Šárka (37): Začalo to bolestí hlavy a skončilo mrtvicí

Myslíte si, že mozková mrtvice postihuje jen starší lidi? Omyl. Šárku Formánkovou (37) postihla cévní mozková příhoda krátce po předčasném porodu jejího prvního dítěte. Roli hrály i její předchozí zdravotní komplikace a následné nedostatečné ředění krve. Jaké to je, když ztratíte schopnost komunikovat s okolím a jste zavřeni ve vlastní hlavě?

Mrtvici jste prodělala před čtyřmi lety, bylo vám 33 let a právě se vám narodila dcera. Jaké jste měla zdravotní komplikace v průběhu těhotenství?

Měla jsem preeklampsii, tedy vysoký tlak a bílkovinu v moči. Byla jsem starší prvorodička, stres v zaměstnání mi také moc nepomohl. Kvůli opravdu velmi vysokému tlaku jsem jela okamžitě na sál a dceru porodila císařským řezem v 34. týdnu, Dcera vážila pouze 1465 gramů.

Mohl mít stres kolem porodu a strach o dceru podíl na tom, že vás postihla mrtvice?

Já se o ní tak bála, že jsem z toho byla vyloženě na mrtvici! Ale hlavním důvodem bylo nedostatečné ředění krve. Trpím špatnou srážlivostí krve, proto mi měli po císařském řezu ředit krev daleko déle, než se stalo.

Asi nikoho by nenapadlo, že tak mladá může prodělat mrtvici. Předcházely tomu nějaké příznaky?

Ani mě by nikdy nenapadlo, že člověk pod padesát let může dostat mrtvici. Je ale pravda, že tři dny před tím jsem měla ukrutné bolesti hlavy. Takové, že se vám chce bušit hlavou o zeď. Vadilo mi úplně všechno, vidět i slyšet. Všichni jsme si mysleli, že je to od epidurálu, který jsem měla při císařskému řezu. Až pak spousta vyšetření a magnetická rezonance ukázala, že se jedná o trombózu mozkových splavů. Problém dostal jméno a začala jízda.

Co se s člověkem děje ve chvíli, kdy je mozek takhle zasažen? Na co si vzpomínáte?

Nejhorší je, že si z té doby pamatuji úplně všechno. Když mi doktor řekl diagnózu, tak jsem se začala modlit a prosila partnera, ať se postará o malou, že teď jdu bojovat já. Pak jsem se probudila v nemocnici Na Homolce, za což jsem byla neskutečně vděčná. Líbám ruce panu primáři Miroslavu Kalinovi a jeho týmu a děkuji za špičkovou péči.

Byla jste schopná si vybavit, že máte pár dní starou dceru?

Zajímavé bylo, že jsem nevěděla, co je za rok, jak se jmenují sourozenci, ale to, že mám dcerku, to jsem věděla. To jediné mě drželo nad vodou, že ji tady přeci nemůžu nechat. A já jsem paličák, takže když si něco umanu... Hodně mi pomohlo i vědomí, že je v dobrých rukou tatínka, takže jsem mohla být v tomto směru klidná. Spousta žen takové štěstí nemá a já jsem šťastná, že našeho tatínka máme.

Kvůli mrtvici jste zažila stav, kdy jste přemýšlela a „mluvila“ uvnitř své hlavy, ale nebyla schopná sdělit své myšlenky okolí. To muselo být děsivé!

Děsivé bylo úplně všechno. Budu znít jak blázen, neumím to popsat, ale já ve své hlavě normálně mluvila, ale nevěděla jsem, jak mě slyší ostatní. Vím, že to zní hloupě, když uši byly v pořádku, ale já prostě slyšela jen „žblept žblept“. Ale to už bylo, když jsem byla v lepší kondici. První den jsem se pokálela, protože prostě nezvládnete říct mísa, ani dětské „ee“. Takže jsem rozhodně víc pochopila staré osoby. To, že se neumí tak dobře nebo rychle vyjádřit, neznamená, že se jedná třeba o demenci. Ti lidé nám rozumí víc, než si myslíme.

Byla jste v tu dobu schopná se vůbec nějak domluvit?

Díkybohu za chytré telefony a bohatou nabídku smajlíků. Vždy jsem něco zmáčkla, abych o sobě dala vědět. Po mobilu jsem komunikovala hned druhý den, naštěstí mi T9 pomáhala doplňovat správná slova. Na návštěvu za mnou mohly jen dvě osoby, tak se u mě rodina vždy střídala.

Když jste ležela v nemocnici, kde tou dobou byla vaše dcera?

Dcera byla ještě v Kolíně na dětské JIP. Tatínek si ji odvezl domů po 26 dnech od porodu, já se domů vrátila týden po nich. Posílal mi fotky, jak krásně naše dcerka přibírá.

Pro vašeho muže to musel být obrovský zápřah, jak to zvládal?

Pro něj to bylo úplně nejhorší. Přestal pracovat a v nemocnici se od sestřiček učil, jak koupat, krmit, oblékat. Do toho netušil, jak to dopadne se mnou. Pak dostal do ruky dvoukilový uzlíček – dceru – a musel se postarat. Samozřejmě měl podporu i v našich rodinách. Jeho terapií bylo v té době psaní a založil blog taťky na plný úvazek.

Jak otevřeně s vámi lékaři mluvili o prognóze – byli schopni vám říct, zda budete chodit, mluvit?

