Článek
Amyotrofická laterální skleróza (zkratka ALS) je neurologické onemocnění, které postupně ovlivňuje pohyblivost svalů, až zůstane pacientovi jen možnost hýbat očima. Touto závažnou nemocí trpěl například světoznámý vědec Stephen Hawking nebo bývalý český premiér Stanislav Gross.
Průměrný věk stanovení diagnózy je 55 let a v Česku připadá na 100 tisíc obyvatel 6 až 8 nemocných. A právě pro ty je zde spolek ALSA sídlící v Praze. Jeho patrony, kteří se snaží zvýšit povědomí mezi lidmi o této nemoci, jsou i známé tváře, včetně moderátorky Daniely Písařovicové, zpěváka Davida Krause nebo herečky Patricie Pagáčové.
O náročné životní cestě s diagnózou ALS vznikl ve spolupráci se spolkem ALSA dokumentární film Naděje až do konce, který sledoval čtyři roky život čtyř pacientů (ukázku si můžete rozkliknout níže). Ukazuje statečný boj s nemocí i to, jak vypadá náročná celodenní péče o takto nemocného člena rodiny.
Hlavním cílem společnosti ALSA je poskytovat specializovanou péči nemocným i lidem z rodiny, kteří se o ně starají. Pomoc je totiž neocenitelná. „Pečovatelku jsem využíval 1× týdně na hodinu. S manželkou si povídala, a já tak mohl vyrazit do přírody, na kolo, prostě si vyčistit hlavu. Na tuhle hodinu jsem se vždycky těšil, moc mi to pomáhalo psychicky,“ svěřil se Jiří Hnátek, manžel Aleny, jedné z protagonistek filmu Naděje až do konce.
Pro koho je ALSA
ALSA je tu jak pro pacienty, tak pro jejich blízké. Jsou zde schopni poskytnout nejrůznější komplexní programy péče a pomáhají řešit náročné životní období ze zdravotního i psychického hlediska. Cílem spolku je zvýšit povědomí o ALS a co nejvíce ulehčit pacientům i jejich blízkým život s touto nevyléčitelnou chorobou. Zajišťuje nejrůznější poradenství a půjčuje pomůcky, které pacienti potřebují ke každodennímu životu. Pracovníci jsou schopni poskytnout služby, jako je nutriční poradenství, fyzioterapie, ergoterapie, logopedie nebo psychoterapie. Provozují poradenskou linku a mají i finanční zdroje, díky kterým mohou občas klientům vypomoci. Kromě toho pořádá ALSA pravidelně plaveckou akci na Vltavě Prague City Swim, jež má za úkol (nejen) finančně podpořit nemocné s ALS.
Ukázka z dokumentu Naděje až do konce (klikněte na šipku)
Pomoc pro pacienty i jejich rodiny
Spolek se zaměřuje i na psychickou podporu, protože dochází k obrovské změně ve fungování rodiny. „S pečujícími hodně řeším úzkostné stavy, nespavost. Jsou to pocity velké nejistoty. Sami sebe se ptají, jestli to zvládnou, jestli pečují správně a dělají pro nemocného dost. Velmi častým tématem je také strach ze smrti,“ popisuje psychiatrička Jana Milerová.
Že je situace pro blízkou rodinu pacientů s ALS velmi náročná, potvrzuje i Eva Bezuchová, ředitelka spolku ALSA. „Pečující o takto nemocného člověka musejí zvládnout všechny každodenní úkony týkající se hygieny, protahování a cvičení svalů, doprovody na rehabilitace, k lékařům, přípravu jídla, oblékání a tak dále. Vlastně úplně všechny činnosti, na které pomyslíte. Jedná se o velmi náročnou péči, když je na ni člověk sám, je to velmi vyčerpávající,“ dodává.
Jak můžete pomoci vy?
Jestli chcete nějak pomoci, můžete se přihlásit jako dobrovolník a pomáhat kupříkladu na stánku na akcích (konference, festivaly apod.), být k ruce pacientům se zařizováním nejrůznějších věcí nebo jim „jen“ dělat společnost. Přihlásit se můžete a více informací najdete na adrese Zsalsa.
Jak přispět finančně? Vyberte si výši příspěvku a odešlete DMS na telefon 87 777. Daná částka se vám bude automaticky strhávat každý měsíc. Více o finanční pomoci naleznete zde.
DMS TRV ALS 30
DMS TRV ALS 60
DMS TRV ALS 90
Nebo přispějte libovolnou částku na bankovní účet:
Platbou na účet 5001495992/0300
BIC: CEKOCZPP
IBAN: CZ67 0300 0000 0002 6411 9697
Článek je součástí našeho projektu Rok pro dobro, v rámci kterého chce redakce Proženy.cz podpořit neziskové organizace, jež si daly za cíl pomáhat druhým. Více příběhů najdete v rubrice Rok pro dobro.
