Ruth Šormová: smrt vytěsňujeme, ale k životu patří

Jako manželka evangelického faráře se Ruth Šormová (54) často stěhovala po republice. Za působení v Soběslavi založila Diakonii Rolnička, jež pomáhá dětem i dospělým s mentálním postižením. Po přestěhování do Nového Města na Moravě vedla obecně prospěšnou společnost Portimo pro pomoc dětem a mládeži. Má tři adoptované děti. Její současné působení ve funkci ředitelky Domácího hospice jménem Cesta domů je jen logickým vyústěním její celoživotní cesty.

Cesta domů – výstižný název pro organizaci, která pomáhá lidem opustit nemocnici a prožít poslední dny nebo hodiny doma v rodině, mezi přáteli. Proč to není zatím samozřejmost a jak poslední chvíle probíhají? I o tom jsme si povídaly s Ruth Šormovou.

Poslední dva roky působíte jako ředitelka Domácího hospice Cesta domů, který doprovází lidi v závěru života. Co vás k tomu dovedlo – byla to náhodná volba, nebo vás toto téma zajímalo už dřív?

Když jsme se s rodinou v roce 2018 rozhodli vrátit po třiceti letech do Prahy, rozhlížela jsem se, kam profesně zamířím. Cestu domů jsem znala dlouho, ale spíš zprostředkovaně, i když téma hospicové a paliativní péče mne zajímalo. Sledovala jsem ji s respektem, protože je to renomovaná nezisková organizace, která se ujala nelehkého tématu a poskytuje kvalitní zdravotní i sociální služby lidem na konci života – dospělým, dětem i jejich blízkým. Správní rada právě v době našeho stěhování vyhlásila výběrové řízení na ředitele, tak jsem se přihlásila a uspěla jsem.

Celý váš profesní život patří práci pro lidi s různým znevýhodněním, ať už zdravotním nebo sociálním. Myslíte, že i umírající jsou znevýhodněni?

Problém je spíš v tom, že je téma umírání do značné míry tabu a jen velmi pozvolna se to mění. O konci života mluvíme málo, a když už bychom chtěli, často nemáme s kým. Zatímco vše kolem narození chystáme, smrt bychom raději vytěsnili. Přitom je i při umírání důležitá možnost volby – každý člověk by měl mít právo vybrat si v rámci možností to, co chce a co si naopak rozhodně nepřeje. Takže jestli nějaké znevýhodnění, tak právě toto: celý život se snažíme žít podle svých představ a přání, ale v závěru života tuhle možnost často nemáme.

Většina lidí by si podle průzkumů přála zemřít doma, ale málokomu se to splní. Proč?

Ano, je to tak – data naznačují, že by si osm z deseti lidí přálo zemřít doma, ale ve skutečnosti je poměr opačný. A proč? Důvodů je celá řada: mnozí o té možnosti pomoci ani nevědí, nebo si nedovedou představit, že by se to dalo zvládnout. Starost o člověka v terminálním stadiu nemoci může být velmi náročná a vyčerpávající, ale existuje podpora a služby, které je možné využít. Když se to povede, může být tato mezní a tíživá situace svým způsobem vzácným časem a příležitostí.

Jak pomáhá rodinám i umírajícím Cesta domů? 

Provozujeme mobilní specializovanou paliativní péči, jsme pacientům k dispozici 24 hodin denně 7 dní v týdnu. De facto k nim domů dokážeme přenést vše, co nabízí péče v nemocnici, abychom jim ulevili od bolesti, dušnosti nebo úzkosti. Nabízíme ale i poradnu, půjčovnu pomůcek nebo odlehčovací služby terénní i lůžkové. Máme i podpůrný tým složený z terapeutů a psychologů, který se věnuje mimo jiné také pozůstalým. Poradna má celorepublikovou působnost, přímou péči poskytujeme dospělým na území hlavního města Prahy, k dětem jezdíme i ve Středočeském kraji.

Druhým, neméně důležitým pilířem Cesty domů, je osvěta. Vydáváme knihy, provozujeme odbornou knihovnu i dobročinné obchody. Hodně se věnujeme vzdělávání odborníků i laiků, besedujeme ve školách, přicházejí k nám stážisté, komunikujeme v médiích a na portálech Cesta domů, Umírání  nebo Moje smrt.

Jde tedy o domácí paliativní péči, která spočívá nejen ve snaze, aby pacient netrpěl bolestí, ale také aby si do poslední chvíle zachoval svoji důstojnost. A pomáháte i okolí umírajícího se se situací vyrovnat. Jak v tom spolupracujete s lékaři?  

