Čtyřletý Tedík bojuje s dětskou mozkovou obrnou. Pořád věříme v zázrak, říká jeho matka

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

Manželé Zůnovi čekali zdravého chlapečka. Narodil se ve 39. týdnu, takže byl donošené miminko. „Vůbec netušíme, kolik po narození vážil nebo měřil. To v tu chvíli nebylo vůbec důležité, protože nedýchal. Byl okamžitě převezen na JIRP, podstoupil hypotermii - v umělém spánku mu snížili tělesnou teplotu o několik stupňů. Cílem tohoto postupu je zachránit v mozku, co jde. Nebylo ale vůbec jisté, že přežije noc,“ vzpomínají.

Zoufalí rodiče seděli u postýlky a drželi novorozence za ruku. Těšili se, že ho po třech dnech začnou lékaři probouzet. Jenže když konečně začali snižovat dávky sedativ, nic se nedělo. „Neměl žádné viditelné projevy, reflexy, samostatné dýchání, pohyby, nic. Byl to šok. Do toho všeho přišla první vlna covidu a zákaz návštěv. Nic horšího jsme v životě nezažili. Nemohli jsme u něho být a doufat, že vnímá naši lásku a že mu to dodá sílu bojovat,“ popisuje hroznou dobu maminka.

Když se po několika týdnech začalo vše uvolňovat a rodiče s ním mohli být alespoň 15 minut denně, bylo jim řečeno, že se dítě neobejde bez tracheostomie. Lékaři se snažili, aby byl bez ventilace, ale cenou bylo, že musel být prakticky denně dechově resuscitován. Po několika týdnech podstoupil chlapec operaci, na tu ale reagoval velmi špatně. Opět musel být několikrát resuscitován a málem to nepřežil. Lékaři rodiče přesvědčovali, aby přistoupili na DNR status (znovu neresuscitovat). „Podle jejich názoru se jednalo o marnou péči a Tedík by jen trpěl. Díkybohu to ale zvládl a byl stabilizován,“ říká Dorotea Zůnová.

Rodiče si chtěli vzít Tedíka i přes varování lékařů domů. „Byli jsme rozhodnuti se o svého chlapce starat. Žádný ústav nepřicházel v úvahu.“ Následovala další operace žaludku, spolu s ní byla chlapci zavedena sonda pro speciální výživu přímo do žaludku. Všichni měli obavy z reakce na další zákrok, ale tentokrát se zotavoval dobře. Postupně se tak rodiče zaučovali v péči a rehabilitaci, kterou Tedík potřebuje, a po čtyřech měsících mohl konečně domů.

„Počítali jsme s tím, že to bude obrovská změna, a mnoho věcí, které dosud byly samozřejmostí, najednou nejsou možné. Každá cesta ven obnáší balení spousty zdravotních pomůcek a přístrojů, ke kterým je Tedík napojený. Musíme počítat, na jak dlouho v přístrojích vydrží baterie a kdy se musíme vrátit. Každou chvíli navštěvujeme lékaře nebo fyzioterapie. Ani na okamžik ale nelitujeme našeho rozhodnutí mít Tedíka doma. Jeho jméno je Teodor Petr. To znamená Boží dar, pevný jako skála. Je opravdu silný ve svém odhodlání žít. A je pro nás neuvěřitelně krásným darem,“ říká Tedíkova maminka.

Dorotea Zůnová popisuje dále, jak to u nich doma probíhá: „Vstáváme přibližně v šest hodin, kdy s manželem pečujeme o Tedíka a zároveň chystáme snídani. Mezitím budíme dceru, aby se připravila do školy. Společně posnídáme. Ovšem Tedík si s námi nedá, protože neumí polykat. Manžel odvede dceru do školy, jde do práce a já zůstávám s Tedíkem doma. V rámci dopoledne se snažíme, aby měl návštěvu fyzioterapeutky, což se nám zatím nedaří zajistit na všechny dny, ale i současný stav považujeme za úspěch, protože sehnat tuto službu je složité a samozřejmě i nákladné.“

Jelikož nemá dítě polykací reflex, stravu mu podávají rodiče tzv. per PEG, tedy hadičkou skrz břišní stěnu přímo do žaludku, denně převazují tracheostomickou kanylu, dávají Tedíkovi antiepileptika a pečují o oči, protože nemá mrkací reflex.

