocnici vybrala léto se mnou, svými dětmi, rodiči, sestrou a kamarády. Vlastně celých těch něco přes 7 měsíců minulého roku bylo úžasných. Jezdili jsme na výlety, trávili hodně času spolu a užívali si to, jak jen to šlo.

Poznali jste, že se blíží konec?

Přibližně v půlce srpna se začal stav Marcelky horšit. Vůbec jsme nemysleli na to, že by se mohl blížit konec. Je to vlastně i docela zvláštní, protože zpětným pohledem to přeci muselo být jasné. 22. srpna, ve 2 hodiny ráno zemřela. Doma, ve spánku, v přítomnosti mě a své maminky.

 Jak jste zvládl tuto skutečnost oznámit dětem?

To, že je nemocná, docela dobře. Tak nějak dětsky jsme jim to vysvětlili. Kluci to chápali, ale nedomýšleli souvislosti. Prostě to brali jako fakt. Občas vzpomínali na to, co bylo dřív, tím, že říkali: „To bylo ještě, když jsi měla vlasy, mami,“. Těšili se, až se uzdraví. Těžký byl vždy nástup zpět do nemocnice. To pokaždé všichni probrečeli a ten mladší vyžadoval maminku tak ještě týden po nástupu. A fakt, že zemřela? Bylo to pro mě hodně složité. Spali v pokoji vedle, musel jsem v noci zařídit vše potřebné a pak přišlo dlouhé čekání, až se kluci probudí. Řekl jsem jim to hned, když se probudili. Že byla hodně nemocná a už se to nedalo zvládnout, že umřela. Brečeli, ale jen chvíli. Tak nějak to ty jejich malé hlavičky pobraly, věděli, že se na ně bude dívat z oblohy a vždy, když se podívají na noční nebe, hledají tu největší hvězdu s tím, že je to maminka.

Kdo, nebo co vám v daném období nejvíce pomohl?

Jednoznačně rodina. Moji rodiče, kteří bydlí 5 minut chůze od nás, Marcelčiny rodiče, kteří bydlí 10 minut autem od nás, a její sestra. Ta byla úplně úžasná a pořád je. I její přítel. A dále naši nejbližší kamarádi. Těch blízkých je opravdu pár. Pomáhali, jak se dalo. Cokoliv jsme od kohokoliv potřebovali, předem nám bylo pomoženo. Mimochodem, také se to trochu proselo, někteří kamarádi přibyli, jiní naopak odpadli. Je to taková životní čistka.

S manželkou jste pomáhali rodinám z nadace Dobrý anděl, pomohli nyní také oni vám?

Celý proces léčby nebyl náročný jen psychicky, ale také finančně. Dlouhá léta jsme s manželkou Dobrými anděly, kteří rodinám, kde se objeví onkologické onemocnění, pomáhají. I nám byla tato pomoc nabídnuta. Když jsem ale vyplňoval žádost, uvědomil jsem si, že nejsme v situaci, kdy by nám nemoc způsobila finanční problémy. Naopak jsem se rozhodl posílat příspěvky dál v nezměněné výši. Nemoc mé ženy mi ale ukázala, jak finančně náročná celá situace je. Ať jde o čas strávený návštěvami, parkovné, pohonné hmoty, speciální stravu, požadavky na hygienický úklid domácnosti. Velmi dobře si nyní uvědomuji, že ne každý má to štěstí jako my a nemusí řešit finanční stránku věci.

Hodně vám tato nemoc vzala. Je také něco, co vám dala?

Dala nám toho spoustu. Když někomu přeji zdraví, opravdu vím, co to znamená. Když to přeji někomu, kdo ví, co jsem prožil, ví, že to není pouhé klišé. Taky jsem zjistil, že je potřeba být méně v práci a více s rodinou. Zjistili jsme, že životní štěstí je život sám. Právě teď a tady, v přítomnosti. Je potřeba neřešit minulost a netrápit se budoucností. Že je potřeba každý den najít něco, proč můžeme být šťastní, a i když věci nepůjdou, jak my chceme, tak stačí jen to zdraví. Mně osobně to dalo také úžasný vztah s mými dětmi. Jsem si jistý, že jinak bych ho tak skvělý neměl. Získal jsem touto zkušeností obrovskou dávku trpělivosti a pochopení. Na život se teď dívám úplně jinak. On to říká každý, kdo se s vážnou nemocí potká, ale teď už vím, že je to pravda.

Jaké máte sny a plány do budoucna?

Vždy jsme měli rádi cyklistiku. Starší Filípek závodí na kole, já jsem loni začal taky. Chtěl bych k tomu vést i mladšího Davídka. Chtěl bych, aby si kluci dobře zvolili své povolání a hlavně, abych z nich vychoval slušné lidi. Chci s nimi trávit hodně času venku, na výletech, na procházkách v přírodě, na cestách na kole. Jezdit s nimi na hory. Zkrátka chtěl bych je vést k pohybu a aktivnímu životu. A taky budu dál pomáhat druhým. Dnes už vím, že být Dobrým andělem není „odpustek“, ale poslání, které má smysl. Moc doufám, že naším příběhem motivuji k pomoci další.

Chcete-li rodinám, které se potýkají s vážnou nemocí, pomoci i vy, stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a zvolit libovolnou výši finančního příspěvku. Prostřednictvím svého Andělského účtu pak můžete sledovat, které konkrétní rodině byl váš příspěvek odevzdán. Nadace Dobrý anděl garantuje, že rodinám odevzdá veškeré dary do posledního haléře.

Nemoci si nevybírají podle věku. Šárku postihla mozková mrtvice ve třiatřiceti letech po porodu.