Smutný příběh Filípka (2): Z únavy se vyklubala leukémie

Filípek žije s maminkou Hanou a tatínkem Markem v Olomouci. Loni okolo Vánoc začal být hodně unavený a bez energie. „V noci hůř spal, chtěl se často chovat a tulit, pořád chtěl maminku. Nejprve jsme to přičítali rostoucím stoličkám, ale ani po silvestru se nic nezlepšovalo. Byl čím dál víc bledý. Neměl teplotu ani si na nic nestěžoval, ale méně se usmíval. Nechtěl chodit ven, i když byl předtím zvyklý na dlouhé procházky. K tomu se přidaly studené ručičky a nožičky a nafialovělé rty,“ líčí maminka, jak to vše začalo.

Když si rodiče všimli vzadu na krku zvětšených uzlin, už na nic nečekali a vydali se k lékařce. Ta je okamžitě poslala na krevní testy a ještě ten den nastoupil chlapeček do nemocnice. Diagnózu si rodiče vyslechli v úterý odpoledne 5. ledna 2021 – jejich syn má nejčastější onkologické onemocnění dětí – lymfoidní leukémii. Zhroutil se jim svět.

„Řekli nám, že zůstaneme minimálně měsíc v nemocnici kvůli různým testům. Dělali Filípkovi krevní transfuze a jedno vyšetření za druhým. První anestezie pro odběr dřeně, další anestezie pro zavedení katetru, anestezie pro lumbální punkci. Pak nastoupil na chemoterapii. V důsledku toho začal být nesmírně náladový, jeho chování se kompletně změnilo. Obrovská únava ale přetrvávala a přidružily se problémy s vyprazdňováním a postupné vypadání vlasů,“ vyjmenovává maminka vše, čím si musel v nemocnici malý Filípek projít.

Navíc tam byl chlapec zavřený v době pandemie jen s maminkou, a tatínek mu chodil mávat pod okno a denně si volali přes video. I přes počáteční nepříjemnosti ale nakonec zvládnul všechno celkem lehce, díky nízkému věku si nemoc moc nepřipouští. Po pěti týdnech v nemocnici se mohl konečně vrátit domů.

Jak probíhá život v této rodině? Leukémie způsobuje značné oslabení imunity, a proto by se Filípek neměl nakazit žádným, byť jen banálním onemocněním.

„Kvůli tomu musíme dodržovat sociální izolaci. K nám domů mohou v omezené míře jen nejbližší příbuzní. Po příchodu se musí vydezinfikovat, převléknout a po celou dobu návštěvy mít nasazený respirátor. Abychom se vyhnuli velké koncentraci lidí, snažíme se nechodit do obchodů a co jde, objednávat přes internet, včetně potravin,“ popisuje opatření paní Hana, která si rozložila mateřskou na 4 roky, aby mohla být neustále se synem.

Přestože by si chtěl Filípek hrát s dětmi, nemůže, ani do dětského kolektivu totiž nesmí. Těší se tedy alespoň na děti v nemocnici, které potká v ambulanci či herně. V létě se s dětmi viděl alespoň na zahradě či na procházce, i když jen v respirátoru.

Kromě sociální izolace musí rodina dodržovat i doma přísnou hygienu. Pořídili si čističku vzduchu a generátor ozonu na dezinfekci matrací a všeho, co nejde běžně vyprat. Používají ho také k ošetřování ovoce a zeleniny, neboť Filípek má speciální nízkobakteriální dietu. To vše je nesmírně náročné z hlediska financí, a proto jim začali pomáhat „dobří andělé“ prostřednictvím nadace Dobrý anděl.

„Na závažné onemocnění se nelze dopředu připravit, prostě zničehonic přijde a všechno změní. Nikdo nikdy neví, kdy bude pomoc sám potřebovat. I my jsme se proto zařadili mezi dárce, abychom svou troškou přispěli ostatním rodinám,“ říká paní Hana a dodává: „Na svět se teď díváme úplně jinak, změnily se nám priority a radujeme se ze všedních maličkostí. Často doma prostě jen tak sedíme a díváme se na Filípka. Radujeme se z toho, že si hraje a usmívá se.“

Jak je na tom Filípek v současné době? Nachází se v intenzivní fázi léčby, což znamená, že je mu nitrožilně podávána chemoterapie a musí být částečně hospitalizován. „Dojíždíme několikrát týdně na dětskou kliniku kvůli kontrolám, odběrům krve, ošetření centrálního žilního katetru a ambulantní aplikaci léků,“ líčí maminka s tím, že v rámci chemoterapeutických bloků jsou nutné i další různě dlouhé hospitalizace.

„Sestřičky, lékaři a ostatní pracovníci tady na oddělení 21B Dětské kliniky FN Olomouc se nám všem snaží pobyt a léčbu maximálně zpříjemnit. Pomáhají nám to lépe zvládnout, jsou příjemní, obětaví, empatičtí a je s nimi legrace,“ pochvaluje si paní Hana a doplňuje, že první intenzivní fáze bude ve Filípkově případě trvat asi rok, poté přejde na léčbu udržovací, v níž setrvá minimálně další rok. „Neustále si připomínáme, že to není navždy a že všechno zvládneme a vydržíme, protože jednou se Filípek uzdraví a pak si budeme všeho zase společně užívat jako dřív.“

Za 10 let své činnosti podpořila nadace Dobrý anděl více než 9 tisíc rodin s dětmi, kde se rodič nebo dítě potýká s vážným onemocněním. Pokud byste se chtěli stát Dobrými anděly i vy, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na Dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat. Nadace vaše příspěvky rodinám odevzdá do posledního haléře a vy se díky svému Andělskému účtu můžete každý měsíc podívat, které konkrétní rodině jste pomohli.

Dobrý anděl je také jednou ze 12 nadací, které jsme se rozhodly zapojit do projektu Rok pro dobro. Od listopadu letošního roku chceme představit organizace a jejich činnost, přinést příběhy těch, kterým pomáhají, a veřejnost seznámit s jejich prací. Všechny nadace najdete zde a všechny články v sekci Rok pro dobro. 

Příběh Vašíka (10). Začalo to obyčejnými modřinami...