Nemoc, která člověka paralyzuje, a nemá proti ní šanci. Co je ALS, na kterou zemřel Stanislav Gross

Přestože vám její název možná nic neříká, pravděpodobně jste její existenci zaznamenali. Amyotrofická laterální skleróza (ALS) už během vysokoškolských studií upoutala na kolečkové křeslo proslulého fyzika Stephena Hawkinga. V jeho případě onemocnění postupovalo pomalu a žil s ním více než čtyři desítky let.

Možná si vzpomenete na záhadnou nemoc, která paralyzovala expremiéra Stanislava Grosse? Ano, také šlo o ALS. Zlá choroba postihla i řadu sportovců, mezi nimi i baseballistu Loua Gehriga. A právě podle něj se ALS v Severní Americe často říká Lou Gehrigova nemoc.

Jak bylo vidět na Hawkingově případě, nemocným může skvěle fungovat myšlení. Ovšem svaly jim postupně slábnou a atrofují a mozek nedokáže ovládat jejich činnost, což zasahuje také mluvení, polykání i dýchání. ALS je označovaná jako nervosvalové neurodegenerativní onemocnění: postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše a přestává fungovat přenos informací mezi nervy a svaly. K problémům s pohybem se pak občas přidávají i kognitivní obtíže a někdy se objevují i příznaky demence.

Proč ALS vzniká? Nemoc má několik forem a v některých případech hraje roli dědičnost. Nic dalšího vědci zatím jistě nevědí: uvažuje se o poruchách imunity, infekcích, zánětech a různých toxinech jako o spouštěčích. Dosud nejsou známé ani rizikové faktory, tedy není jasná prevence. ALS se objevuje nečekaně, riziko roste s věkem a častěji onemocní muži. Postižení postupně ztrácejí moc nad svým tělem, stávají se závislí na pomoci druhých a nakonec podléhají selhání dýchacích svalů. Nejčastěji se tak děje od dvou až pěti let od stanovení diagnózy.

„Ve třetím ročníku na univerzitě jsem si všiml, že jsem čím dál nemotornější, a jednou nebo dvakrát jsem bez zjevného důvodu spadl,“ popsal v roce 2002 Stephen Hawking pro týdeník British Medical Journal. Počátky nemoci skutečně připomínají pouhou nemotornost. „Prvotními příznaky většinou bývá například zakopávání, kdy člověk najednou nezvedne špičku nohy,“ uvádí Karolína Koucká, hlavní koordinátorka spolku Alsa.

„Příznakem může být ztráta jemné motoriky, kdy nemocnému začnou vypadávat z rukou předměty, nezapne si knoflík, neudrží telefon, ale také to může být i změna hlasu a ve svalech může cítit záškuby. Slábne například jedna končetina bez zjevného důvodu,“ popisuje dále Karolína Koucká. Následuje zpravidla kolotoč vyšetření na neurologii a mnohdy trvá i rok, než se na základě elektromyografického vyšetření potvrdí diagnóza ALS.

Vladimír Mikuláš, přezdívaný Miki, působil jako masér české fotbalové a futsalové reprezentace. K tomu vyučoval jógu a karate. A Vladimírova manželka Denisa, úspěšná advokátka, měla blízko jak k pohybu, tak i ke zdravé výživě. Těžká nemoc jim nečekaně vstoupila do života v době největšího štěstí – nedlouho po narození dvojčat.

ALS zasáhne výraznou měrou nejen život nemocného, ale také jeho okolí, na kterém se postupně stává stále víc závislý. Se zdrcující diagnózou se tak musí vyrovnávat celá rodina. „Každý den máme důvod být naštvaní. Pro mě osobně je jakékoliv vystoupení z této vlastní pohodlnosti hodně únavné. Ale buďto zůstanu zahořklý, nebo překonám nekomfort a bude to pro mě nový impulz mít ze života radost,“ vysvětluje Vladimír svůj přístup k nemoci.

Byť je to extrémně náročné, rodina si stále drží pozitivní nadhled. Denisa se s Vladimírem, upoutaným na vozík, snaží cestovat, například po přednáškách a besedách či akcích spolku Alsa. Zároveň je Vladimír stále v kontaktu s fotbalovou reprezentací – působí jako konzultant. Po několika zápalech plic přišel o hlas, a tak komunikuje prostřednictvím tabletu a senzoru na snímání očí. Zároveň kvůli častější potřebě polohovat a odsávat hleny se rodina rozhodla pro umělou plicní ventilaci, tedy podporu dýchání za pomocí přístroje.

Nemoc je stále do jisté míry záhadou a léčba neexistuje. Nicméně to neznamená, že se nedá dělat vůbec nic. Lékaři podávají různé léky ke zmírnění příznaků, velmi nápomocná je fyzioterapie, ale obecně i v rámci možností tělesná aktivita, která pomáhá udržet svaly déle funkční. Velice důležitá jsou dechová cvičení a ergoterapie na trénování jemné motoriky. I když pozitivní myšlení a elán pracovat na sobě není v případě takové diagnózy snadné si udržet, jak se shodují i odbornice ze spolku Alsa, smysl to má.

Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Nemocným nabízejí poradenství, konzultace vhodných terapií, půjčovnu speciálních pomůcek, rekondiční pobyty, výjezdy specialistů přímo domů… Největším cílem projektu je vytvořit specializované centrum pro nemocné, jako je to v jiných zemích.

Život s nevyléčitelnou nemocí si vynutí spoustu odvahy a stojí množství vnitřních sil a vždy zasáhne celou rodinu…