Vlasta (62): Život s roztroušenou sklerózou není snadný, ale já to nevzdám

Máte roztroušenou sklerózu. Tuhle diagnózu si ročně vyslechne asi sedm stovek pacientů u nás. Bohužel to velmi často bývá mezi dvacátým a třicátým rokem, uprostřed nejaktivnějšího období, kdy se lidé začínají usazovat v práci, zakládají rodiny a jsou rozeběhnutí do života. Roztroušená skleróza pak může být náročným soupeřem hlavně pro psychiku. Jak se s ní žije a jak ji lze léčit? To jsou otázky, na které jsme hledali odpovědi právě dnes, kdy si připomínáme Světový den roztroušené sklerózy.

Roztroušená skleróza je nemoc, o které se mluví jako o skryté. Ohlašuje se totiž většinou nenápadně a tak, že vás ani nenapadne, že by mohlo jít o něco vážného. Třeba se vám zhorší zrak, občas zakopnete na rovině, chodíte častěji močit nebo vás brní tělo, máte problém rychle něco říct… Nejčastěji se objeví mezi 20 a 50 lety a častěji postihuje ženy. Důležité je, aby byla rozpoznána a léčena včas, protože díky moderní léčbě ji lze zpomalit. Nejdou ale napravit poškození, která už způsobila.

Jednou z těch, jež mají z roztroušenou sklerózou dlouholeté zkušenosti, je paní Vlasta (62). Od dětství byla sportovní typ a měla spoustu zájmů – balet, běžky, výlety do přírody i na hrady a zámky. Když jí pak v roce 2000 do života vstoupila roztroušená skleróza, nebylo to jednoduché. Měla dvě děti, učila na vysoké škole a neměla v úmyslu kvůli nemoci svůj život vzdát.

„Nemoc se ohlašuje náhlou atakou, já najednou přestala dobře vidět. Postupně se to sice spravilo, ale byl to důvod se pídit po příčině. Bohužel byly příznaky jednoznačné a velmi rychle se ukázalo, že jde o roztroušenou sklerózu, což nebylo snadné přijmout. Ale mám štěstí, že mám velkou oporu ve svém muži. V té době jsem také měla dvě děti, které mne potřebovaly, takže jsem se rozhodla se nevzdat a pokračovat v životě tak, jak nemoc dovolí,“ vzpomíná Vlasta.

V době, kdy Vlastě nemoc lékaři diagnostikovali, nebylo tolik možností léčby a nebyla tak úspěšná, jako je tomu dnes. „V tom medicína opravdu pokročila. Dnes jsou léky, které nemoc dovedou zastavit nebo alespoň zásadně zpomalit u velkého procenta pacientů. Tenkrát taková škála možností nebyla, teprve s postupem času se objevovaly nové léky, ale bohužel ty nedovedou napravit už vzniklé poškození, takže se můj zdravotní stav zhoršuje, změny jsou nevratné,“ říká Vlasta.

V příběhu a vlastně celém životě paní Vlasty a její rodiny hraje velkou roli pohyb. Byla a je velmi akční. A to je právě v případě roztroušené sklerózy velmi dobře, právě pohyb totiž pomáhá a je součástí léčby. Za léta, kdy s nemocí žije, byla Vlasta na mnoha rehabilitačních pobytech, aby nakonec zakotvila v Domově sv. Josefa. „Všechna zařízení měla svá pro a proti. Domov mě ale svou specializací zaujal nejvíce a ráda se sem již sedm let vracím na zdravotní pobyty. Dokonce jsem si zde našla velmi blízkou kamarádku, spolubojovnici, se kterou jezdíme každý rok ve stejný termín a podporujeme se i mimo pobyty. Když má jedna depku, druhá ji z ní vytáhne a naopak,“ usmívá se.

Pravidelnou rehabilitací a svým odhodláním se dokonce po velice dlouhé době dokáže sama postavit a stát třeba i hodinu. Snaží se toho využít třeba na to, aby ostatním udělala čaj, protože jak sama říká – necvičí, prostě se pořád hýbe. A nebojí se ani situací, které mohou vypadat komicky – třeba ji potkáte na sáňkách, které za sebou táhne její manžel Pavel.

Vlastě ani těžká nemoc nezměnila její veselou a dobrodružnou povahu, i když ji hlavně v poslední době velmi trápí bolesti trojklanného nervu. „Každému se nemoc usadí jinde, mým problémem je právě tohle. Je to velmi bolestivé a zatím se nedaří najít úlevu, poslední měsíce jsou opravdu těžké,“ uzavírá.

Domov sv. Josefa, středisko Oblastní charity Červený Kostelec, je jediné specializované zařízení v České republice pro takto nemocné. „Pomáháme nemocným vyrovnat se s nemocí, stabilizovat zdravotní stav a zvýšit soběstačnost. Poskytujeme pobytové služby v Domově, pomáháme i v domácím prostředí. Základem našich služeb je pochopení jedinečnosti každého člověka a úcta k jeho osobnosti,“ říká Jan Staněk, vedoucí fundraisingu a komunikace Domova. Aby mohli pacienti využívat této specializované péče co nejvíc, potřebují i vaši pomoc.

Protože nemocným pobyt hradí stát jen částečně, musí si sami přispívat, ale občas si nemohou dovolit tolik péče, kolik by jejich stav vyžadoval. A proto je tu možnost, jak jim na to přispět. Ta možnost se jmenuje Domovenka – je to poukaz na hodinu cvičení v hodnotě 290 Kč. Nejen, že jim tak pomůžete se dostat do formy, ale odborníci je naučí, jak být co nejsoběstačnější při návratu do domácího prostředí.

Nejlépe přes www.domovenka.cz

Případně bankovním převodem na sbírkový účet Domova sv. Josefa: 35-6637770237/0100, variabilní symbol 7782.