Jak se žije s celiakií. Drahé potraviny, rizika číhají na návštěvě, v restauraci i na dovolené

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

Celiakie je autoimunitní onemocnění způsobené nesnášenlivostí lepku, které se může projevit v jakémkoli věku. Jediným dostupným a účinným lékem je bezlepková dieta. Ta spočívá v úplném vyloučení lepku ze stravy. Podle Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR počet celiaků každoročně roste, v roce 2022 jich bylo v ČR zaznamenáno více než 26 tisíc.

Nemoc se může projevit kdykoli během života, často se tak děje v dětství. Velká část nemocných přitom o celiakii vůbec neví. Onemocnění může být zaměněno za jiné poruchy trávicího ústrojí nebo být sdružené s dalšími nemocemi – s cukrovkou nebo autoimunitním zánětem štítné žlázy. Proto se celiakii často přezdívá „nemoc chameleon“. Diagnostikovat ji lze sérologickým vyšetřením u většiny pacientů z krve a odběrem vzorku sliznice tenkého střeva při gastroskopii.

„Příznaky celiakie jsou širokospektrální a bez lékařské pomoci se jimi člověk může trápit dlouhá léta. Přitom jedinci trpící celiakií mohou mít naprosto plnohodnotný život jako zdraví lidé, stačí jen dodržovat bezlepkovou dietu, která se víc a víc dostává do širokého povědomí lidí,“ popisuje Pavel Kohout, přednosta Interní kliniky 3. LF UK a Thomayerovy nemocnice v Praze.

Nově diagnostikovaná celiakie neznamená jen bezlepkovou dietu pro pacienta, ale ovlivňuje i chování celé rodiny. „K udržení aktivity celiakie stačí i jen minimální množství lepku. Vadí nejen konzumace běžného pečiva, cukrovinek z pšeničné mouky či polévky zahuštěné jíškou, ale doslova minimální kontaminace stopovým množstvím mouky, například zbytek mouky po přípravě řízků nebo trocha drobků na prkénku po krájení chleba. Také návštěva restaurace či školní a zaměstnanecké stravování v jídelnách je ve většině případů noční můrou,“ uvádí docent Pavel Kohout.

Celiakie zasahuje do života celé rodiny, ať se objeví u dítěte či dospělého. Vhodné je kontaktovat pacientská sdružení, která pomohou s životním stylem, je potřeba zkušený nutriční terapeut a lékař, který je schopný pacientovi odpovědět na dotazy, kontroluje jeho stav a monitoruje vznik případných komplikací.

Jak již bylo řečeno, jedinou léčbou celiakie je bezlepková dieta. Bezlepkové suroviny jsou měsíčně zhruba o 3000 Kč dražší než ty „konvenční“, takže případný přechod celé rodiny na bezlepkové stravování je finančně velmi náročný. Zdravotní pojišťovny bohužel dosud pacientům tuto nákladnou dietu nehradí. „Přispívají pouze určitým skupinám celiaků. Nejčastěji dětem a studentům. Je to jediná nemoc, která nemá úhradu jediné možné léčby ze zdravotního pojištění. Pacienti jsou odkázáni sami na sebe, i když za své onemocnění nemohou,“ říká docent Pavel Kohout. Právě na úhradu léčby celiakům upozorňuje nově vzniklá Pracovní skupina pro celiakii při České gastroenterologické společnosti.

„Dostupnost bezlepkových potravin se za posledních dvacet let výrazně zlepšila,“ kvituje Libuše Adamczyková, která s celiakií žije již 20 let. „Když jsem se zpočátku prokousávala všemi ingrediencemi na výrobcích, zjistila jsem, že lepek může být dokonce i v šunce. To mě opravdu nemile překvapilo. Dříve také nebylo dostupné téměř žádné dobré bezlepkové pečivo. Dnes je široká nabídka všech druhů bezlepkových potravin téměř v každém supermarketu, a dokonce i masné výrobky už většinou lepek neobsahují. Problém je s cenou bezlepkových výrobků, které jsou často nesrovnatelně dražší, a zdravotní pojišťovny ani stát na ně nepřispívají,“ říká Libuše Adamczyková.

Nejvíce ji omezuje stravování na cestách, jak po Česku, tak v zahraničí. „Musím více plánovat, kde se zastavíme na jídlo. Vždy mám s sebou v batůžku nějakou poslední záchranu jako rýžový chlebík, jablko, oříšky. Ale i v restauracích jsou nyní na různá dietní omezení zvyklí. Vždy záleží na lidech, zda chtějí vyjít vstříc,“ dodává.

„Na začátku to byl šok. Člověk moc neví, co to znamená. Jak závažné to je, co může, nemůže a podobně,“ popisuje své zkušenosti celiak Jiří Jakub Zévl. „Samozřejmě je kolem této nemoci plno kusých informací, mýtů a je třeba se tím prokousat. V tomhle patří obrovský dík pacientským organizacím. Ačkoli jsem říkal, že se život s celiakií časem zajede do nových kolejí, pravdou je, že na to nikdy člověk nemůže úplně zapomenout. Pokaždé, když jíte venku (v restauraci, na návštěvě), musíte zjišťovat, jak bezpečné je jídlo – jestli je opravdu bez lepku, jestli není kontaminované. Ani v místech, která znáte, nejste úplně v bezpečí, protože se třeba změní kuchař v restauraci a vaří mírně jinak. No a v neposlední řadě se nedá oprostit od cenové stránky diety. Bezlepkové potraviny jsou prostě drahé,“ pokračuje Zévl.

Samostatnou kapitolou je podle něj péče o děti. „Stále musíte myslet o krok napřed a být vždy připraveni. Podobné to je s cenovým tlakem, což je samozřejmě hodně různé podle toho, jak na tom jste s příjmy. Když máte napjatý rodinný rozpočet, může to být velký problém, zvlášť když vás je v rodině více. V reakci na to vznikla nedávno petice, která žádá, aby byl na bezlepkovou dietu zaveden příspěvek ze státního rozpočtu, stejně jako je to u léků,“ říká Jiří Jakub Zévl.

Hodí se bezlepková dieta i pro zdravé lidi? Zjistěte, jak je to s trendem „gluten free“