V sedmi letech je jako miminko. Adélka trpí silnou epilepsií a je skoro slepá, rodiče ale bojují

Zatímco jiní rodiče s dětmi v Adélčině věku řeší od září nástup do školy a na kroužky, doma u Malých ve Znojmě mají jiné starosti. Přestože jejich dcerka měří 120 centimetrů a váží téměř 20 kilo, vývojově zůstala na úrovni několikaměsíčního dítěte. „Otočí se na břicho a to je veškerý pohyb, který zvládne. Musíme ji krmit, přebalovat plínky. Jak to bylo od mala, je to doteď,“ popisuje Jiří Malý stav své dcerky. Ten trvá již sedm let.

Adélka je jeho „mazlínek“ a nejraději má, když si k ní tatínek lehne, hladí ji po vlasech a společně se smějí. Miluje také hudbu a zvukové hračky, nebo když pan Jiří hraje na kytaru. „Nikdy od ní ale neuslyšíme mami, tati, nebo děkuji. A nejhorší na tom je, že nemůžeme čekat, že by se to zlepšilo,“ popisují situaci rodiče.

Ještě během těhotenství paní Lenky nic nenasvědčovalo tomu, že by její dcera měla mít nějaké problémy. Dokonce ani genetický test z plodové vody. Adélka přišla na svět císařským řezem a doktorům přišla zdravá. Jak ale miminko rostlo, bylo jasné, že je něco špatně. „V šestém měsíci nepásla koníky ani se neotáčela, a tak nás praktický lékař poslal za neurologem, který nám řekl, že má něco s očima,“ popisuje maminka s tím, že dívenka sice reagovala na světlo, ale už nefixovala očima předměty. Na vyšetření v Brně pak lékaři zjistili, že je z 95 procent slepá. A aby toho nebylo málo, našli Adélce na EEG mozku abnormální výboje a diagnostikovali jí epilepsii.

„Byl to šok, do té doby jsme mysleli, že je malá zdravá, a najednou bum a všechno špatně. Nevěděli jsme, co to pro nás znamená, jak a zda se to dá léčit. Doktoři byli skoupí na slovo, sami nevěděli, co bude do budoucna,“ říká pan Jiří. Velkou oporu tehdy rodina našla ve Společnosti pro ranou péči. Lenka s Jiřím se díky ní naučili, jak stimulovat Adélčin zrak i co s ní cvičit.

Jak Adélka rostla a nehýbala se, začaly se jí stáčet nohy a potřebovala je protahovat, přidaly se i problémy s kyčlemi. Paní Lenka s ní proto začala navštěvovat znojemské centrum Kruh, kam pravidelně docházejí na rehabilitace dodnes. „Pro malou je to tam super, rozcvičují ji, chodí na kryoterapii, jezdíme na koníky. Vždycky je po tom čilejší, živější,“ shodují se rodiče. „Akorát to není hrazené pojišťovnou, musíme si to platit sami a není to málo.“

Péče o těžce postiženou Adélku je vyčerpávající nejen fyzicky, ale i psychicky. Potřebuje neustálou pozornost, navíc epileptický záchvat může přijít kdykoliv. Bohužel na nemoc nezabírají léky. Hlavně po ránu a dopoledne se nemoc projevuje tak, že Adélka mrká očkama a cuká ručičkama. Výjimečné bohužel ale nejsou ani silnější záchvaty. Jakmile se dívka našponuje a začne rychle dýchat, její rodiče vědí, že je zle.

„Vždycky, když ji vidím v záchvatu, opláču to,“ říká paní Lenka. Zákeřná nemoc se přitom vyvíjí a nikdo neví, co může přijít příště. Už jednou musela maminka Adélce volat záchranku, záchvat byl tak silný, že dívce modraly rty. Škodlivý je jakýkoliv stres, Adélka nemá ráda hluk a rozruší ji třeba i cesta autobusem.

Nejvíc se ale rodiče bojí, aby nemusela na operaci, a tedy do narkózy, která by jí mohla rozhodit záchvaty. Operace přitom děvčátku hrozí kvůli problémům s kyčlemi, ale i s jídlem. „Když nebude přibírat, jak má, zavedou jí sondu do žaludku,“ říká tatínek. Každé krmení je přitom u Malých skoro hodinová akce. Adélka přijme jen rozmixovanou stravu, rodiče ji krmí na klíně nebo ve speciální židličce lžičkou a pipetou přidávají vodu, aby dívka vůbec sousto spolkla.

Malí bydlí ve Znojmě v třípokojovém bytě, splácí hypotéku. Dobrá poloha ve městě, odkud se paní Lenka s Adélkou za pár minut dostanou pešky k praktické lékařce, na dětskou neurologii i do rehabilitačního centra, je ovšem vykoupená 44 schody, které k bytu ve třetím patře bez výtahu vedou. „Kolikrát je to opravdu složité, zvlášť když jsem v práci a Lenka musí malou nosit sama. Proto teď chceme zařídit pro Adélku zdvihací plošinu, brzo už se jinak z domu nedostane. Čím bude větší a těžší, tím bude pro Lenku náročnější ji vynášet a snášet po schodišti,“ vysvětluje pan Jiří.

Příspěvek na plošinu už rodině schválil Úřad práce, i tak ale zbývá ještě vysoký doplatek, téměř 140 tisíc korun. Seznam nejrůznějších pomůcek, které Adélka nutně potřebuje, se přitom s tím, jak dívka roste, prodlužuje. Už teď na něm jsou kromě plošiny vozíček, který by si poradil i v terénu, nebo zdravotní matrace. A v budoucnu bude Adélka potřebovat i asistence a další odlehčovací služby, i když teď Lenka s Jiřím všechno se snaží zvládnout ve dvou.

„U nás neexistuje nějaká dovolená. Málokdy se i stane, že máme čas sami pro sebe,“ říká pan Jiří. „Občas nám s Adélkou pomáhají moje máma a babička, ale to je vždy jen na pár hodin, protože babičce je 71 let a dlouho malou neunese, a máma je vytížená prací,“ dodává.

„Člověk se hodně ptá, proč se to stalo, proč zrovna Adélka, proč my, ale nemá to cenu. Musíme tomu čelit a dělat pro malou vše, co jde. Jsme rádi za každý její úsměv,“ říkají rodiče s tím, že dokud budou moct, budou se o dceru starat sami.

I tak ale nejsou schopni vše pokrýt. Pomoci rodičům s péčí o těžce fyzicky i mentálně postiženou Adélku teď můžete i vy, a to příspěvkem do společné sbírky Konta Bariéry a Seznamu.cz. Vybrané peníze poslouží dívce na doplacení zdvihací plošiny a další nezbytné věci, které neproplatí zdravotní pojišťovna. Za každou korunu rodina předem děkuje!

Přispět Adélce lze na transparentní účet Konta Bariéry 17111444/5500, variabilní symbol 220715 nebo zde, přímo na zvláštním odkazu Plošina pro Adélku.

Článek je součástí našeho projektu Rok pro dobro, v rámci kterého chce redakce Proženy.cz podpořit neziskové organizace, které si daly za cíl pomáhat druhým. Více příběhů najdete v sekci Rok pro dobro.

Těžký osud potkal od narození i Davida.