Rakovina? Je vám blbě, vypadáte jako ryba, doma máte bordel a na účtu průvan, říká influencerka Štěpánka

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

Vášnivá čtenářka, která se nebojí napsat špatnou recenzi ani na tu nejprodávanější knihu, pejskařka a žena s neuvěřitelným smyslem pro humor. Tak si sledující Štěpánku na jejím profilu @tady_je_stepancino zamilovali. Přibližně před rokem ale přišel den, kdy se odmlčela. Její život totiž ovlivnila diagnóza, kterou nikdo nechce – rakovina prsu. Ani vážný průběh nemoci a nejrůznější komplikace ji ale nezměnily. Zachovala si smysl pro humor i schopnost nazývat věci pravými jmény. Pojďme si povídat o rakovině bez příkras.

Kdy jste se rozhodla tak intimní věc, jako je zdravotní stav, sdílet na sociální síti?

Na začátku pro mě bylo těžké každému vysvětlovat, co se děje a že jsem nemocná. Měla jsem pocit, že jenom jako kolovrátek odpovídám na ty samé otázky. Navíc bylo jasné, že za pár týdnů přijdu o vlasy – a já už chtěla mít tuhle úvodní sdělovací fázi za sebou. Tím, že jsem o své diagnóze napsala na instagram, jsem to vlastně řekla všem známým naráz, a ohromně se mi ulevilo.

Na začátku jsem se jenom chtěla vypsat ze svých pocitů, až časem mi z reakcí lidí došlo, že moje sdílení může být přínosné i pro někoho dalšího a třeba někomu pomůže pochopit, co člověk s takhle vážnou diagnózou prožívá a musí dennodenně řešit. A že se o rakovině dá psát věcně, bez patosu a s nadhledem. Kolem rakoviny panuje spousta předsudků a klišé. Lidé si většinou ženu s onkologickou diagnózou představují jako éterickou vílu s hedvábným šátkem na hlavě, tak jsem tuhle romantickou představu chtěla trošku rozbít a ukázat realitu. Svou realitu.

Je pravda, že v popisování léčby jste byla vždy hodně věcná. To jsem u nikoho jiného neviděla.

Přesně tak. Když jsem onemocněla, hledala jsem i na sociálních sítích někoho, kdo má podobnou diagnózu a otevřeně o své léčbě mluví. Zjistila jsem, že nikdo nemluví „mým jazykem“. Nepotřebovala jsem číst o tom, že je rakovina dar a jak díky ní někdo našel smysl života nebo jak někdo navzdory nemoci uběhl maraton. Tak jsem o tom začala psát já. Protože mít rakovinu je prostě nanic. Je vám blbě, vypadáte jako ryba, doma máte bordel a na účtu průvan – a to nemluvím o tom, že můžete umřít.

Občas mi někdo řekne, že o nemoci píšu moc negativně, ale já na ní nic pozitivního nevidím. Neznamená to, že jsem zapšklá fňukna, co si na všechno stěžuje, ale za zdravou nepovažuju ani toxickou pozitivitu. Prostě chci nazývat věci pravými jmény, a když se to povede s humorem, o to líp.

Pro ty, kteří váš profil nesledují. Můžete znovu osvětlit, jak jste přišla na to, že máte rakovinu? Nebylo to totiž tak jednoznačné…

Máte pravdu, byla to dost trnitá cesta. Loni na jaře jsem se necítila dobře a měla jsem pocit, jako by se moje tělo zbláznilo. Naskákala mi vyrážka, nesnesitelně mě bolely svaly, začala jsem otékat, byla jsem strašně unavená… Až jsem jednoho dne de facto zkolabovala. Bohužel moje praktická lékařka moc nevěděla, co se mnou, koukala na mě trochu s nedůvěrou a trvalo několik dní, než jsem si vydobyla, aby mě poslala na pořádné vyšetření – to už jsem byla oteklá, jako bych spala ve vosím hnízdě. Kvůli šíleným bolestem jsem skoro nechodila a nedokázala se ani sama obléct. Skončila jsem v Thomayerově nemocnici na revmatologii, kde mě konečně začali brát vážně a kde padla první diagnóza: dermatomyozitida. To je vzácné autoimunitní onemocnění, které napadá svaly a kůži. A někdy je způsobeno nádorem v těle. Což, jak ukázala další vyšetření, byl i můj případ.

Jste jednou z žen, které podcenily prevenci?

Ne, jsem nositelkou genu BRCA1, který výrazně zvyšuje riziko rakoviny prsu a vaječníků. Poctivě jsem chodila na všechna preventivní vyšetření. Ostatně pár týdnů před svým loňským kolapsem jsem byla na mamografu, který nádor neobjevil – přitom mi v těle už rostl. Málo se to ví, ale mamograf maličké procento prsu nedokáže prosvítit. A přesně v tom místě u mě nádor začal růst…

Vzpomenete si na své prvotní pocity, když jste se od lékařů diagnózu dozvěděla?

