Marta Pantůčková (54): Následky léčby rakoviny mne dostaly na vozík, ale žiju!

Občas má každý tendenci se politovat a říct si „proč právě já“. Až budete mít příště takovou chvilku, vzpomeňte si na ni. Osud jí naložil tolik, že by se mohla začít litovat. Jí to ale není vlastní a má optimismu na rozdávání.

Pojďme na začátek – rok 1989, bylo vám 21 let, synovi tři a po mateřské jste začala chodit do práce. Pak se vám na krku udělala boulička, a tak jste šla k lékaři.

Ano. Vypadalo to jako klasicky zduřelá uzlina, jakou můžete mít při angíně, ale nezmenšovala se ani po přeléčení antibiotiky. Obvodní lékařce se nezdály výsledky krevních odběrů a poslala mě na ORL. Tam mi ji hned odstranili - pamatuju si, že Kubíka tehdy hlídala sestřička a já byla na sále. Poslali vzorek na vyšetření a za týden jsem si šla pro výsledky. Doktor mě poslal do Masarykova onkologického ústavu – jak Brňáci říkají - na Žluťák. Řekl mi, že je tam nějaký zánět a musí se přeléčit. Ale hned jsem si pomyslela a i jemu řekla, že se zánětem se na Žluťák nechodí… Doma jsem si rozlepila obálku a našla ve slovníku cizích slov to, co bylo vepsáno v diagnóze: maligní nádorové onemocnění lymfatických uzlin.

Byla jste tak mladá. Pamatujete si své pocity?

Byl to pátek a měli jsme druhý den, v sobotu, jet na dovolenou do Luhačovic. To jsme zrušili, nebyla na to nálada. Za týden jsem měla nastoupit na vyšetření do nemocnice. Byl to extra dlouhý týden… A pocity? Když jsem odcházela do nemocnice, ve dveřích jsem manželovi řekla, ať najde Kubovi hodnou maminku. Myslela jsem, že už se nevrátím.

Kdy jste začala věřit, že se můžete vyléčit?

Když jsem přišla do nemocnice, chtěla jsem vědět, na čem jsem - co mě čeká i jaká je prognóza. Po vyšetřeních jsem se dozvěděla, že mám třetí stadium ze čtyř, bylo to tedy opravdu vážné. Ale narazila jsem zde na skvělého mladého lékaře, který mi všechno vysvětlil tak, že jsem uvěřila, že se z toho můžu dostat. Měla jsem velkou motivaci – malého syna, kterého jsem nechtěla nechat bez maminky. Začala jsem shánět různé informace, internet nebyl, zaměřila jsem se hodně na stravu, přestala jsem jíst maso, pila jsem zeleninové šťávy.

Ale při vyšetřeních, která měla odhalit celkový stav nemoci, jste se dozvěděla další velmi důležitou informaci.

Ano, při vyšetřeních se zjistilo, že jsem dva měsíce těhotná. Moc jsem si přála ještě holčičku, ale v tu chvíli jsem musela zachránit sebe, nešlo odložit léčbu. Neměla jsem možnost volby, ale hodně let jsem o tom nedokázala vůbec mluvit.

Vzhledem ke stadiu nemoci bylo potřeba nasadit velmi intenzivní léčbu. Šlo během ní fungovat v rodině, starat se o syna a domácnost?

Po chemoterapii mi bývalo tak týden hodně špatně, ale syn chodil do školky, kam ho odváděl manžel, takže to šlo. Snažila jsem se, aby syn nijak nepocítil, že se něco děje. Takže jsem fungovala jinak zcela normálně, vše se dalo zvládat.

Vysvětlovala jste nějak synovi, čím procházíte?

Ano, věděl, že jsem nemocná, ale co mi opravdu bylo, o tom jsme mluvili, až když byl větší - někdy když už byl náctiletý a sám se zeptal.

Co vám pomáhalo léčbu snášet, psychicky se odreagovat?

Vždy jsem byla kreativní a tvořivá. Předtím jsem, ještě na mateřské, začala hodně šít, navrhla jsem si speciální střih dětských kalhot. Období nemoci bylo ve znamení kreslení a malování, měla jsem potřebu se z toho vykreslit. Hlavním motivem byly děti a koně. Dodnes mi zbylo jen pár menších obrázků, protože jsem je většinou rozdávala. Záliba ve tvoření mi zůstala dodnes – vyzkoušela jsem mnohé techniky, ale nejvíc mě oslovilo cínování šperků, tomu se věnuji dosud. Ke kreslení jsem po vyléčení už neměla potřebu se vrátit.

Léčba trvala rok a vypadalo to, že se podařila…

Ano, dopadla dobře, i když jsem musela chodit na pravidelné kontroly a vždycky trnula, aby se rakovina nevrátila. Když to byly tři roky, byla jsem šťastná, pak to bylo pět let, deset let…

Bohužel se ale začaly objevovat jiné obtíže. Jaké?

Po chemoterapiích jsem musela chodit i na ozařování. Tenkrát nebylo cílené na konkrétní místo, ale plošné. Poškodilo mi nervová zakončení v nohách a také střeva. Několik let jsem nemohla pořádně jíst a hodně jsem hubla. Lékaři hledali příčinu a až po delší době zjistili, že trpím vzácným onemocněním - poruchou vstřebávání živin, která je následkem někdejší drastické onkologické léčby. Než se zjistilo, co mi je, vážila jsem čtyřicet čtyři kilo a mohla jsem jenom cucat bonbony. Dodnes spoustu věcí nemůžu a mám přísnou dietu.

