Prsa byla její nejoblíbenější část těla, přesto se s nimi Anna-Marie (23) rozhodla rozloučit

Právnička Anna Marie Jiravová (23) vždy brala prevenci a své zdraví velmi vážně, a protože měla v nejbližší rodině několik lidí, kteří onemocněli rakovinou prsu, rozhodla se pro genetické testování. To prokázalo, že je nositelkou mutace BRCA 2. Má za sebou preventivní operaci, tedy profylaktickou mastektomii, při které si nechala obě prsa odstranit.

Sešly jsme se jen pár týdnů po operaci a Anna-Marie otevřeně mluvila o tom, proč pro ni byla operace jasnou volbou, i o tom, jak se cítila těsně před zákrokem i po něm.

Děkuju, že jste jen pár dní po operaci souhlasila s rozhovorem. Popíšete mi, prosím, jakou máte za sebou cestu?

Věděla jsem, že je rakovina prsu u nás v rodině. Babičku z tatínkovy strany jsem odmalinka vídala bez jednoho prsu nebo jsem u ní nacházela epitézy, výplně do podprsenky, a přirozeně jsem se zajímala, co to je a proč to tak je. Během dospívání, na gymnáziu, mě bavila biologie člověka, fascinovala mě zejména nádorová onemocnění, chtěla jsem jít studovat medicínu. Oba rodiče jsou lékaři, rodinné prostředí mě také stimulovalo, nemocnice pro mě byly svým způsobem domácí prostředí a nemocí jsem se nebála, naopak mě zajímaly.

Na vysoké škole jsem pak začala brigádně pracovat pro Loono, které šíří osvětu v prevenci onkologických onemocnění. Pracovala jsem obklopena mladými lékaři nebo studenty medicíny. Zpětně vnímám to, jak moc jsem byla informovaná, jako takové štěstí v neštěstí.

Kdy jste se rozhodla jít na genetické testování?

S tím nápadem přišla má maminka, lékařka. Rakovina prsu není v její rodině, ale v rodině ze strany tatínka. V této rodinné větvi bylo nemocných více příbuzných, splňovala jsem tak kritéria na genetické testování. Zejména to, že se rakovina prsu projevila i u muže, bylo významným faktorem.

Testování na BRCA geny začíná vždy u toho předka (pokud ještě žije), u něhož se rakovina projevila, mutace je dědičná a nemůže „přeskočit“ generaci. Nejdříve se tedy testovala babička, po půl roce čekání na výsledky jsme se o pozitivní mutaci dozvěděli. Následně šel na testy tatínek, u něj se projevila také, a pak jsme mohli já a moji dva bráchové. A přestože je dědičnost jen 50 %, máme mutaci všichni tři.

Čekat půl roku na výsledky… To bylo asi těžké.

To čekání je dlouhé, takže i zapomenete. Ale velmi dobře si vzpomínám, jak jsem se dozvěděla výsledek. Byl březen 2021, tvrdý lockdown, a já měla online výuku. V tom telefonát z neznámého čísla a byla to paní doktorka z genetiky, která se chtěla domluvit, kdy se zastavím. To už jsem se začínala bát.

Přestože mi do telefonu nic neřekla, bylo mi jasné, že by si mě k sobě nezvala, pokud by byl výsledek negativní. A přestože jsem vždy měla v hlavě, že je tady pravděpodobnost, že mutaci budu mít pozitivní i já, až po tom hovoru jsem si to poprvé doopravdy uvědomila.

S čím jste na genetiku šla?

V hlavě jsem už měla, že preventivní operace je možnost. Paní doktorka mi potvrdila, že mám mutaci pozitivní, a vysvětlovala mi, co všechno to znamená. Seděla jsem v ordinaci naproti ní a po tvářích se mi koulely slzy. Ano, 85% pravděpodobnost rakoviny sice neznamená, že musím onemocnět, ale šance, že se tak stane, je vysoká, u nosiček BRCA mutací pak rakovina často propuká v nízkém věku.

K tomu 30-40% pravděpodobnost rakoviny vaječníků. Pozitivní BRCA mutace dále zvyšuje riziko rakoviny tlustého střeva, žaludku, žlučníku, možnost melanomu. Navíc je to dědičné a moje případné děti mají 50% riziko, že onemocní. Proto se doporučuje umělé oplodnění s preimplantační diagnostikou, kdy se vyberou pouze taková embrya, která pozitivní mutaci nenesou.

Co se vám honilo hlavou?

Já tam seděla, ve 22 letech, kdy mou jedinou starostí bylo, že se učím doma, a přišlo mi to absurdní. Připadala jsem si mladá na takové starosti, nechtěla jsem ještě řešit děti apod. Chtěla jsem studovat, cestovat… Týden jsem pak jen ležela, brečela, byla jsem apatická a otupělá.

Řekla vám paní doktorka i další možnosti?

Jedna z cest, jak k pozitivní BRCA mutaci přistoupit, je nechávat se pravidelně sledovat, aby se případná rakovina zachytila v časném stádiu. Druhou možností, tou nejradikálnější, je preventivní odstranění mléčných žláz. Ani operace riziko rakoviny prsu nevyloučí úplně, ale sníží ho pod hranici rizika, co má běžná zdravá populace.

Po týdnu jste tedy začala uvažovat, co dál?