Věděla jsem pravdu hned od začátku, že stav je velmi vážný a že jsem v ohrožení života. Nikdo jsme nevěděli, co se podaří napravit a co ne. Rehabilitace začínala od vyjmenování prstů na rukou, dnů v týdnu, měsíců v roce, abecedy. Ani jedno jsem nezvládla. Písmenka jsem ani pořádně neviděla! Mimo jiné jsem měla diplopii, kdy jsem šilhala a viděla rozostřeně a zdvojeně. Hrozilo, že mi to zůstane trvale, ale naštěstí se mi to po dvou měsících spravilo, a já vidím krásně. Do té doby jsem se naučila koukat jen jedním okem a druhé mít zavřené. Bylo to velmi náročné období, za ten měsíc jsem zhubla víc než 30 kilo.

Takže bylo vlastně štěstí v neštěstí, že vás mrtvice postihla ještě v nemocnici, kde jste zůstala s dcerou po porodu...

Ano. Už v nemocnici jsem dělala velké, a hlavně rychlé pokroky – vše díky tomu, že jsem měla okamžitou péči. Opravdu tu hraje obrovskou roli čas. To, že jsem nedokázala nechat dceru v nemocnici samotnou a zůstala tam s ní, mi zachránilo život. Jinak by mě mohla mrtvice postihnout třeba za volantem, cestou do nemocnice.

Po 21 dnech jste se mohla vrátit domů, už po vlastních. Co bylo nejtěžší během toho skoro měsíce léčby?

Nejtěžší bylo zvládnout psychiku, nelitovat se. Byla jsem smířená s tím, že to nerozchodím, smířená s následky, smířená s tím, že už neuvidím normálně. I s tím, že toho bude na partnera tolik, že nás opustí. Vůbec bych se tomu nedivila a ještě bych mu poděkovala, že s námi kdy byl. Já byla smířená se vším, jen jsem chtěla domů za malou a chtěla jsem ji vidět vyrůstat.

Lehké to pak nebylo ani doma.

Po návratu pro mě bylo těžké i přejít obývák, okamžitě jsem se unavila. Samozřejmě jsem chtěla hned ulevit partnerovi, ale zalijte čaj, když pořádně nevidíte, kde ten hrnek vlastně stojí. Pochovejte miminko, když máte strach, že ho upustíte, protože máte oslabené ruce a nejde se na ně spolehnout. I v noci vstával k malé partner, protože jsem potřebovala spoustu spánku. V podstatě měl děti dvě. Já jsem poprvé sama vyšla s kočárkem, když byly dceři tři měsíce.

Museli jste zvládat i finanční obtíže.

Ano, veškeré naše životní úspory totiž byly na mém účtu, ke kterému jsem zapomněla PIN, takže jsme se nedostali k financím. Leda dle podpisového vzoru, ale já se neuměla podepsat... Nakonec to dobře dopadlo, banka nám vyšla vstříc.

Jak jste se léčila dál, rehabilitovala jste stále?

Pro mě byla rehabilitace starost o dceru, samá jemná motorika. Čtení jsem trénovala při pohádkách. Po půl roce jsem fungovala na sto procent. Finanční situace mě donutila i k tomu, abych si našla práci.

Když se teď na období po mrtvici ohlédnete, co bylo nejtěžší?

Návrat. Když bezprizorně koukáte, jak se muž perfektně stará o dcerku, a vy to prostě neumíte. Jak vykonává všechno, na co jsem se celé těhotenství těšila. Jak si neumíte zavázat tkaničky. Pocit zbytečnosti. Až pak jsem si řekla, že to musím dcerce všechno vynahradit, že není proč se litovat, vždyť to dopadlo, jak nejlépe mohlo, a budu tou nejúžasnější mamkou.

Musíte se teď víc hlídat, zůstaly vám nějaké následky? Bojíte se o sebe víc?

Jsem pod lékařským dohledem kvůli srážlivosti krve a vím, že při delší jízdě autem, letu nebo zlomenině je potřeba nasadit léčbu. Jednou za rok jezdím do Nemocnice Na Homolce na kontrolu, ale jinak se hlídám sama. Pociťuji občas potíže třeba během úplňku nebo když jsou výkyvy počasí a střídá se velký mráz a rychlé oteplení. Ale doufám, že bych už poznala, kdyby šlo do tuhého a co dělat. Instrukce má i moje okolí. Nemám strach, ale respekt ano. Připomínám si to i tím, že slavím druhé narozeniny spolu s dcerou.

Vím, že jste se zapojila i do pomoci ostatním, které mrtvice postihla.

Vím, jak těžké to po mrtvici je, ale i jak zásadní je ji rozpoznat včas, proto spolupracuji s Nadačním fondem Čas je mozek, který pomáhá lidem s mrtvicí i jejich rodinám tu situaci zvládnout a ostatním se o téhle nemoci dozvědět maximum – i to jim může zachránit život.

V čem vás zkušenosti kolem mrtvice změnily?

Úplně ve všem. V pohledu na život. Stal se ze mě optimista. Problémy se vytratily, byly to jen malichernosti, kterým jsem přikládala větší váhu, než si zasloužily. Když už jednou na té posteli ležíte, a dostanete tu šanci z ní vstát, tak pak už je všechno jiný.

Pavel (59): Jsme spolu 37 let a nemoc na tom nic nezmění