Dvouletý Tadeášek trpí svalovou atrofií nejhoršího stupně, je ale hnacím motorem rodiny

Tadeášek žije se svou mámou Terezou a tátou Jiřím v malé vesničce Chudenice u Klatov. Zhruba mezi třetím a čtvrtým měsícem začali mít rodiče podezření, že s ním něco není v pořádku. Jeho vývoj byl totiž trochu odlišný a pomalejší, na rozdíl od ostatních dětí. Správná diagnóza ale dlouho nepřicházela.

Trvalo téměř rok, než se rodiče dozvěděli, s čím přesně se jejich syn potýká. „Tadeášek má míšní svalovou atrofii I. typu, tudíž nejvážnější formu tohoto progresivního vzácného nervosvalového onemocnění,“ vysvětluje jeho matka.

Od diagnostiky onemocnění prošel Tadeášek řadou dalších vyšetření, po nichž následovalo zahájení podpůrné léčby lékem Spinraza. „Před začátkem léčby neudržel Tadeášek samostatně hlavičku ve vertikální poloze ani nezvedal nohy nad podložku. Krátce od podání první dávky léku už dovedl obojí, teď se dokonce zvládne otočit i na bok a dovede si sám hrát s hračkami,“ popisuje matka s tím, že tomu všemu ale předcházelo mnoho komplikací a několik hospitalizací v nemocnici. Dosud však sám nedokáže například samostatně sedět.

Rodina malého Tadeáška se semkla a snaží se udělat maximum, aby se ve vývoji posouval i nadále. „Jeho nožky jsou hodně zesláblé vlivem pozdní diagnostiky. Poměrně dost času trávíme cestováním mezi domovem a Fakultní nemocnicí v Motole. Navíc sháníme potřebné pomůcky a další věci nezbytné k běžnému fungování, které synovi pomohou usnadnit život s handicapem. Věříme, že se snad vše časem trochu srovná a život bude veselejší,“ doufají rodiče.

Kromě léčby s ním proto absolvují nejrůznější rehabilitace a používají kompenzační pomůcky k procvičování. To vše je ale velmi nákladné, rehabilitace stojí i několik desítek tisíc. Proto jim začala pomáhat pravidelnými finančními částkami nadace Dobrý anděl, jejíž příspěvky využívají například na hipoterapii, která je pro děti se svalovou atrofií velmi přínosná.

Kdy pomáhá hipoterapie? U anorexie, šikany i při poruše vývoje

Rodiče se radují z každého malého pokroku, který jejich syn udělá. „I přes svůj handicap je to veselý a velice bystrý chlapeček. Barometr celé naší rodiny a hlavní hnací motor,“ dodává maminka s tím, že dalším přínosem by mohly mít také neurorehabilitační pobyty. Na ty musí být chlapeček ovšem připravený. Rodina věří, že do budoucna přinesou další efekt v rozvoji jeho motorických dovedností.

Pokud byste chtěli rodinám, v nichž se dítě, máma nebo táta potýká se závažným onemocněním, pomáhat i vy, staňte se Dobrými anděly. Stačí se zaregistrovat na Dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat. Nadace vaše příspěvky rodinám odevzdá do posledního haléře a vy se díky svému Andělskému účtu můžete každý měsíc podívat, které konkrétní rodině jste pomohli.

Se svalovou atrofií se potýká i malý Patrik. Jak nemoc probíhá u něj?