Podařilo se! Na nemocného Vilíka lidé vybrali 20 milionů, získal tak šanci na normální život

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

„Díky vám všem za úžasnou podporu! Vaše štědrost a láska nás naprosto ohromily. Díky vám Vilík dostane šanci na lepší život. Děkujeme z celého srdce rodině, přátelům a v neposlední řadě více než 24 938 přispěvatelům a dalším podporovatelům, kterým na Vilíkově příběhu tolik záleží,“ napsal chlapečkův otec krátce poté, co bylo vybráno za pouhých 10 dní 20 milionů potřebných na léčbu v Austrálii. Částka navíc stále narůstá. Držíme palce nejen malému bojovníkovi, ale celé rodině.

Když v porodnici lékaři oznámí, že se narodilo zdravé miminko, mohou čerství rodiče veškeré obavy hodit za hlavu. Bylo tomu tak i v případě mladé rodiny z Brna, do níž k jedné dcerce před rokem přibyl chlapeček Vilík. Po pěti měsících se jim však život obrátil vzhůru nohama. „Do té doby všechno probíhalo, jak má – obracel se na bříško, hrál si s hračkami a plazil se. Problémy začaly zprvu nenápadně, ale během pár týdnů bylo jasné, že se děje něco vážného, protože Vilda začal ztrácet již dříve nabyté motorické dovednosti,“ popisuje jeho tatínek.

Po nekonečných vyšetřeních stanovili lékaři děsivou diagnózu. Když bylo Vilíkovi devět měsíců, zjistilo se, že má vzácné neurodegenerativní progresivní onemocnění – hereditární spastickou paraplegii typu 56 (SPG56). Podle dostupných studií jí trpí zhruba 30 lidí po celém světě. Chlapec nesedí, nechodí, přestal žvatlat, ztrácí kontrolu nad držením hlavičky a na bříšku vydrží jen pár minut. Nemůže si sám hrát, protože ruce a nohy ho neposlouchají. „Namísto radosti z prvních krůčků, slov a návštěv pískovišť nyní naše dny plní lékařské konzultace, rehabilitace, hledání vhodných pomůcek a dalších možností v rozvoji Vilíka,“ líčí rodiče s tím, že tato péče vyžaduje nepřetržitou pozornost a asistenci.

Rodiče dělají vše, co je v jejich silách – navštěvují pravidelně rehabilitace, ergoterapii, hipoterapii a k uvolnění tělíčka docházejí na osteodynamiku (nová metoda fyzioterapie, určená k ošetření celého těla). K tomu se synem ještě cvičí doma.

Ačkoli se jedná o velmi vzácnou a vážnou diagnózu, řešení existuje! „V Austrálii právě probíhá vývoj genové terapie pro léčbu SPG56. Vilík má jedinečnou šanci se spolu s dalšími několika dětmi z různých koutů světa stát součástí této léčby,“ popisují rodiče a doplňují: „Jedná se o jednorázové ošetření, které by mohl podstoupit již v roce 2025. Celkové náklady spojené s touto terapií se odhadují na 20 milionů korun a počet právě vyráběných dávek je omezen. Čím dříve budeme mít zajištěné financování, tím spíš si Vilémek zajistí svoji dávku včas.“ Takovou sumu si však rodiče nemohou ze svých příjmů dovolit. Rozhodli se proto obrátit na veřejnost a vyhlásili sbírku. A dnes se potřebné peníze vybraly!

Sbírka vybírala dvacet milionů korun. Rodiče vysvětlují, proč byla suma tak vysoká: „Největší částku tvoří spolufinancování výroby léku, což Vilíkovi garantuje dávku pro něj. Následně bude potřeba zaplatit samotnou aplikaci tohoto léku v australské nemocnici. S tím se pak pojí náklady spojené s nutností dostat se s Vilíkem do Austrálie a zpět a výdaje na pobyt v Austrálii po dobu jednoho až dvou měsíců po zákroku, který je nutný z důvodů následného pozorování místními lékaři.“

Patronem sbírky se stal fotbalista Petr Švancara a na sociálních sítích Vilíkův příběh sdílejí i jiní influenceři. „Zvládli jsme vybrat na Martínka, zvládneme i tuto částku,“ píše jedna fotbalistova sledující. A nyní už nezbývá než jí dát za pravdu. Jak Češi už několikrát v minulosti ukázali (právě příběh malého Martínka je jasným důkazem), když se pro něco rozhodnou, dokážou zázraky.

Článek je součástí našeho projektu Rok pro dobro, v rámci kterého chce redakce Proženy.cz podpořit neziskové organizace, jež si daly za cíl pomáhat druhým.