Dlouhé rukávy, strach se svléknout a bolest: Simona Jizbová popisuje, jaký je život s lupénkou

Když potkáte Simonu Jizbovou (50) dnes, asi vás nenapadne, že by jí už několik desítek let život komplikovala lupénka (= psoriáza). Díky biologické léčbě je zcela bez příznaků a nemá žádné omezení. Je za to velmi vděčná, protože za sebou má roky, kdy bylo její hlavní starostí, jak nemoc schovat před okolím. Bohužel i za cenu, že se musela mnoha věcí vzdát.

Kolik vám bylo, když se začaly projevovat první příznaky lupénky?

Bylo mi asi čtrnáct, když se mi objevily fleky za ušima. Kůže mi tam praskala a krvácela. Postupně se to rozšířilo do vlasové oblasti a pak jsem to měla všude. Dvě třetiny svého života jsem byla lupénkou postižená téměř na osmdesáti procentech těla.

Jak jste se s tím vyrovnávala psychicky? Kdo vám byl oporou?

V dětství mi byli oporou rodiče, i před nimi jsem se ale styděla. Nechtěla jsem, aby mě litovali a museli se dívat na to, v jakém stavu jsem se ocitla. Později pak můj manžel. Bylo to psychicky velmi náročné. Každý den si říkáte, proč zrovna já, proč mi nezabírá žádná léčba, proč nemůžu dělat vše, co dělají moji vrstevníci.

Nemoc se objevila s příchodem puberty a začalo mi období, kdy jsem se snažila projevy nemoci zakrývat. Stranila jsem se ostatních, nosila jsem jen dlouhé rukávy a dlouhé nohavice. Přestala jsem závodně sportovat a uzavřela jsem se do sebe. Z období dospívání nemám ani moc fotek, záměrně jsem se focení vyhýbala.

Lupénku vám lékaři diagnostikovali hned? A jaké informace jste dostala, co se prognózy a léčby týče?

Lékaře jsem navštívila, když se mi lupénka rozšířila do vlasů a objevily se mi první fleky na těle. Doktor mi ihned řekl, že mám lupénku a že je to vlastně pouze „kosmetická vada“, která je dědičná. Nevěděla jsem nic. Dřív nebyl internet, abych si našla informace. Byly jen noviny, časopisy a knihovny, kde bylo o nemoci možné něco dohledat. Bylo velmi těžké mít takové omezení již od puberty, kdy se vrstevníci baví, poznávají své možnosti, potkávají první lásky. Já jsem měla místo toho starost, jak se oblékat, aby na mně lupénka nebyla vidět, a bála jsem se, jestli se mě nějaký kluk nezeptá, co to mám za červené fleky, protože bych se propadla hanbou.

To muselo být těžké psychicky, ale lupénka je i bolestivá…

Ano, kůže bolela a svědila pokaždé, když jsem se zpotila. Praskala až do krve. Nemoc ovlivnila doslova celý můj život – bála jsem se, že kvůli ní nenavážu žádný vztah, že zůstanu sama. Když mi bylo asi 25 let, byla jsem na tom opravdu špatně, a dokonce mi kvůli tomu nabídli i invalidní důchod. Nepřijala jsem ho, připadalo mi, že jsem na to moc mladá. Dokonce se mě to i dotklo. Neuměla jsem si představit, že bych v tomto věku nepracovala a byla důchodce.

Zmiňovala jste strach z toho, že zůstanete sama, ale i to, že jste se stranila svých vrstevníků. Překazila vám lupénka tehdy i něco, na čem vám hodně záleželo?

Nevzpomenu si na konkrétní událost, ale na celou tu dobu. Nejhorší pro mě bylo léto. Spolužáci a kamarádi se chodili koupat, jezdili stanovat, na tábory, sportovali a já jsem seděla doma a čekala, až se ochladí, abych se mohla obléct tak, že nikdo neuvidí moje postižení. Nejezdila jsem na školní výlety, nechodila jsem na oslavy kamarádů. Hrála jsem závodně basketbal a velmi těžce jsem nesla, když jsem musela přestat. Nešlo hrát zápasy v dlouhých rukávech a nohavicích. Také jsem se bála, že mě spoluhráčky uvidí při sprchování.