Bude to znít divně, ale svým způsobem se mi ulevilo. Dva měsíce mě vyšetřovali horem dolem, nikdo pořádně nevěděl, co mi je, já se skoro nemohla hýbat, měla jsem za sebou hospitalizaci v nemocnici, svalovou biopsii, bolel mě každičký pohyb… Takže to, že konečně padla diagnóza, byla vlastně úleva, protože to zároveň znamenalo, že se můžu začít léčit. Že jsem si to celé představovala o dost snazší, to je zase jiná pohádka.

Jak léčba probíhala?

Hned po vstupním pohovoru na onkologii jsem nastoupila na chemoterapii, můj nádor byl totiž hodně agresivní, a tak nebylo nač čekat. Nakonec jsem absolvovala dva typy chemoterapií, které dohromady trvaly půl roku, pak oboustrannou mastektomii (naštěstí s okamžitou náhradou) a odstranění lymfatických uzlin, které byly taky zasažené, a po operaci následovalo ještě ozařování. Teď budu ještě pokračovat v imunoterapii, kterou jsem dostávala společně s chemoterapií.

Nebylo to ale úplně bez komplikací. Dá se ve zkratce popsat, čím vším jste si prošla?

U mě vlastně všechno probíhalo nestandardně. Od netypických příznaků na začátku přes komplikované stanovení diagnózy, v průběhu chemoterapie jsem dostala febrilní neutropenii, což je vlastně kolaps imunity a život ohrožující stav, dvakrát jsem prodělala zápal plic, covid, hojení po mastektomii taky neprobíhalo dobře, takže teď musím ještě na jednu operaci… Snad jen ozařování jsem zvládla bez potíží.

Lékaři říkají, že základem pro úspěšnou léčbu je psychická pohoda. Jak se vám dařilo se v ní udržet?

Psychická pohoda je teda ten poslední výraz, jakým bych svoje rozpoložení nazvala. Spíš jsem se zuby nehty snažila být v pohodě. Občas to ale prostě nešlo. Hodněkrát jsem se cítila úplně na dně, brečela, že už dál nemůžu, a občas jsem to všechno tak nesnášela, že jsem měla chuť vystoupit ze svého těla, nechat ho ležet někde na silnici a jít pryč. A je to úplně v pořádku a normální! Nejvíc mi pomáhá partner, bez kterého bych to všechno nezvládla, ségra, kamarádi a taky ten zmiňovaný instagram.

Málo se o tom mluví, ale dlouhodobá nemoc s sebou obvykle nese i značnou míru sociální izolace a odtržení od života „tam venku“. Číst knížky a psát nejenom o nich na instagram je jedna z mála věcí, které můžu dělat skoro bez ohledu na svůj zdravotní stav – mám štěstí, že mým největším koníčkem je sedět na zadku a číst si, ne třeba orientační běh. Že jsem mohla dál dělat to, co mě baví, a zároveň být v kontaktu s lidmi, i když jen online, mě v těch nejtěžších dnech hodně nabíjelo energií.

Dá se říct, co bylo nejtěžší?

To, jak málo toho máte sama v rukou. Občas vám tělo vypoví službu, a tak z minuty na minutu měníte plány, jedete do nemocnice, občas si tam chvíli pobudete… A tohle netrvá týden nebo měsíc, ale rok i víc. Rakovinu nezajímá, že má vaše dítě oslavu narozenin, že za vámi měla přijet návštěva nebo že jste si koupila lístky do divadla… Tohle je nesmírně těžké i pro moje okolí. Ani nepočítám, kolik věcí jsme na poslední chvíli rušili. Co mi pomáhalo se z toho nezbláznit, byla snaha maximálně ovlivnit aspoň to málo, co ovlivnit můžu.

Před chemoterapií si dopředu navařit, uklidit, nachystat si knížky a seriály… Prostě si udělat přípravu, abych měla pocit, že něco řídím já. Hodně se mi taky osvědčilo večer před chemoterapií vyrazit ven – na koncert, na skleničku s kamarády, do kina. Prostě dělat něco, u čeho přijdu na jiné myšlenky. A pes! Kdybych nemusela třikrát denně vyrazit na procházku, výrazně by se zvýšil počet dnů, kdy se nepřevléknu z pyžama. Takhle se to zdá jako banalita, ale hrozně mi to pomohlo zachovat si nějaký režim.

V nemocnici jste strávila hodně času. Co bylo nejhorší?

