Článek
Kdo nezažil život s neustálou bolestí, asi nepochopí, jak náročný je. Bohužel to dobře zná pan Luděk (46), kterého začala trápit pár let po třicítce a skončila u diagnózy Bechtěrevova nemoc.
Začalo to bolestmi zad
Luďkovi bylo asi 33 let, když ho začala trápit bolest zad. „Bylo to na golfu, při kterém tělo namáháte velice specificky. Tehdy se u mě začaly projevovat první velmi mírné příznaky – bolesti ramenou, páteře. Předpokládal jsem, že se všechno spraví – občas bolí záda každého, říkal jsem si,“ vzpomíná.
Nenechal to ale být a absolvoval kolečko fyzioterapií a i různá neurologická vyšetření. „Bohužel se můj stav nelepšil, naopak. Bolely mne i klouby, přišla bolest v kyčlích a s ní poprvé nahlas vyřčené podezření na Bechtěrevovu nemoc. Fyzioterapeut ji zmínil jako možný důvod mých problémů.“
Luděk tedy šel na krevní testy, ty ale nemoc neprokázaly. Bohužel, jak se později ukázalo, nebylo to proto, že by ji neměl, ale kvůli tomu, že trpí specifickou verzí této nemoci. „Protože se v tu dobu Bechtěrevova nemoc neprokázala, procházel jsem nadále standardními postupy léčby. Až potom mne praktická lékařka poslala na vyšetření do revmatologického ústavu, kde už ji potvrdili.“ V tu chvíli měl za sebou Luděk tři roky bolestí zad a kloubů, stejně jako vyšetření a léčby, která nezabírala. A to patří do skupinky těch šťastnějších, kterým se na nemoc přišlo relativně včas – průměrná doba od prvních projevů nemoci po diagnózu je v České republice zhruba 9 let.
„Když poprvé padlo podezření na bechtěreva, nechtěl jsem si svou diagnózu vůbec připustit. Tím spíš, že ji krevní testy nejdřív nepotvrdily. Pořád jsem věřil, že mi pomůže akupunktura, masáže, prostě konvenční léčba. Ale spíš se to zhoršovalo. Potřeboval jsem čas, abych se se svou situací vypořádal. Dnes bych se zachoval jinak, pokud je to skutečně ta diagnóza, otálení s jejím stanovením ničemu nepomůže.
Běchtěrevova nemoc a její příznaky
Ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova choroba je nevyléčitelné autoimunitní onemocnění. Trpěli jím lidé již odpradávna, což je potvrzeno i kosterními nálezy z dob egyptských faraonů, kde jsou patrné její známky.
Proč jí lidé onemocní, není zatím známo, ale dává se to do souvislosti s přítomností specifického antigenu, který zvyšuje riziko až 300krát. Postihuje asi 1 % populace a projevuje se chronickými bolestmi a ztuhlostí páteře, záněty kloubů, očí, v některých případech i lupénkou. U nemoci dochází postupně ke srůstům páteře, a tedy i k omezení hybnosti – nejprve pacient nedosáhne třeba ani na kolena, pak se nemůže předklonit vůbec.
Může se projevit i bolestmi hrudníku při dýchání, ale i těžkou chronickou únavou. Provázet jí mohou i bolesti očí a citlivost na světlo, které mají původ v zánětech duhovky a řasnatého tělíska.
První projevy se objevují mezi 20. až 30. rokem života a muži jsou ohroženi třikrát více než ženy.
Bechtěrevova nemoc trápí pacienty mnoha příznaky, jedním z nich může být i bolest na hrudi při dýcháníFoto: staras, Shutterstock.com
Chronická bolest se odráží na psychice
Pacienti s Bechtěrevovou nemocí musí zvládat nejen chronickou bolest. „Ta je jen jedním z mnoha věcí, kterým je nutné se neustále přizpůsobovat. Prostě se musíte začít smiřovat s tím, že něco nemůžete dělat, anebo brzy nebudete moci. Například nejde jít po schodech čelem, protože vás volí nohy a paty, takže musíte jít pozpátku. Kromě toho vás nemoc ubíjí i psychicky, měl jsem období, kdy jsem se léčil s depresemi,“ vypráví Luděk. Právě psychická zátěž je pro mnohé pacienty někdy horší než ta fyzická – jejich život se totiž zcela změní, nemoc ovlivní opravdu každý krok a musí se tomu přizpůsobit nejen sám pacient, ale i jeho okolí. „Je dobré o tom mluvit a myslet na každou situaci. Třeba děti jsem musel požádat, aby se mne nejdřív zeptaly, jestli na mne mohou skočit nebo jestli je unesu,“ vysvětluje Luděk.
Léčba Bechtěrevovy choroby
Pacienti s Bechtěrevovou nemocí se musí vyrovnat nejen s jejími projevy, ale i s tím, že vyléčit ji zatím nejde a léčba není jistota, že se jejich stav nebude zhoršovat. Vždy je ale nedílnou součástí léčby spolupráce pacienta s lékařem – nejen pravidelné kontroly, ale i pravidelné cvičení a rehabilitace. Čím dřív se na nemoc přijde a začne se léčit, tím lépe, protože je poškození menší.
Léčit lze podáváním léků, správným pohybem a rehabilitací, možností je i použití rázové vlny. Novinkou je biologická léčba.
Vším si prošel i pan Luděk: „Zkoušeli jsme různé druhy léčby, ale každý pomohl jen na chvíli. Právě to bylo ubíjející – i když se léčíte, nikdy nevíte, s jakým novým problémem se ráno vzbudíte. Neměl jsem nad tím žádnou kontrolu. Trvalo to několik let – než jsem se dostal k biologické léčbě, která konečně zabrala, i když jsem se tomu zpočátku zdráhal uvěřit. Zůstaly mi některé pozůstatky nemoci, ale už se nepřidává nic nového, za což jsem vděčný. Momentálně mi dovoluje se cítit jako zdravý člověk. Samozřejmě k tomu i pravidelně cvičím, bez pohybu by to nešlo!“
Protože pan Luděk dobře ví, jak omezující je žít s nemocí, začal se společníkem provozovat chráněnou dílnu Good Sailors, kde zaměstnávají lidi s různými handicapy. „Chci společnosti vrátit, že se cítím zase jako zdravý. Uvědomuju si, jak velký to je dar. Nemoc mě hodně naučila, a jestli bych mohl nemocným něco poradit, tak aby se snažili co nejdřív zjistit správnou diagnózu a začali s léčbou – a aby nevzdávali práci sami na sobě, protože čím déle vzdorujete nemoci pohybem a cvičením, tím lépe,“ uzavírá Luděk.