„Vzhledem k problémům s kyčlemi dáváme ještě na část dne dlahu, která mu pomáhá, aby se nedostával do špatných poloh. Hrozilo by totiž vykloubení kyčle. Z pusy, nosu i tracheostomie ho musíme odsávat. Tedík se tedy neobejde bez odsávačky, plicního ventilátoru, zvlhčovače, oxymetru a enterální pumpy. Denně používáme inhalátor a kašlacího asistenta, pro všechny případy máme po ruce i tonometr, ambuvak a oxygenerátor,“ vyjmenovává matka.

Rodina se snaží, aby se Tedík cítil být jejím plnohodnotným členem, kterého mají všichni rádi. „Většinu dne je s námi v obývacím pokoji, aby byl v centru dění. Dcerka se dokáže bráškovi moc pěkně věnovat, hrát si s ním a tím mu i pomáhat v rozvoji. Večer, když uložíme děti, tak si na chvilku oddychneme, ale přibližně dvakrát za noc k Tedíkovi vstáváme kvůli odsávání, polohování, přebalování a péči o oči. Nejtěžší je nejspíše psychická stránka věci. Vím, že bych toho pro něj chtěla dělat mnohem víc, ale není na to kapacita. Vím, že bych chtěla věnovat dceři více času, ale jsem v tom velmi omezená. Vím, že by se nám všem lépe fungovalo v krásně uklizeném bytě, ale zvládám jen to nejnutnější. A spánek bez přerušení, o tom si můžeme nechat jen zdát,“ popisuje maminka.

Ač je to proti všem předpokladům lékařů, Tedík je prý velmi vnímavý a snaživý. Má několik naučených úkonů, které odkoukal od rodičů a sestřičky. Umí třeba udělat pá pá. V jeho podání je to malý pohyb rukou, do kterého ale podle slov maminky v tu chvíli dává všechnu svou energii.

„Když má v ruce chrastítko, které dělá zvuk i při drobném pohybu, tak dokáže chrastit i ztišit podle toho, co mu řekneme. Když sedí, tak někdy děláme berany duc. Odkoukal od nás pohyby a moc se snaží. To jsou takové drobnosti, ze kterých máme ale velikou radost. Je vidět, jak je i sám rád, když se mu něco povede, vnímá, že ho chválíme a dáváme mu najevo, že jsme na něho hrdí,“ potěšeně říkají rodiče.

Lékařské prognózy jsou spíše skeptické. Cvičení a rehabilitace slouží především k tomu, aby se zabránilo zhoršení stavu, křečím a bolestem. „My ale stále věříme, že Tedík nám ještě ukáže, co v něm je. Jsme přesvědčeni, že jeho cesta bude stále veselejší. Je pro celou rodinu obrovským přínosem. Učí nás důslednosti, sebekázni, soudržnosti, trpělivosti, pokoře, všímavosti, obětavosti… Je maličký, a přesto nás tolik obohacuje. Jeho starší sestřička ho absolutně miluje a snaží se o něho pečovat tak, jak jen to ve svých osmi letech dokáže,“ prozradila Dorotea Zůnová.

Více informací o Tedíkovi a také možnostech, jak můžete přispět do veřejné finanční sbírky, najdete ZDE.

Peníze budou použity na úhradu rehabilitací, fyzioterapií, canisterapií, dále na úhradu případných pomůcek pro jeho rozvoj a péči, potravinových doplňků, očních přípravků, zdravotnického materiálu, léků, provoz zdravotních přístrojů i náklady na auto.

Vzácná onemocnění: Která to jsou a jak zjistit, že je má vaše dítě