První dětský hospic v Česku. Dům pro Julii pomáhá nevyléčitelně nemocným dětem i jejich rodinám

Jsou věci, které nezměníme. Jsou věci, jež dokážeme zvládnout jen spolu. Tohle motto provází neziskovou organizaci Dům pro Julii, která v srpnu zahájila provoz prvního dětského lůžkového hospice v České republice. Pomáhá dětem a mladistvým do 26 let s život limitujícím nebo ohrožujícím onemocněním, ale také jejich rodinám, které o ně pečují dvacet čtyři hodin denně, sedm dní v týdnu.

S myšlenkou na založení hospice přišla jeho současná ředitelka, Radka Vernerová, pomoci druhým se věnuje dlouhodobě: „Už při studiích jsme s kamarádkami pomáhaly v domovech pro seniory nebo hospicích pro dospělé. A právě v té době mě oslovil článek o dětském hospici ve Velké Británii. Tehdy jsem zjistila, že v Česku žádné centrum dětské paliativní péče není, což mi přišlo v jednadvacátém století nemyslitelné.“

Od vyhlášení veřejné sbírky po otevření domu, který spíše než zdravotní zařízení připomíná hotel, uplynulo několik let, během nichž organizace poskytovala služby v terénu. Nyní ale nabízí pobytovou službu, která je k dispozici rodinám z celé republiky. „Naším cílem je rodiny podpořit a umožnit jim si od náročné péče odpočinout,“ vysvětluje zakladatelka Radka Vernerová s tím, že k dispozici mají i pokoje pro rodiče, kteří musí mít možnost být dětem nepřetržitě nablízku.

A kde přišel první dětský hospic ke svému jménu? Vypůjčil si ho od sedmiměsíční Julie, která zemřela v důsledku pneumokokové infekce. „Pro mě s projektem Dům pro Julii přichází naděje. Naděje pro ty, kteří se ocitnou v podobné situaci jako my anebo pečují dlouhodobě a potřebují si na chvíli odpočinout. Představuji si, jak jiné by to bylo mít možnost těch posledních pár dní strávit v zařízení, které by zajistilo potřebné přístroje a zároveň zázemí pro nás jako rodinu,“ svěřuje se se svými pocity její matka, Petra Trnková.

Vysvětluje také, proč je pomoc potřebná i poté, co dítě zemře. „Jsou to zdánlivé banality, které jako rodič nechcete vysvětlovat ani nejbližším, natož pak řešit s úřady. Od toho je v dětském hospici sociální pracovník, který pomůže vyplnit papíry, vyzvednout úmrtní list či informovat zaměstnavatele. A také psycholog, jenž s vámi probere vše potřebné včetně možnosti sdílet hořký osud se stejně postiženými rodiči.“

Ačkoli není výjimkou, že dítě potřebuje paliativní péči celou řadu let, v České republice se potýká s legislativní i úhradovou problematikou. A i když má Dům pro Julii své fundraisingové aktivity, sbírkové pokladničky nebo vlastní dobročinný obchůdek, bez pomoci dárců fungovat nemůže. Kromě samotného provozu musí financovat i mzdy zdravotního personálu a pečovatelek.

Podpořit je můžete jak jednorázově, tak i pravidelně, a to zasláním libovolné částky prostřednictvím jejich webových stránek nebo QR kódu níže. Poslat můžete také dárcovskou SMS ve formátu DMS JULIE 30/60/90/190 (vyberete částku, kterou chcete darovat) na číslo 87 777.

Více příběhů najdete v rubrice Rok pro dobro.