Ondra se narodil s osmi srdečními vadami. Přežil! Jeho maminka založila Srdcem Robinson. Pomáhá rodičům, aby to zvládli

Kdyby se narodil před dvaceti lety, nejspíš by zemřel pár dnů po porodu. Dnes ale lékaři dokážou téměř zázraky, a proto Ondra oslavil už šesté narozeniny. A jeho maminka založila organizaci Srdcem Robinson poté, co na vlastní kůži zažila, jak náročné je mít potomka s vážným zdravotním problémem a že bez psychické podpory a správné psychohygieny se rodiče nemocných dítek obejdou jen těžko. A právě tomu se organizace věnuje.

Z předešlého vztahu již měla Tereza Robinson dceru Lauru, s novým partnerem čekala Ondru. Narodil se před šesti lety a jevil se jako zdravé děťátko. Ale maminka si záhy začala všímat, že něco není v pořádku. „Byl takové apatické miminko, moc se nepřisával a já jsem s ním chodila za sestřičkami, že nám to kojení moc nejde. Druhý den už byl i lehce prošedivělý a také zrychleně dýchal, měl studené ručičky. Pořád jsem ho kontrolovala, přikrývala dečkami a bylo mi to divné,“ vzpomíná Tereza Robinson.

Třetí den ráno chlapečka opět vzala za sestřičkami, ale ty jí ho už nevrátily. A pak primářka dětské neonatologie vyděšené mamince oznámila, že má podezření na komplexní srdeční vadu. Ondru okamžitě převezli do dětského kardiocentra v Motole, Tereza Robinson v porodnici podepsala reverz a i s manželem spěchali za synem. Když tam dorazili, lékaři již znali diagnózu.

Stalo se to, čeho se děsí asi každý rodič. „Snad dvě hodiny nám vysvětlovali, co se děje, než jsme pochopili, že syn má osm srdečních vad a deformitu hrudníku a ihned musí na první operaci,“ vzpomíná Tereza Robinson. Zákrok trval asi osm hodin, během nichž rodiče prožívali hlubokou směsici strachu, nejistoty a bezmoci.

Ondra svou první operaci zvládl a od té doby následovaly další tři – nejdelší trvala dvanáct hodin. „Byla velmi komplikovaná. Během ní mu lékaři z oběhu vyloučili pravou srdeční komoru. Měl vlastně kliku, protože kdyby měl nedovyvinutou levou komoru, tak by nepřežil. Levá je pro fungování srdce důležitější v tom, že vhání okysličenou krev do těla.“

Situace je tedy taková, že má Ondra jednokomorový srdeční oběh. Kvůli tomu je odmalička slabší, nemá tolik sil jako zdravé dítě, má řadu omezení a prognózy do budoucna mohou být nejisté. „Zároveň není ani kandidátem na transplantaci srdce, protože jeho břišní orgány jsou od narození zvyklé na limitované zásobení krví, takže by transplantaci nezvládly,“ vysvětluje Tereza Robinson.

Tereza Robinson tak na vlastní kůži zažila, jak psychicky náročné je strachovat se o nemocné dítě a jak těžké je pracovat s emocemi a obavami. A třebaže se Ondrův stav významně zlepšil, péče o něj nebyla a stále není úplně jednoduchá. „Do jeho dvou let jsem s ním třeba i pětkrát denně musela cvičit Vojtovu metodu, rehabilitovat a dělat různá dechová cvičení. První rok byl hodně náročný a já jsem se od Ondry téměř nehnula. Snad po půl roce, co jsme byli doma po první operaci, mě rodina hnala ven, ať jdu aspoň koupit rohlíky,“ vypráví.

Aby toho nebylo málo, osud se rozhodl rodině připravit ještě jedno trápení. Když znovu otěhotněla, její nenarozené dcerce přestalo v 5. měsíci těhotenství tlouct srdíčko a ona ji musela jen dva dny před Štědrým dnem porodit mrtvou. I tohle byla obrovská rána pro psychiku.

Časem se vše trochu zklidnilo, po ztrátě dcerky se podařilo Tereze Robinson znovu otěhotnět a přivést na svět zdravého syna Vojtu. A dostala nápad. Sama si prožila, jak těžké to mají rodiče nemocných dětí a že se na ně zapomíná, protože veškerá pozornost se samozřejmě soustředí na malé pacienty. A právě pro rodiče a také pro zdravotníky, kteří se starají o vážně nemocné a též čelí obrovskému stresu a zátěži, založila organizaci Srdcem Robinson: „Pečujeme o jejich psychickou stabilitu. Poskytujeme odbornou pomoc v těžkých životních situacích. Jsme tým profesionálních koučů a interventů. Nabízíme individuální koučovací sezení a sebezkušenostní workshopy.“

Tohle všechno organizace zvládá jen díky finanční podpoře ze soukromého i veřejného sektoru. Průměrná péče o jednu rodinu, která obsahuje osobní, online i telefonické konzultace, odbornou literaturu a další podpůrné materiály, stojí několik tisíc. To si rodiny obvykle nemohou dovolit. Aby byla podpora dostupná, hradí klienti pouze 500 korun za pět individuálních sezení, zbylá částka je placena z prostředků organizace Srdcem Robinson. Každá koruna tak pomůže.

Když srdce nefunguje, jak má, je to nebezpečné. Poznejte příznaky, které mohou značit vážné problémy se srdcem!