Článek
Ichtyóza je onemocnění kůže, které spadá do stejné skupiny s lupénkou nebo nemocí motýlích křídel. Ovšem tato kožní choroba není mezi veřejností tolik známá a to chce Spolek Ichtyóza změnit. V Česku jí trpí asi 180 osob, nemoc není nakažlivá a je slučitelná s normálním životem, ale pokožka vyžaduje obrovskou péči.
Komu Spolek Ichtyóza pomáhá?
Spolek se rozhodla založit před 10 lety Hanka Kadlecová z Rosovic. S manželem Mariánem si tehdy adoptovali dvouletého Martínka, který trpí středně těžkou formou ichtyózy. V té době, před deseti lety, rodičům chyběla možnost, kde získávat informace od ostatních nemocných, což vedlo až k založení spolku. Nyní sdružuje kolem 50 rodin, poskytuje finanční i materiální pomoc, pořádá ozdravné pobyty pro pacienty a také srazy, kde si můžou nemocní i jejich nejbližší vyměňovat zkušenosti s péčí o pokožku.
- Jak vypadá středně těžká forma ichtyózy? „Každé ráno začíná uvedením do provozu, jak já říkám. Kůže je po noci extrémně vyprahlá a Martínek není třeba schopný dát ani ruku v pěst nebo se postavit na chodidla. Pomocí pilníků nebo pemzy se obrousí, co je potřeba, vyndáváme kůži z uší, kam zapadá během noci z vlasů a z hlavy vytahuji pláty kůže pinzetou. I když to udělám dočista, vydrží to jen třeba dva, tři dny, je to nekončící práce,“ vysvětluje Hanka Kadlecová.
Ráno se pomocí pilníků obrousí, co je potřeba. Vyndávám kůži z uší a z hlavy vytahuji pláty kůže pinzetou.
„Nakonec je potřeba pokožku promazat, Martínek při jeho středně těžké formě a ve dvanácti letech spotřebuje nyní 500 gramů tělového krému na den. Tělo mažeme ve třech tlustých vrstvách a ty všechny se do kůže vstřebají,“ dodává.
Ichtyóza, když kůže roste rychleji
Onemocnění má několik typů, od lehké formy přes středně těžkou až těžkou. Všechny ale charakterizuje to, že kůže nemocného roste několinásobně rychleji než normálně a projevuje se olupujícími se šupinami. Tyto nánosy kůže je třeba obrušovat a pak pokožku extrémně promazávat velkým množstvím krému. Rychle totiž vysychá, může praskat až do krve a tvoří se pak často záněty. Někteří pacienti spotřebují za měsíc kilo tělové kosmetiky, jiní klidně až deset.
„Jde o opak nemoci motýlech křídel. U nich se musí kůže co nejvíc opečovávat, u ichtyózy zase co nejvíc odstraňovat, aby se pacienti cítili komfortně, protože, laicky řečeno, zarůstají kůží,“ vysvětluje Hanka Kadlecová.
Ichtyóza není nakažlivá
Nemoc vzniká genetickou mutací, může být zděděná, ale také se objevit spontánně. Lék na úplné vyléčení zatím neexistuje, ale je zde možnost užívání retionoidů, které zpomalují růst kůže. Ty s sebou nesou ale vedlejší účinky a je pak na rozhodnutí nemocného, zda zlepšení kůže převáží vedlejší projevy, například záněty spojivek, krvácení z nosu nebo infekční projevy na koutcích úst.
Nemoc není nakažlivá, pacienti s ní mohou poměrně normálně fungovat, ale musí se dávat pozor na přehřátí organismu. Skrze velkou vrstvu kůže neprochází pot, to se nejdřív projeví zčervenáním, puchýřky, bolestí hlavy, zvracením a fatálním následkem je zástava srdce vlivem přehřátí organismu. Důležité je tedy dbát na ochlazování a v létě se spoléhat především na klimatizaci. Kvůli tomu jsou kupříkladu limitováni ve fyzických aktivitách, ale to se vždy odvíjí od toho, jakým typem ichtyózy daný člověk trpí.
- Ambasadory Spolku Ichtyóza jsou herci Marek Lambora a Zuzana Vejvodová, kteří se často účastní spolkem pořádaných srazů.
Jak můžete pomoci vy?
Kvalitní krémy potřebují nemocní každý den a ve velkém množství. Pojišťovna proplácí jen jeden, který je míchaný v lékárně, avšak je velmi mastný, nevstřebává se tak dobře a zanechává mastné až promočené oblečení. Proto nemocní uvítají pomoc v podobě zaslání konkrétní kosmetiky, kterou najdete vypsanou na webu spolku. Výdaje za ni se totiž mnohdy šplhají klidně až k 20 tisícům za měsíc. Také můžete přispět finančně na transparentní účet. Peníze pak putují na pořádání ozdravných pobytů pro pacienty nebo materiální pomoc.
Transparentní účet pro veřejnou sbírku na nákup krémů a zdravotnických potřeb pro pacienty a Ichtyózou:
2001309500/2010
Článek je součástí našeho projektu Rok pro dobro, v rámci kterého chce redakce Proženy.cz podpořit neziskové organizace, jež si daly za cíl pomáhat druhým. Více příběhů najdete v rubrice Rok pro dobro.