Ale ani tohle vás moc nezbrzdilo a po ukončení léčby jste našla energii i na podnikání!

Nejdřív jsem hodně šila, takže se náš obývák změnil v krejčovskou dílnu. Asi rok po léčbě jsem začala podnikat. Protože jsem byla v invalidním důchodu, nemohla jsem do práce jako zaměstnanec. Tak jsem začala organizovat výměny bytů přes počítač a posléze jsem založila realitní kancelář. Byla to velmi zajímavá práce, ale náročná, samé prohlídky, schůzky, hypotéky. Bavilo mě to, ale jela jsem zase na plný plyn. Vydrželo mi to asi šestnáct let. Postupně jsem ale začínala mít potíže s chůzí, zhoršovala se mi stabilita, necítila jsem špičky nohou.

Začala jsem zakopávat na zcela rovné podlaze bez překážek, několikrát jsem nečekaně upadla. Šla jsem k lékaři, ale několik let nemohli zjistit příčinu. Vsadila jsem tedy na rehabilitaci a několik let po sobě jsem byla na tříměsíčním pobytu v Kladrubech. Vždycky mi to pomohlo, i když můj tehdejší neurolog tvrdil, že je zbytečné cvičit svaly, když mám problém s nervy. Nebrala jsem to moc vážně a cvičila.

Nakonec jste se vozíku bohužel nevyhnula…

Ano, postupně se to zhoršovalo a musela jsem chodit s hůlkou, pak o berlích a nakonec nastala chvíle, kdy jsem se musela posadit na vozík. Snažila jsem se ještě vzepřít a objednala jsem si za vlastní peníze neskutečně drahé karbonové ortézy do bot, věřila jsem, že díky nim budu chodit o trochu déle. Nestalo se a je to 11 let, co jsem na vozíku, a i když nohy cítím, už je vůbec neovládám.

I v tomto případě se ukázalo, že to je následek léčby rakoviny?

Ano, je to míšní léze, která je také následkem ozařování. Někteří lidé se mě ptali, proč jsem za takové poškození lékaře nežalovala – ale jak bych mohla, když mně zachránili život. Jsem na vozíku, ale mohla jsem vychovat syna, dočkala se vnoučat a hodně jsem toho ještě zažila. Právě té léčbě a lékařům vděčím za život a tohle je daň, kterou jsem za to zaplatila.

Co bylo nejtěžší v době, kdy jste musela přijmout fakt, že už nebudete chodit?

Naučit se fungovat. Nejhorší pro mě bylo, že jsem sama nenaložila vozík do auta, a když jsem chtěla kamkoli jet, pokaždé musel někdo se mnou. Trvalo mi asi dva roky, než jsem se s tím srovnala. Nikdy jsem si ale neřekla: Proč zrovna já. Spíš jsem přemýšlela nad tím, proč mi život takto naložil a co mi tím chce říct.

Ale snažila jsem se fungovat jako dřív, zejména v rodině. Jako chodící jsem hrála závodně curling, tak jsem to vyměnila za jiné sporty - jezdila jsem na koni, létala na paraglide v tandemu, účastnila se charitativních akcí – například profesionální módní přehlídky Elegance bez bariér, kdy byl výtěžek věnován rodině s handicapovaným dítětem.

Vím, že je to ve srovnání se zdravotním hlediskem podružné, ale co takové ty ženské radosti – hezky se obléknout, namalovat? Neštve vás, že se ve většině zrcadel nevidíte, protože jsou pro vozíčkáře moc vysoko?

To mě opravdu štve! Vždycky jsem se ráda oblékala. Na vozíku sice také mohu, ale když sedíte, tak to tolik nevynikne. Ať si na sebe vezmete cokoli, vypadáte jak v pytli… Ale jinak máme my vozíčkáři stejné starosti jako chodící, v tom se zase tolik nezměnilo.

A to, že se i na bezbariérové toaletě instalují zrcadla nahoru, to mě štve. Ale ono toho je víc a i důležitějšího - třeba v nemocnicích nejsou správně umístěná madla v koupelně, takže se o ně nemůže vozíčkář zapřít a přesunout - jsou moc vysoko, takže spíše pro stojící. Myslím si, že by tyto věci měly být konzultovány přímo s vozíčkáři.

Vy ale vypadáte, že vám nic z toho optimismus nesebralo!

Našla jsem – i díky pomoci ParaCentra Fenix - spoustu lidí, kteří jsou na tom podobně, a hodně mi pomohli, poradili a byli mi inspirací. Naučili mě, že život nekončí, když jste na vozíku. Jen je jiný. Dá se žít naplno. Je ale pravda, že čím déle na něm jste, tím se zdravotní potíže zhoršují. Ale někdy je vozíček dokonce výhoda – když byla vnoučata malá, tak se jim babička na vozíku hodila jako dopravní prostředek, když je při procházce bolely nohy.

I na vozíku můžu pracovat, vyrábět šperky i sportovat a užívat si rodiny. Beru ho jako svoji součást, už ke mně patří jako třeba brýle. Jsem ráda, že je odstraňování bariér stále častějším tématem - a nejen těch fyzických. Dlouhodobě se snažím o integraci vozíčkářů. Moc bych si přála, aby nás chodící brali normálně. Chceme žít stejné životy, navzdory omezením, která máme. Mým heslem je: „Bariéra není schod. Bariéry jsou především v naší hlavě.“

Jak poznáte, že máte rakovinu v začínajícím stadiu? Příznaky, které by vás měly varovat