Epilepsií trpí desetitisíce Čechů! Moderní léčba zabírá, těžší je překonat strach, mýty a pověry…

Jen málokterá diagnóza zaznamenala v léčbě tak zázračný posun jako epilepsie. Pacientům ale pomáhají třeba i asistenční psi a především porozumění okolí. Jaké předsudky je třeba porazit a jak vypadá život s epilepsií? O tom mluví v podcastu MUDrování s Danielou neuroložka Jana Zárubová a pacient Tomáš Coufal.

Leckoho možná překvapí, že epilepsie není jen jedna nemoc s jedinou příčinou a stejnými projevy u každého pacienta. Ve skutečnosti odborníci rozlišují desítky druhů a typů této choroby. „Je to od velmi závažných onemocnění, která se projeví bezprostředně po narození dítěte a jsou velmi obtížně zvládnutelná, přičemž ovlivňují i mentální vývoj, až po epilepsie vázané jenom na určité věkové období. Ani není potřeba podávat léky a ony samy vymizí,“ popisuje neuroložka a přední česká epileptoložka Jana Zárubová.

Lékařka vysvětluje, že onemocnění se nemusí projevovat jen silnými záchvaty se ztrátou vědomí: „Někteří pacienti mohou mít pouze drobné svalové cukání při usínání nebo pociťovat zvláštní smyslové vjemy, které si nedokážou vysvětlit.“

Dnes u nás žije asi 80 000 pacientů s epilepsií, dalších přibližně 160 000 lidí je více než pět let bez záchvatu a lékaři je pouze pravidelně sledují. Podle Jany Zárubové je pokrok v léčbě za poslední roky obrovský a i díky němu může většina nemocných žít téměř normální život bez větších omezení.

Potvrzuje to i jeden z jejích pacientů. Osmnáctiletý student Tomáš Coufal byl vždy zdravý, aktivní sportovec. V lednu 2021 ale onemocněl covidem a zanedlouho poté u něj propukla epilepsie. „Do té doby jsem byl v pořádku. Když mi řekli, že mám epilepsii, snažil jsem se být v pohodě a nedělat si z toho těžkou hlavu. A lidé v okolí i rodina mě hodně podrželi,“ vzpomíná. Důležité podle něj je především o nemoci otevřeně mluvit a nebát se se vším svěřit blízkým.

Velkou podporou je pro Tomáše i hladkosrstý retrívr Don, asistenční pes, který dokáže rozpoznat přicházející záchvat. „Když jsme třeba na ulici, lehne si ke mně a kolemjdoucí mě nepřehlédnou - vidí, že mám asistenčního psa a zavolají záchranku,“ popisuje Tomáš Coufal. Doma umí Don vyhledat a zmáčknout rescue tlačítko, které odešle výstražnou SMS rodičům.

Podle Jany Zárubové je pozitivní, že se postupně daří překonat mnohé předsudky a mýty okolo epilepsie – dříve epileptici často naráželi na problémy v zaměstnání i ve škole. Například pacientská organizace EpiStop pořádá osvětové aktivity i pro učitele. Děti s epilepsií se nemusejí vzdávat ani tělocviku, na sportování se naopak pohlíží jako na podpůrnou léčebnou metodu. Klíčový je ale i kvalitní spánek a omezení alkoholu.

>>>Epileptický záchvat: Kdy hrozí i zdravému člověku?

Pro ženy nemusí epilepsie nutně znamenat stopku ani pro založení rodiny. „Až 90 % žen s epilepsií může mít zdravé děti. Ale je velmi důležité, aby bylo těhotenství plánované a aby na to byli všichni připraveni. Aby byla zvolena optimální léčba a byla udělaná vyšetření, která lze udělat ještě před otěhotněním,“ vysvětluje lékařka.

Epilepsie tak podle ní sice může být náročné onemocnění, ale s moderní léčbou a správným přístupem se s ní dá většinou úspěšně žít. Největší výzvou tak zůstává překonat strach a mýty, které nemoc obklopují. „Znalost přináší jistotu. Čím více se o epilepsii dozvíme, tím lépe budeme připraveni pomoci – sobě i ostatním.“