Bořek trpí vzácným syndromem. Odlupuje se mu kůže, v létě nesmí ven, ráno mu nejdou otevřít oči

Bořek má diagnostikován Nethertonův syndrom, a stal se tak teprve pátou osobou v České republice, která touto vzácnou chorobou trpí. Jde o genetické vrozené onemocnění postihující kůži, jež ani v dnešní době stále nelze vyléčit.

Chlapeček je v péči mnoha odborných lékařů, maminka s ním pravidelně dojíždí do Dětské nemocnice Brno na kožní oddělení, na alergologii a imunologii, také k urologovi i na ušní, protože se mu vytváří zátky z kožního mazu a odloupané kůže. Každý den užívá řadu léků. Nadějí je, že pokud se jeho zdravotní stav podaří udržet, čeká ho nově IVIG terapie, kdy bude dojíždět jednou za měsíc na speciální infuze.

Bořek trpí potravinovými alergiemi a histaminovou intolerancí, proto musí dodržovat přísnou dietu i náročný denní režim. „I přes veškerou snahu, hlídání alergenů a přípravu neustále čerstvé stravy má Bořek problémy s vyprazdňováním. Jeho stav je hodně proměnlivý, na podzim jsem musela pořídit kočárek, protože kvůli stavu kůže nedokázal ani chodit. Domů jsem ho musela vynášet po schodech, bydlíme v bytě ve čtvrtém patře bez výtahu,“ popisuje maminka Lenka jen některé ze zdravotních potíží, se kterými se denně potýkají.

Pravidelně navštěvují rovněž psychologa, který Bořkovi pomáhá zvládnout zažitá traumata, úzkostné stavy a strach, že se nebude moci hýbat a vrátí se bolesti, které zažíval loni na podzim.

V horkých letních dnech trpí Bořek na vysoké horečky, v podstatě by vůbec neměl během teplých měsíců vycházet ven, protože se mu může přehřát organismus a selhat srdce. V zimě zase hrozí, že rychle prochladne a onemocní. Bořek má mladší sestru Anežku, která je zdravá, a tato omezení samozřejmě komplikují občas život i jí.

Sourozenci žijí jen s maminkou, jelikož tatínek jim před dvěma lety tragicky zemřel. Společně jezdí rádi na pobyty pro ovdovělé rodiny, které pořádá Nadační fond Vrba, odkud rodině hodně pomohli, když přišla o manžela a otce. Chlapcův zdravotní stav však často účast komplikuje, ačkoli setkání všem třem hodně pomáhají.

„Ráno hned po probuzení dostává Bořek léky, pak musíme obstarat a promazat kůži na celém těle a ošetřit oči, kde se mu vytvářejí šupinky kůže, což zabraňuje jejich otevření. Staráme se též o čistotu uší, protože přebytečná kůže padá do ušního mazu a ten vytváří ušní mazové zátky, kvůli kterým pak hůře slyší. Brzy budeme absolvovat vyčištění uší v celkové narkóze. Denně musím pečlivě vyčistit postel, která je po každé noci plná odumřelé kůže,“ říká maminka Lenka.

Důkladné čištění očí, uší a kůže probíhá znovu po obědě a pak ještě večer před spaním. Náročnější je i každodenní vaření, jelikož při histaminové dietě je nutné dodržovat určitá pravidla, vařit výhradně z čerstvých surovin a jídlo neohřívat, musí se zkonzumovat hned.

„Vůbec nejtěžší ze všeho pro mě je, když jako máma vidím své milované dítě trpět a nemohu, nedokážu mu pomoci. Velmi těžké a náročné chvíle byly po smrti mého manžela, kdy jsem musela přijmout, že máme doma vážně nemocné dítě, a nyní se mu obě dvě s dcerou musíme zcela přizpůsobit a naučit se fungovat podle jeho zdravotního stavu a také aktuální teploty, která je venku. Smířit a sžít se s tím, že léto musíme trávit zavření doma a nemůžeme si ho užívat jako ostatní, to se mi zatím ještě úplně nedaří. Dcera by ráda na výlety, koupaliště nebo na zmrzlinu, jenže tím, že jsem s dětmi sama, mi prostě mnohdy chybí jedny ruce navíc a pomoc partnera,“ přiznává Lenka Olivíková.

Vzhledem k vážným zdravotním problémům musí žít Bořek v čistém prostředí, a navíc je třeba hlídat, aby se jeho organismus nepřehříval. Rodina žije v bytě, mamince se již podařilo pořídit starší domek s malou zahradou, bohužel má ale problém získat úvěr, jelikož dům by potřeboval rekonstrukci. Bořík totiž potřebuje 24hodinovou péči, práce na plný úvazek je tudíž nemožná. Přesto se maminka Lenka snaží chodit alespoň na brigády, chlapečka občas hlídají prarodiče.

„Snažím se vše ukočírovat, aby byly obě děti spokojené a měly pěkný život. Bořek má rád cestování a objevování, jen tyto aktivity musíme odkládat na chladnější dny, aby mu nebylo špatně. Velmi rád maluje a chtěl by se věnovat hře na hudební nástroj. Anežka je úžasná, snaží se mi s péčí o brášku pomáhat. Prognóza je nejistá a mění se v závislosti na závažnosti příznaků a rozsahu komplikací, proto lékaři spíše počítají se zhoršujícím se stavem,“ říká Lenka.

Příběh Bořka najdete na webové stránce Donio, kde můžete rovněž přispět rodině do dobročinné sbírky „I v létě spolu“.

Rozárka trpí nemocí, kterou má sotva dvacet lidí na světě. Přečtěte si její příběh