Navzdory paralyzující nemoci ALS stále sportuje, pracuje a věnuje se rodině: Jiří Lupoměch

O své nemoci se dozvěděl před čtyřmi lety, diagnóza byla neúprosná - amyotrofická laterální skleróza. Jde o neurologické onemocnění, které postupně ovlivňuje pohyblivost svalů, až zůstane pacientovi jen možnost hýbat očima. U pana Jiřího zasahuje nemoc v současnosti především horní polovinu těla a nemůže hýbat pažemi tak jako dřív. I přesto ale nedávno absolvoval plavecký závod. Přečtěte si příběh o životě s nevyléčitelnou nemocí.

První náznaky, že něco není v pořádku, poprvé zaznamenal na podzim roku 2017, ale nepřikládal jim váhu. „Při jídle jsem cítil, jako by mi zeslábla pravá ruka, začala se mi trochu třást, třeba když jsem jedl polévku, ale i při psaní.“ Sílu v ruce sice měl, ale postupně ubývala.

I když příznakům nevěnoval pozornost, o půl roku později lékaře už navštívit musel. Přihodila se mu totiž dopravní nehoda na kole při cyklistickém závodě - řidič mu nedal přednost a pan Jiří spadl. Při vyšetřeních se pak zjistilo, že mu na ruce vymizel sval v oblasti ramene na pravé ruce.

Trvalo ale tři čtvrtě roku, než uslyšel v Motole na neurologii verdikt: ALS. „Začala mi postupně ubývat svalová hmota, nejprve na pravé ruce, takže jsem se přeorientoval na levačku. Ta držela zhruba ještě další rok a půl od diagnózy,“ popisuje Jiří. S rukama je nyní schopen hýbat pouze svěšenýma, nemůže je zvednout a postupně přichází o schopnost něco uchopit. „Doktor mi také řekl, že nemoc postoupila do levé nohy, takže se v současnosti peru s tím, že mě občas zlobí, ale zatím to jde. Můžu pořád chodit i jezdit na rotopedu.“

Jak ho nemoc ovlivňuje v každodenním životě? „V podstatě většinu činností, které provádíte rukama, já dělat nemůžu. Nejsem schopen se obléknout, sám se neumyju, nenajím, takže ke všemu potřebuju asistenci,“ popisuje pan Jiří. S tím mu pomáhá především rodina, manželka a synové a také jeho kamarádi a kolegové. Svoji práci u počítače, jakožto zaměstnanec na Ministerstvu vnitra, totiž stále zvládá. Prostřednictvím spolku ALSA mu byla nabídnuta pomoc dobrovolníka, ale tu zatím nevyužil. Zatím to zvládá s pomocí nejbližších a nechce zabírat prostor těm, kteří by asistenta potřebovali víc.

Co se týče lékařské péče, ta probíhá formou pravidelných prohlídek na neurologii, které doplňují rehabilitace. Žádná léčba nemoci ale bohužel zatím neexistuje. „Chodím jednou za půl roku na neurologii a v podstatě se akorát dozvím, že situace je horší. Což tak většinou bývá a samozřejmě to cítím i sám.“ Chvíli zkoušel i alternativní medicínu, dodržoval speciální dietu, elektroléčbu nebo světelnou terapii. Žádný z těchto pokusů ale bohužel nezafungoval na zlepšení stavu.

Snaží se ale udržovat tělo v kondici, co to jde, především prostřednictvím plavání v bazénu, protahováním a také jízdou na rotopedu. „Prognóza je u této nemoci nečitelná i pro lékaře, nikdo nedokáže říct, jak rychle nebo pomalu se bude stav zhoršovat,“ dodává Jiří.

Dozvědět se, že člověk trpí nevyléčitelnou chorobou, je velký nápor na psychiku, ale ten si Jiří Lupoměch příliš nepřipouští. „Samozřejmě nějaký lehký splín na člověka přijde, ale myslím si, že jsem si hlavu prozatím uchoval docela v dobrém stavu a peru se s tím statečně,“ zní jeho obdivuhodná odpověď na to, jak se s diagnózou vyrovnal po psychické stránce.

„Dlouhodobé cíle si člověk dávat nemůže, protože neví s jistotou, jaká bude situace za pár měsíců. Předvídat nelze, bohužel.“ S rodinou ale plánuje v blízké době dovolenou a užít si ji chce v rámci možností na maximum. Také by si přál udržet ve svém životě sport i pracovní kolektiv tak dlouho, jak to jen půjde.

Článek je součástí našeho projektu Rok pro dobro, v rámci kterého chce redakce Proženy.cz podpořit neziskové organizace, jež si daly za cíl pomáhat druhým. Více příběhů najdete v rubrice Rok pro dobro.