Čtrnáctiletý Jan se narodil s nemocným srdcem a jeho stav se stále zhoršuje. Na náročnou operaci potřebuje rodina přispět!

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

Jan Justin se s vrozenou srdeční vadou zvanou Ebsteinova anomálie narodil. Jde o vzácné onemocnění, jež se u každého pacienta liší. „Syn má bohužel nejhorší variantu, což znamená, že nemá téměř žádnou pravou komoru,“ popisuje onemocnění Janova maminka Zuzana Roodvoets – Češka, která s rodinou žije v Nizozemí. Odešla tam před dvaceti lety za svou láskou a už tam zůstala. Jan má ovšem v Česku hluboké kořeny: každé prázdniny tráví u prarodičů a má tu i dlouholeté kamarády.

„Během těhotenství se při žádném vyšetření srdeční vada u plodu nenašla,“ vypráví Zuzana a dodává, že problémy začaly hned během prvních sekund po chlapcově narození. „Po rychlém porodu bylo jasné, že nemá dostatek kyslíku, proto mu ho začali dodávat a následně ho převezli do specializované nemocnice, kde strávil několik týdnů,“ vzpomíná na těžké chvíle Zuzana. Po dlouhém vyšetřování lékaři zjistili, že novorozenec trpí Ebsteinovou anomálií. „Pro operaci se tehdy lékaři nerozhodli, naopak nám doporučili počkat, až chlapec povyroste,“ svěřuje se maminka.

Že srdce nepracuje, jak by mělo, se projevovalo od prvních okamžiků Janova života. „Vždy když mělo srdíčko potíže, zmodrala mu pusinka. Stávalo se to třeba i během kojení,“ vybavuje si Zuzana a dodává, že chlapečkovi dalo zabrat také sebemenší nachlazení nebo horečka.

„Měla jsem o něj vždy velký strach. Byly to chvíle bezmoci, když jsem viděla, jak modrá, a nemohu mu nijak pomoci,“ svěřuje se. S přibývajícím věkem to začalo vypadat, že by se situace mohla zlepšit. „Nikdy sice nemohl běžně běhat s dětmi po hřišti, ale velké zhoršení přišlo až v loňském roce,“ říká smutně maminka.

Až loni v květnu podstoupil Jan Justin rozsáhlé vyšetření, které prokázalo, že trpí nejvážnější variantou Ebsteinovy anomálie. Tyto vady se operují i u nás - v pražské nemocnici v Motole, ale pouze u malých dětí. Proto ani tato varianta už není možná. Jan Justin navíc potřebuje k záchraně i kmenové buňky.

Rodina se proto rozhodla pátrat po odborníkovi na vlastní pěst. A našla ho ve Spojených státech – kardiochirurg Joseph Dearani má s operacemi této srdeční vady bohaté zkušenosti. „Je pro nás velmi důležité svěřit synův život do nejlepších rukou,“ říká s nadějí matka. Kdyby totiž Jan Justin operaci nepodstoupil, nemá šanci dožít se vysokého věku. Medikamenty se bohužel tato vrozená srdeční vada léčit nedá. Lékaři navíc odhadují, že se chlapcův zdravotní stav bude bez operačního zákroku dále jen a jen zhoršovat.

„V současné době se srdeční vada projevuje tím, že je Jan pořád velmi unavený. Není schopen dodržovat celý školní rozvrh, stále ho bolí nohy,“ popisuje Janův současný zdravotní stav maminka. K tomu se navíc přidávají i problémy psychického rázu: „Často říká, že stejně zemře. Přestává tomu věřit.“ Nemoc přitom Jana Justina ohrožuje na životě a čím dřív operaci podstoupí, tím větší má šanci na lepší život.

Student víceletého gymnázia má samozřejmě dny, kdy nevidí svůj osud tak černě a věří, že díky operaci bude zdravý. Potom má v plánu studovat chemii: „Chtěl bych se stát výzkumným pracovníkem v oblasti klinické chemie a pomoct hledat léčbu na různé nemoci.“ Aby však mohl svůj sen realizovat, musí podstoupit náročnou operaci v zámoří. Ta ovšem stojí přes 5 500 000 Kč a rodina na ni už nemá dostatek finančních prostředků. Z vlastních zdrojů se už vydala a příspěvek pojišťovny nestačí. Proto založili sbírku.

>>>Nějakou vrozenou srdeční vadu má jedno dítě ze sta