Svědectví: Jak se žije s nemocí motýlích křídel?

V devadesátých letech, kdy se Petra narodila, se o nemoci motýlích křídel neboli epidermolysis bullosa congenita sice již vědělo, ale příliš se o ní nemluvilo. Jde totiž o poměrně vzácné genetické onemocnění, kterým u nás trpí okolo 240 lidí. Projevuje se extrémně tenkou a citlivou kůží, na které se při sebemenším otření, stisku nebo jiné mechanické zátěži vytvářejí puchýře, trhlinky a spáleniny. Zkuste si představit bolest, kterou ucítíte při stržení puchýře. Takovou i mnohonásobně větší bolest zažívají takto postižení lidé téměř každou chvíli. Napadeny mohou být navíc i sliznice, takže mohou jen velmi obtížně polykat tuhou stravu. Časem dochází i ke srůstání prstů na nohou a rukou, kterému lze zabránit jen speciálním vyvazováním prstů nebo operací.

„O tom, že jsem já i manžel genetickým nositelem této nemoci, jsme věděli, ale doktoři tvrdili, že máme 75% šanci, že se nám miminko narodí zdravé. (Jaké je dilema, zda porodit postižené dítě, se dočtete v článku zde.) Bohužel, hned po narození dcerky jsem viděla, že má na pokožce drobné puchýřky, což je jeden z příznaků této nemoci," říká maminka Petry Jana. Druhý den po narození převezli Petru na jednotku intenzivní péče do Motola, kde zůstala celé první tři měsíce života. „Maminky, které mají doma zdravé miminko a stěžují si, že nic nestíhají, si jen těžko dovedou představit, jaký kolotoč a množství práce je kolem kojence, které trpí nemocí motýlích křídel. První rok jsme zvládli jen díky mým kamarádkám zdravotním sestřičkám, které mi s péčí pomáhaly."

Minimálně dvakrát denně se Petra musela koupat v odvaru z řepíku, neustále se jí převazovalo celé tělíčko, aby nedošlo k otlakům a podobně. „Nejhorší byl ale fakt, že mi vlastně nikdo nedokázal přesně říci, jak se mám o Petru starat, jak jí mám ošetřovat puchýře a rány, které se na jejím malém tělíčku každou chvíli tvořily. V té době nebyly ani zdaleka takové možnosti, jako jsou nyní, takže se dítě skutečně muselo obvazovat téměř celé."

Po prvních letech nepřetržité péče nastalo rozhodování, zda bude moci Petra vůbec nastoupit do mateřské školy. „Nakonec jsem ji do školky nedala, protože jsem se o ni moc bála. Zůstaly jsme tedy spolu ještě pár let doma, kde jsem měla jistotu, že se Petře nic nestane. Nikdo ji neuhodí, špatně neuchopí nebo se někde neodře. Nástup do školy jsme ale odkládat nemohli," vypráví dál Jana.

Základní školu Petra zvládala dobře, našla si kamarády, všichni se ji snažili podporovat a pomoci jí. „Vzpomínám si, že už odmalička jsem měla moc ráda hudbu. Chtěla jsem hrát na flétnu, ale bohužel jsem musela tento koníček kvůli srůstání prstů na rukou oželet. Absolvovala jsem dokonce i tři operace, při kterých mi prsty od sebe separovali, takže jsem je mohla alespoň v omezené míře používat. Pro hru na flétnu to ale nestačilo," říká smutně sedmnáctiletá Petra.

Problémy má Petra od dětství i s dolními končetinami. Puchýře a boláky se dětem s nemocí motýlích křídel tvoří na celém těle, nohy nevyjímaje. „Přestože je pro mnoho ,motýlích' dětí kolo zapovězené, já se nedala odradit a naučila jsem se na něm jezdit tak, že ho dnes považuji za mé druhé nohy. Je ale fakt, že začátky byly krušné a maminka šla při pohledu na mé odřeniny a pády často do mdlob."

S výraznou negativní reakcí na svou nemoc se Petra naštěstí příliš nesetkává. Při přechodu na střední školu se všem spolužákům nejdříve představila a vysvětlila, jaký má problem. „Několik spolužáků se mne na pár věcí zeptalo, ale vcelku to všichni vzali jako fakt a žádné velké divadlo kolem toho nedělají. Nemám ani žádné speciální úlevy. Nemusím se jen přezouvat a jsem omluvená z hodin tělocviku, při kterém bych si mohla kůži poranit,” říká na závěr Petra.

Ne všichni pacienti s touto nemocí mají však takové štěstí na pochopení a vstřícnost okolí. Známé jsou i případy, kdy nemocná studentka předem upozorňovala tělocvikářku na svou nemoc, ta ji ale přesto nutila šplhat po provaze. Dívka pak skončila s vážnými spáleninami a sedřenou kůží v nemocnici.

Z příběhu Petry vidíte, že její život není snadný. Dennodenně řeší různé problémy, které jí její křehká kůže přináší, překonává téměř neustálou bolest. Přesto se snaží žít normální život, sní o věcech, o kterých sní i její vrstevníci, má svá přání i cíle, kterých chce v životě dosáhnout. Pozitivní je i její osobní krédo: Nemoc motýlích křídel se musí naučit žít se mnou, ne já s ní!

A co vy? Znáte ze svého okolí někoho, kdo je tak statečný jako Petra? Přečtěte si také, jak zvládá život s těžce postiženým synem naše čtenářka Veronika. Diskutujte pod článkem nebo nám zašlete svůj příběh!