Řešila jsem to hodně s mamkou a ta mi opakovala, že to není diagnóza, „jen“ predispozice. Já to ale nechtěla brát na lehkou váhu, v Loono jsem se potkala s mnoha mladými nemocnými ženami. Brala jsem to tak, že mám výhodu, že můžu o svém těle svobodně rozhodnout, výhodu, kterou jiné ženy, které si rakovinou prsu prošly, třeba neměly. Rozhodnutí jít na preventivní operaci jsem brala jako rozhodnutí nejzodpovědnější. Kdybych se rozhodla jinak, mohla bych si to v budoucnu vyčítala.

Kdy jste se rozhodla?

Po měsíci od návštěvy genetiky jsem šla na první kontrolu na onkologické oddělení. Pohled na plnou čekárnu onkologie byl velmi tvrdý střet s realitou. Věděla jsem, že pokud mám možnost této nemoci předejít, udělám to. Rovnou jsem mluvila o možnosti operace. První reakce byla, že mám čas, 22 let není vysoký věk. Ale já jsem čekat nechtěla. Každá kontrola by znamenala čekat na verdikt, kdykoli mohla přijít informace, že už to není dobré. 31. března jsem tedy byla na genetice, první týden v květnu na onkologii, v červenci jsem dostala žádanku na mastektomii a v září šla na vstupní konzultaci na kliniku plastické chirurgie. O rok později jsem byla operovaná.

Jaký ten rok do operace byl? Uklidnilo vás, že se to stane, že rozhodnete o svém těle?

Rozhodně. Ale celý ten rok jsem si musela stát za tím, že to chci udělat, a obhájit si to. Já sama jsem nikdy nezapochybovala. Půl roku před operací jsem dala na Instagram, že mám pozitivní BRCA2 mutaci a že jsem se rozhodla podstoupit preventivní operaci. Moc mi pomohlo dát to ven. Cítila jsem podporu lidí, bylo pro mě velmi cenné, že se mi ozvaly jiné ženy, které pozitivní mutaci taky mají nebo které už mají operaci za sebou. Najednou jsem měla s kým sdílet svoje pocity, strachy, obavy - s někým, kdo si prochází tím samým.

Když se blížila operace, co bylo třeba nachystat?

První termín byl 14. září a já to hodně prožívala, chvíli předtím jsem byla na dovolené s rodiči a přítelem a nedokázala jsem mluvit o ničem jiném. Zpětně je mi to vůči okolí hrozně trapné, ale já měla pocit, že na ničem jiném nezáleží, byla jsem hodně sobecká a asi i nesnesitelná. Ale všichni to chápali. O to víc jsem to už chtěla mít za sebou.

Co se pak dělo v nemocnici?

Nastoupila jsem den před operací a rázem se stala pacientem, i když jsem byla vlastně zdravá. Večer před operací jsem si naposledy umyla vlasy a zabalila si věci na JIP. Ráno jsem se s prsami rozloučila. Slzička ukápla, ale taková smířená.

Po operaci jsem se probudila na JIP s pocitem, že mám na hrudi pytel cementu, nemohla jsem se nadechnout, hýbat. Všichni mě na to připravovali, že komprese a stažení musí být velké, že to bude bolet, ale přesto mě to překvapilo. Na JIP jsem byla den, celkově trvala hospitalizace 8 dní. Patnáct dní po zákroku jsem už byla bez léků na bolest.

Bála jste se pak podívat?

Já měla svoje prsa vždycky ráda, a i když jsem věděla, že estetická stránka zákroku je pro mě druhořadá, bála jsem se. Věděla jsem a plastičtí chirurgové na to vždy upozorňují, že nejde o estetickou operaci. Přestože implantáty dostáváme stejné, jako ženy při „běžných“ operacích, je prostě znát, že ta mléčná žláza tam chybí.

Jaký byl první pohled?

Poprosila jsem sestřičku, ať se podívá, jestli je všechno v pořádku. A pak jsem se podívala já. Byly hrozně malinkatý, připadala jsem si jako dvanáctiletý chlapec, ale nebylo to tak strašné, jak jsem čekala. Ale ono měsíce trvá, než se vše srovná. Prsa jsou po operaci hodně pomačkaná, plná modřin, řezy jsou zalepené. Věděla jsem že se je musím naučit mít ráda, je to moje tělo. Snažím se na ně hodně dívat, zvykat si na ně, nebrat je jako cizí.

Ulevilo se vám?

Strašně. Po roce a půl neustálého strachu jsem udělala největší preventivní krok, udělala jsem maximum, abych neonemocněla.

A co práce v Loono? Je to pomoc?

Velká. Hodně jsem o tom mluvila s Katkou Šédovou, zakladatelkou, která si rakovinou prošla v mladém věku, a byla mi velkou oporou. V rámci Loono kampaně Růžový říjen (říjen je celosvětově měsícem prevence rakoviny prsu) jsem se stala jednou z tváří. Bylo moc pěkné cítit podporu celého týmu a zároveň vědět, že moje zkušenost může být k něčemu dobrá, že může pomoct někomu dalšímu.

Co váš partner? Poznali jste se v době, kdy jste svou situaci řešila. Kdy se to dozvěděl?

Na třetím rande jsem mu to řekla. Že mám mutaci, chci jít na preventivní operaci, je to dědičné a uvažuji o umělém oplodnění. Byl hrozně chápavý a byl mi a je velkou oporou, každý den chodil do nemocnice. A je na mě hrdý, že jsem to udělala.

Hrozí vám rakovina prsu nebo vaječníků? Zjistěte, kdo a kdy má nárok na vyšetření.