Pomůžeme malé Rozárce, která je na vozíku? Aby ji rodiče mohli vozit k lékařům, potřebují speciální auto

Na příchod miminka se rodiče moc těšili. Těhotenství probíhalo v pořádku, všechna screeningová vyšetření naznačovala, že je Rozárka zdravá. „Bylo to moje první těhotenství. Přišlo mi, že se Rozárka méně hýbe, ale gynekoložka mě uklidnila, že je pouze línější, jako nezkušená jsem jí věřila,“ vypráví maminka Eliška Mikulášková.

„Po porodu nám bylo řečeno, že je Rozárka hodně slabá. Doktoři ji vzali na vyšetření, ale nic nezjistili a tři dny po porodu jsme si ji nesli domů jako zdravé miminko,“ líčí maminka. Jenže první příznaky, že není vše v pořádku, se objevily záhy. „Rozárka vůbec nepřibírala na váze. Já jsem ztratila mléko, ale vůbec jsem netušila, že to bylo kvůli jejímu slabému sacímu reflexu,“ vzpomíná na první komplikace maminka.

To, že Rozárka nepřibírala, ovšem nebyl jediný problém. Nedokázala vůbec zvednout hlavičku z podložky a udržet ji. Už v jejím prvním měsíci s ní rodiče absolvovali rehabilitaci. „Tehdy nám ale řekli, že je jen línější,“ říká maminka a dodává, že ani ve dvou měsících života neuměla zvednout ruce a nohy z podložky. Zlom nastal ve chvíli, kdy dostala malá holčička kašel a nedokázala skoro vůbec kašlat.

Tehdy poslala dětská lékařka rodiče s miminkem na neurologii. „Odtud jsme hned druhý den jeli do nemocnice v Krči, kde Rozárce udělali genetické testy. Po pár dnech bylo jasno. Spinální svalová atrofie nejzávažnější formy,“ vzpomíná na těžké chvíle Eliška Mikulášková.

„Ten pocit bezmoci bych nepřála nikomu. Jediná útěcha byla, že existuje lék, který pozastaví progres onemocnění. Genová léčba, kterou Rozárka dostala v motolské nemocnici ve třech měsících života. Byla to sice úleva, ale zároveň začátek boje za lepší zítřky,“ vypráví maminka. S malou Rozárkou začali pravidelně cvičit třikrát denně Vojtovu metodu, dechová a logopedická cvičení, masáže, stimulace a polohování. „Rozárka byla tehdy úplná hadrová panenka. Hlavu začala držet až v půlroce života. Začali jsme jezdit i na další cvičení, hipoterapii, neurorehabilitaci a také rehabilitační pobyty,“ popisuje Eliška.

Dokud byla Rozárka maličká, potřebná vyšetření a rehabilitaci zvládali rodiče bez speciálního auta. Jenže jak holčička postupně rostla, bylo zapotřebí pořídit speciální vozík a s ním bez auta absolvují vyšetření a rehabilitace jen stěží. „Teď jsou Rozárce tři roky. Dojíždění na rehabilitace nebo k doktorům je nutné i několikrát do týdne. Na cestě strávíme i několik hodin. Rozárka roste a důsledkem slabých svalů má velkou skoliózu, valgózní kotníky i kolena,“ popisuje současný dcerčin zdravotní stav maminka.

Ve třech letech dokáže Rozárka sama sedět, a s pomocí a velkou námahou se dokonce i sama posadí. „Kousek popoleze. Když ji postavím, dokáže s chodítkem i chodit. Pohyb je pro ni stále namáhavý, a proto musíme používat elektrický invalidní vozík, který jí pomáhá v pohybu,“ vysvětluje maminka.

Rozárka je chytrá a bystrá holčička. Rodiče ji postupně začleňují do kolektivu. „Chodí do školky, kde má asistentku. Když zrovna nejedeme někam cvičit nebo k doktorům, musíme brzy vstávat, abychom ráno zvládli protáhnout svaly a zacvičit Vojtovu metodu. Po školce odpoledne cvičíme znovu Vojtovu metodu a Bobath koncept. Snažíme se, aby měla Rozárka všechno. Proto jezdíme i do herniček, bazénu nebo na zvířátka, která miluje,“ vypočítává činnosti, které se svou holčičkou rodiče absolvují, a dodává, že Rozárku baví také potápění v bazénu, jízda na koních nebo zpěv.

„Ráda zpívá, ani nemusíme zapínat rádio,“ dodává s úsměvem Eliška Mikulášková. Proto se rodiče rozhodli založit sbírku, aby malá Rozárka mohla potřebné rehabilitace, lékařská vyšetření a další terapie absolvovat bez problémů i nadále. „Je to veselá holčička, která nám svým pozitivním přístupem k životu dává každý den sílu bojovat,“ uzavírá maminka.