S narkolepsií bojuje sportem

Bylo jí 15 let, když pár lidí z její třídy onemocnělo prasečí chřipkou a ona se tak dostala do rizikové skupiny lidí, které lékaři naočkovali (je vůbec očkování nutné?). Prasečí chřipku Belle Hutt nedostala, ale už půl roku po očkování začala párkrát do týdne nekontrolovaně usínat. „Během dalších pár měsíců už jsem usínala ve škole během každé vyučovací hodiny,“ vzpomíná Belle, s níž nakonec matka zašla k lékaři. To jí bylo 16 let.

Lékaři dali nejdřív dívce jen nějaké léky na spaní, protože si mysleli, že v noci ponocuje, brouzdá na internetu, prostě dělá hlouposti jako kdejaký teenager. Diagnózy se dočkala až o rok později. „Řekli, že mám narkolepsii. Vyvolala ji vakcína proti prasečí chřipce.“ Belle měla prostě smůlu, podobný osud má totiž jen jeden z 55 tisíc očkovaných.

Dívka musela opustit školu, i když toužila po studiu. „Usínala jsem opravdu skoro pořád, nemohla jsem se vůbec soustředit, bylo to marné,“ vzpomínala pro britskou zpravodajskou stanici BBC.

V sedmnácti letech přišla vlastně o všechno včetně budoucnosti. „Vůbec jsem netušila, co se svým životem,“ popisuje Belle.

Průměrně usíná zhruba osmkrát za den, některé dny ale dvakrát tolik. „Nejčastěji mi záchvat spánku vyvolává jídlo, ale i když mám menstruaci nebo jsem z něčeho ve stresu, je to výrazně horší.“

Někdy usne třeba jen na deset vteřin, jindy na deset minut. „Zhroutí se mi celé tělo, podlomí se mi kolena, ztěžkne mi hlava a do očí jakoby mi svítilo prudké slunce. Prostě je musím zavřít.“

Nejde ale jen o to. Před samotným usnutím totiž blouzní. „Začnu dělat divné věci, třeba beru jídlo z talíře a házím ho po stole. Nebo plácám nesmysly, jakože mi třeba vyskočil pes z okna. Prostě jako když mluvíte hlouposti ze spánku, ale já jsem při tom ještě vzhůru,“ upřesňuje Belle.

Trpí i v noci. To je jediný čas, kdy by chtěla skutečně spát, ale nejde to. A když už usne, trápí ji děsivé halucinace. „Má pocit, že má někoho v ložnici, nebo že se k ní někdo v noci vkrádá, že ji někdo drží a podobně,“ popisuje dívčina matka Debra.

Belle samozřejmě s pomocí lékařů zkoušela kdeco, léky ale buď nezabírají, nebo jen chvíli, dokud si na ně její tělo nezvykne. „Vypozorovala jsem ale, že když si jdu zaběhat, i bez léků se pak pár hodin cítím skvěle.“

A tak se rozhodla, že se na sport zaměří. „Udělala jsem si test osobního trenéra a nyní na půl úvazku pracuji v tělocvičně, kde cvičím se svými klienty. Mezi jednotlivými lekcemi si sice jdu třeba na deset minut schrupnout, ale jinak funguji parádně, líp, než kdy dřív.“

Belle teď žije v Amsterodamu a už více než čtyři roky je jí velkou životní oporou její přítel Maikel. „Potkala jsem ho na horách a bylo to trochu trapné. Jeho bratr, dvojče, mě totiž viděl, jak u večeře při jednom ze svých záchvatů házím po své matce pizzou. Maikel se mě na to druhý den zeptal a já mu vysvětlila, že mám narkolepsii,“ vzpomíná Belle.

Mladého muže její nemoc nevyděsila, naopak chtěl o ní vědět víc. „A od té doby je pořád se mnou. Jeho péče a pochopení jsou až neuvěřitelné. Už mě zná, pozná, kdy to na mě jde. Takže třeba v restauraci chytne moje ruce, položí je na stůl a klidně mi řekne, ať zavřu oči. Pak mě hlídá, dokud se neprobudím. Nikdy se nestará o to, co si myslí jiní, a že si o nás mnohdy šeptají, ukazují si na nás, dokonce si mě i natáčí, protože si myslí, že jsem opilá.“

Boj s narkolepsií nikdy nevyhraje. „Není na ni lék. Ale vím, že dokud budu aktivní a budu moci sportovat, zvládnu žít naplněný život,“ dodává Belle Hutt.

Zdraví je v životě nejcennější, to ví každý. Když už ale jste nemocní, je důležité se nevzdávat a postavit se věci čelem. Jako tihle manželé trpící neurofibromatózou. Žijí šťastně i s tisíci nádory!