Vážně nemocná dvojčata se perou s osudem. Díky vám mohou do lázní. Vybralo se i na další pomůcky

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

Jsou to usměvavé desetileté slečny, které mají rády panenky a pohádky o princeznách. Jejich nejoblíbenější je Ledové království. Film o nich ale bohužel nikdy neviděly a ani neuvidí. „Televize je pro ně tabu kvůli epilepsii. Příběhy znají jen z knížek a audio pohádek,“ vysvětluje jejich matka Markéta Lužická.

Markéta měla rizikové těhotenství, dva a půl měsíce strávila v nemocnici. Holčičky přišly na svět předčasně. Natálka navíc krvácela do mozku a lékaři ji museli oživovat. Protože se děti nevyvíjely, jak měly, začala s nimi ve dvou měsících cvičit Vojtovu metodu. Jejich stav se ale nezlepšoval, zdravotní problémy se naopak začaly vršit.

Jako jednovaječná dvojčata jsou pro cizího pozorovatele k nerozeznání. „Jako přes kopírák mají bohužel ale i lékařské diagnózy – dětskou mozkovou obrnu, mozečkový syndrom, mentální postižení, oční vadu, vadu řeči, lupavé prstíky, vpáčené kotníky, alergii na potraviny, atopický ekzém a svalovou hypotonii,“ vypočítává jejich matka.

V praxi to znamená, že i když je jim deset let, neobejdou se při většině činností bez její pomoci. Špatně chodí, zakopávají i na rovině, třesou se. Potíže jim dělá také jemná motorika. Samy se najedí, jen když jim maminka všechno připraví, nedokážou si namazat rohlík nebo nakrájet maso. Oříšek je pro ně i zmáčknout kliku u dveří. „Je to opravdu čtyřiadvacetihodinová péče, potřebují asistenci, i když jdou na záchod,“ dodává paní Markéta.

Nekončící kolotoč povinností se pro ni roztáčí hned ráno, kdy musí holky vypravit do školy. „Vstáváme brzo a vodím je do družiny. Sice bych je kvůli epilepsii vůbec budit neměla, ale nejde to jinak. I tak v práci počítám každou hodinu, home office povolený nemáme,“ popisuje každodenní praxi Markéta. Vydechnout si nemůže, nemá, kdo by ji zastoupil. Dvojčata vychovává od jejich narození sama. Dřív jí pomáhali prarodiče, ale teď už na to kvůli věku a vlastním nemocem nestačí.

Přesto se snaží udělat holkám život co nejhezčí. Mezi oblíbené společné aktivity patří pikniky na zahradě za bytovým domem. „Když je o víkendu hezky, vytáhneme si tam staré židle a stůl a hrajeme si,“ popisuje Markéta. Sportovat a běhat nemohou, dobře jim nedělá ani horko nebo pobyt na slunci. I tak se je snaží všemožně motivovat a zabavit. A zve i jejich spolužáky a kamarády.

Ve všední dny moc času na zábavu nezbývá. Odpoledne obvykle patří učení. Natálie s Nelou chodí do třetí třídy běžné základní školy, kde jim pomáhá asistentka. Většinu látky ale musejí dohánět doma. „Přijdeme ze školy domů a jdeme se rovnou učit, pak něco uvařím k večeři a jde se spát,“ říká Markéta.

Když se k tomu přidají návštěvy lékařů, rehabilitace nebo logopedie, nezbývá už čas na nic. „A stejně pak dostaneme vynadáno, že bychom měly doma víc cvičit. Jenže jak máte rozvíjet stabilitu, když musíme sedět u učení,“ říká maminka. „Pořád si dělám naděje, že jednou budou holky soběstačné. Ale poslední rok už jsem tak vyčerpaná, že si říkám, jestli jsem nechtěla moc,“ dodává.

V malém příhraničním městečku, kde paní Markéta s dvojčaty bydlí, mají ale jen omezené možnosti. „Všechno je od nás nejmíň 50 kilometrů, za lékaři dojíždíme i 70 kilometrů,“ popisuje. A daleko je i nejbližší speciální škola, která by víc odpovídala dívčiným potřebám. „Abych je tam mohla vozit, musela bych si najít v okolí práci. To ale není jednoduché.“

„Platí, že co se holky naučí, to už jim zůstane do budoucna, když to budou trénovat,“ vysvětluje jejich matka. Každých 14 dní sice dcery vozí na rehabilitace, ty ale komplexní lázeňskou péči několik dní v kuse nenahradí. Holkám chtěla ozdravný pobyt dopřát už teď v létě. Chyběli jí ale finance, a proto se s žádostí o pomoc obrátila na Konto Bariéry a to pro rodinu ve spolupráci s portálem Seznam.cz uspořádalo sbírku. Na lázně, které stojí 80 tisíc se vybralo za necelé 2 hodiny.

Částka ale stále rostla a vybralo se nakonec přes 800 tisíc korun! Dojatá maminka Markéta tomu nemohla uvěřit. „S velkou pokorou k vám všem vám nesmírně děkujeme za to, co jste pro nás udělali. Nejen, že z vybraných prostředků zaplatíme lázně, které holky potřebují jako sůl, ale otevírají se nám vrátka i na jiné rehabilitace do budoucna,“ říká paní Markéta. Z přebytku sbírky pomůže Konto Bariéry jejím dcerkám zaplatit nejen budoucí rehabilitace, ale i další potřeby, které jim usnadní život s handicapem.