A co takové ty obyčejné holčičí věci, jako je se hezky obléknout, namalovat, zajít si ke kadeřníkovi…

To mě nezajímalo. Měla jsem jiné starosti. Z finančních důvodů jsem se naučila šít a vytvářela jsem si sama oblečení, které vyhovovalo mým požadavkům. Měla jsem stálou kadeřnici, která věděla, že mám lupénku, a víc se neptala.

Léčba je náročná v tom, že se většinou musí zkoušet různé metody a přípravky a čekat, zda a jak moc zaberou. Čím jste si prošla vy?

Během života jsem absolvovala několik léčebných postupů. Vždy jsem jim věnovala maximum času a slibovala si od nich hodně. Mimo krátkodobé úlevy mi však nepřinesly žádný dlouhodobý efekt. Několik let jsem se mazala mastmi s kortikoidy, které na nějaký čas kůži zhojí, ale po čase přestanou fungovat. Pak se červené fleky začnou opět objevovat. Navíc se dlouhodobým používáním kortikoidů kůže ztenčuje. Já ji měla průsvitnou jako papír. Byly mi vidět žíly i vlásečnice. Mastmi se také ničilo oblečení a ložní prádlo a některé zapáchaly dehtem. Když nefungovaly ty běžné od lékařů, uchýlila jsem se i k alternativním metodám. Vyzkoušela jsem homeopatii, akupunkturu, akupresuru, navštívila jsem různé bylinkáře a také šamana z Afriky.

Všichni, kdo mě znali, se mi snažili pomáhat. Ptali se kamarádů a známých na jejich zkušenosti. Dávali mi kontakty na léčitele. Většinou jsem užívala bylinné čaje a masti, zkoušela jsem diety. Jezdila jsem za homeopatem až do Vídně. Problém byl, že podmínkou všech těchto metod bylo, abych se přestala mazat kortikoidními mastmi. Když jsem to vyzkoušela, kůže byla v katastrofálním stavu, hrozně mě svědilo a bolelo celé tělo.

Jak jste řekla, první informace od lékařů byla, že je lupénka dědičná. Vy máte dva syny. Bála jste se, že nemoc zdědí?

Ano, dlouho jsem si myslela, že je to dědičné onemocnění a přenos na děti že je velmi pravděpodobný. Před několika lety jsem se dozvěděla, že lupénka dědičná není a dědí se pouze predispozice, ale že ji může spustit den ze dne třeba stres – takže se snažím syny před stresem chránit a předcházet mu. Dalším spouštěčem mohou být opakované a časté infekce. Naštěstí synové nebývají nemocní a nemají žádné příznaky, proto je zatím lékaři nesledují. Navíc jsem i díky své úspěšné léčbě trochu klidnější, že kdyby náhodou, tak bychom si s tím poradili rozhodně lépe, než když jsem s léčbou začínala já.

V současnosti jste díky biologické léčbě bez příznaků. Jak dlouho ji užíváte a jak léčba vlastně probíhá? A co rozhodlo, že jste na tuto léčbu kývla?

Biologickou léčbu mi nasadili po porodu druhého syna a celou dobu, tedy 14 let, mám stále první preparát, který k mé spokojenosti funguje. Přiznám se, že k nabídce vyzkoušet biologickou léčbu jsem byla skeptická. Myslela jsem si, že mi bude fungovat opět jen krátkodobě. Lékaři mi vysvětlili, jaká vyšetření léčbě předcházejí a v čem spočívá. Upozornili mě, že je nutné nasadit antikoncepci. Víc informací jsem nezjišťovala, důvěřovala jsem lékařům, kteří mě znali již mnoho let.

Léčba spočívá v tom, že čtyřikrát ročně dostanu injekci do ramene a dvakrát za rok absolvuji běžná vyšetření. Nemám žádné vedlejší účinky a biologická léčba mě v ničem neomezuje. Jsem velmi šťastná, že žiji plnohodnotný život a můžu trávit čas s rodinou, jezdit na hory, chodit sportovat, jezdit na dovolenou a být na pláži s ostatními lidmi, chodit s dětmi na koupaliště. Jsem extrovert, neumím si představit být kvůli lupénce zavřená doma.

Lupénka je autoimunitní onemocnění a nemusí napadat jen kůži, ale celý organismus!