Život rodiny malé Madlenky, trpící vzácnou nemocí, se obrátil vzhůru nohama. Její stav je kritický, hraje se o čas!

Život rodiny Přibylových se ze dne na den otočil vzhůru nohama. Prvním příznakem choroby byla vyrážka, což se nakonec ukázalo jako symptom poruchy krvetvorby a selhání kostní dřeně.

„Na onemocnění se přišlo úplnou náhodou. Dcera měla vyrážku, já jsem jí nepřikládal extra váhu, nicméně moje žena věděla, že takový podobný příznak má petechie (tečkovité krvácení z kapilár do kůže), což je důsledek akutního nedostatku destiček. De facto vám krvácí kůže,“ řekl Novinkám otec Madlenky Lukáš Přibyl. Následovala série vyšetření, na základě kterých byla Madlence diagnostikována těžká aplastická anémie, což znamená, že její tělo přestalo produkovat bílé a červené krvinky i krevní destičky. Nemoc lze léčit transplantací kostní dřeně, pokud se rychle najde vhodný dárce. V tomto případě se opravdu hraje o čas!

Holčička má tři sourozence, u kterých je obecně největší šance na „genetickou shodu“, ani jeden z nich se ale bohužel jako vhodný dárce kostní dřeně pro sestřičku neukázal, stejně jako rodiče a další příbuzní. Proto začali lékaři hledat „genetické dvojče“ (které musí mít podobný typ transplantačních znaků) Madlenky mezi dobrovolníky zapsanými v registrech dárců kostní dřeně po celém světě, což ale může být poměrně zdlouhavé. Dívenka, které již nefunguje imunitní systém, podstupuje prozatím jinou alternativní léčbu, do nemocnice za ní mohou jen rodiče, kteří se u ní střídají. Doma se totiž musí postarat o další tři ratolesti.

Když zoufalý dívčin tatínek zveřejnil na sociálních sítích video s příběhem malé Madlen a výzvou, aby se lidé zapsali do registru a pomohli tak nejen jeho dceři, zvedla se mezi Čechy obrovská vlna solidarity. Před Českým registrem dárců krvetvorných buněk v rámci pražské kliniky IKEM (Institut klinické a experimentální medicíny) se dokonce tvoří nevídané fronty a během minulého víkendu se sem přišlo zapsat více než 700 nových dárců. Hromadné nábory dárců proběhly také třeba v Jihlavě, plánují se dále v Bohumíně (ve středu 26. 3.), Olomouci (ve čtvrtek 27. 3.) nebo Vsetíně (ve čtvrtek 27. 3.).

Do registru dárců krvetvorných buněk se mohou zapsat zdraví lidé (kteří neužívají trvale žádné léky, vyjma antikoncepce, a váží alespoň 50 kg) ve věku 18 až 35 (40) let. Při registraci je třeba vyplnit dotazník a podstoupit odběr malého vzorku krve, případně je možné udělat jen stěr z úst, bez nutnosti odběru krve.

Kde se hlásit? 

Aplastická anémie znamená chudokrevnost, která má původ v nedostatečné tvorbě krvinek v kostní dřeni. Nejde jen o nedostatečnou tvorbu červených krvinek, ale i o sníženou tvorbu krevních destiček a bílých krvinek. Jde o poměrně raritní onemocnění, které se v celosvětovém měřítku objeví u 2 až 6 obyvatel z milionu ročně (zdroj FN Brno). Nemoc se může objevit již po narození, na imunologickém podkladu nebo po různých infekcích. Léčba spočívá v tom, že pacientovi je třeba vyměnit a dodat nové krvetvorné buňky.

Srdcem Robinson. Rodiče těžce nemocných dětí potřebují psychickou pomoc a podporu