Ta absolutní ztráta soukromí. A je jedno, jestli mám spolubydlící v pohodě, nebo z pekla (o těch bych mohla napsat román). Například v pražské nemocnici na Bulovce na onkologii neexistují nadstandardní jednolůžkové pokoje – to upřímně nechápu, vždyť kdo jiný potřebuje klid a soukromí než onkologický pacient? Když ležíte metr od člověka, který celou dobu telefonuje nebo používá česnekové kapky do nosu, na psychické pohodě to jednomu věru nepřidá. A to ani nemluvím o tom, když přihlížíte utrpení ostatních nebo i smrti…

Ze dne na den jste musela přestat pracovat, jak je to v praxi s nemocenskou?

Co mě překvapilo, je fakt, že v pracovní neschopnosti můžete být maximálně 380 dní – pak si můžete sice zažádat o prodloužení, ale za prvé je to hrozná byrokracie a za druhé nikde není psáno, že vám to schválí. Což je i jeden z důvodů, proč jsem v průběhu nemoci neschopenku několikrát přerušila, snažila se pracovat nebo si vybírala dovolenou a šetřila každý den.

Ze všeho nejvíc mě děsí, že bych se dostala do situace, kdy mám vyplýtvanou nemocenskou, ale ještě nejsem ve stavu pracovat a skončím úplně bez příjmu. Překvapilo mě, jak velkou odezvu vzbudil můj příspěvek na instagramu, kde jsem psala právě o nemocenské a finanční situaci onkologických pacientů. Nepřišlo mi to jako bůhvíjak objevná myšlenka, ale očividně zdravého člověka nenapadne nad něčím takovým přemýšlet. Co považuju za problematické, je maximální délka výplaty nemocenské. Říká se, že rekonvalescence po onkologické léčbě trvá zhruba stejně dlouho jako léčba samotná. Ale jen ta léčba zabere třeba rok, rok a půl. Takže ta matematika tu úplně nesedí a plnohodnotnou rekonvalescenci si jenom málokdo může dovolit. Přitom právě ta je klíčová…

Na svém profilu jste mimo jiné upozorňovala na nedostatky, které ve zdravotnictví jsou. Jaké byly nejzásadnější?

O zdravotnictví nic nevím, můžu mluvit jen o tom, co sama zažívám – a nedokážu posoudit, co je problém zdravotnictví a co konkrétních zařízení nebo jaké to má příčiny. Obecně bych ale určitě jmenovala neempatické jednání některých lékařů s pacientem, chaotickou organizaci a neúnosně dlouhé čekání. Stalo se mi třeba, že mě coby onkologickou pacientku se zápalem plic nechali sedět šest hodin na chodbě na infekčním, aby mi nakonec řekli, ať si druhý den zavolám, a poslali mě domů, aniž by se na mě kdokoli podíval. Něco takového by se dít určitě nemělo.

Na instagramu jste získala základnu fanoušků, kteří vás podporovali. Někdy jsou to ale jen plané fráze. Jaká se opakovala nejčastěji?

Tyhle fráze lidé používají, protože prostě nevědí, co říct, nemyslí to špatně. Určitě mě tedy nenaštve, pokud někdo plácne nějakou blbost nebo klišé, protože prostě neví, co říct. To nevíme nikdo, navíc každý jsme jiný a potřebujeme v danou chvíli slyšet něco jiného! Na co jsem ale alergická, jsou nevyžádané rady, nejrůznější ezobláboly a taková ta moudra jako „všechno je, jak má být“. Moje „oblíbená“ rada je taky „bojuj“. Na to se vždycky ptám, jak přesně. Kloudnou odpověď jsem ještě nedostala.

Setkala jste se i s hejty?

Jen velmi málo, ono je lidem asi blbý hejtit holku s rakovinou. Naprosto mě ale znechutil ezobyznys, který se kolem rakoviny točí, a množství lidí, jež se snaží vydělávat na zoufalství těch nejzranitelnějších. Nespočítala bych, kolik mi přišlo nabídek od různých léčitelů, pseudokoučů a podobně. Plus nabídky na propagaci doplňků stravy „proti rakovině“. Z toho je mi vážně zle.

Jak jste na tom zdravotně teď?

Už dobře, vypadá to, že neumřu, jsem na konci onkologické léčby, ještě mě čeká jedna operace a biologická léčba, ale nádor je pryč a to nejhorší už mám za sebou. Na nějaké celkové zhodnocení si ale ještě musím počkat.

Dá se říct, jestli vám rakovina něco dala?

Naučila jsem se nakreslit si obě obočí stejná. Říkat si o pomoc. Říkat ne. A snad líp balancovat soukromý a pracovní život.

Rakovina u třicátníků. Přibývá mladých lidí s agresivní formou.