Je to dost rozmanité. Obecná paliativní péče může pacienta provázet delší čas, nejen v závěrečné fázi nemoci, a vlastně ji může poskytnout každý lékař. Mnozí to přirozeně a skvěle nabízejí, jiným brání obavy nebo jiné překážky. Specializovaná paliativní péče, kterou poskytujeme v Cestě domů, se týká až terminální fáze onemocnění a na tu obecnou navazuje a doplňuje ji.

Jak se k vám pacienti dostávají a jak dlouho může vaše pomoc trvat?

Medián péče o pacienty v našem domácím hospici je poměrně krátký, pohybuje se v rozmezí 7–10 dnů. Jen výjimečně míváme pacienty v péči i několik týdnů nebo déle. Někdy si nás vyhledá rodina, doporučí nás lékař, jindy se o nás pacient dozví v nemocnici.

Jak je tato pomoc financována?

Čerpáme především ze zdravotních pojišťoven a dotací státní správy a samosprávy, využíváme grantové možnosti. Část zdrojů pochází z plateb pacientů a klientů. Své služby bychom ale nemohli poskytovat v plné šíři a kvalitě, kdyby se Cesta domů netěšila důvěře a podpoře dárců, ti jsou pro Cestu domů něco jako rodinné stříbro, jejich velkorysosti si opravdu vážíme.

Kolik to bude stát mě jako klienta?

Denní poplatek za péči multidisciplinárního týmu Domácího hospice Cesta domů činí 200 Kč. Pokud pacient splňuje indikační kritéria, zdravotní služby jsou částečně hrazeny zdravotní pojišťovnou a denní poplatek za péči se snižuje na 100 Kč. Vše domlouváme a vysvětlujeme při první informativní schůzce.

Vy osobně se s umírajícími osobně potkáváte? Jak to prožíváte?

Já sama se do rodin dostanu jen výjimečně, ale čas od času tu možnost mám a vážím si jí. Máme určité privilegium vstoupit do privátního prostoru v mezní a tíživé situaci, nahlédnout do kousku jedinečného příběhu. Nehodnotíme, neznáme rodinnou historii, vztahy, souvislosti. Jsme s umírajícím a jeho blízkými na vymezený čas a snažíme se je provázet tak, jak nejlépe dokážeme. Jisté je, že oproti různým klišé a očekáváním to není prvoplánově jen těžké a jen smutné. Každý se loučí po svém.

Můžete uvést nějaké příklady? 

Smutek k loučení patří, ale není tím jediným, co nás provází. Neplatí zjednodušená představa, že v blízkosti smrti je jen truchlivo, každý z nás prožívá mezní chvíle jinak. A když člověk umírá doma, tak je to nějak patrnější — každá rodina má svou kulturu, zvyky, rituály, a ty zůstávají přítomné i v posledních chvílích. Někde je víc slz, jinde lidé truchlí spíš ve svém nitru. Někdo potřebuje ticho, jiný pouští oblíbenou muziku. Někde se mlčí, jinde se společně a nahlas vzpomíná a zazni i smích, vtip, pije se víno, odpovídá se na syrové dětské otázky a podobně.

Být umírajícím nablízku musí být emočně náročné. Jak se zjišťuje, zda se pro takovou práci hodí dobrovolníci, kteří se do profesionální péče o umírající v Cestě domů také zapojují?

Procházejí poměrně dlouhým a intenzivním výcvikem. Jeho součástí jsou i psychologické testy, hodně společně mluvíme, obě strany se potřebují ujistit, že rozhodnutí do toho jít je správné. Profesní zkušenost a předchozí vzdělání pro dobrovolnictví nejsou zásadně důležitým kritériem, mnohem podstatnější je přirozenost, otevřenost a respekt k druhému. A pak je důležité, aby byl dobrovolník vyrovnaná osobnost a měl svou životní kotvu. Pomoc druhým by neměla být nástrojem, jak řešit vlastní problémy, to většinou dobře nefunguje.

Jak přemýšlíte o své vlastní smrti? A nedostaví se v téhle práci po čase otupění nebo smutek? 

To je dobrá a také dost složitá otázka, nejde jednoduše odpovědět. Samozřejmě, že když je smrt okolo vás doslova každý den, nemůžete o ní nepřemýšlet. Zároveň jsou příběhy tak pestré a neopakovatelné, že nás to učí určité pokoře. Rozhodně nejsme odborníci na smrt ani ti, kdo se smrti nebojí.

Ta druhá podotázka je moc zajímavá. V Cestě domů není truchlivo, legrace a smích jsou přítomné víc, než by kdo možná čekal. A také pořád žasnu nad tím, že nás v práci drží pohromadě vědomí silného respektu ke každému jednotlivému člověku. Ale některé situace prožíváme silně, zvlášť když umírá někdo, ke komu máme vztah, nebo třeba někdo ve věku našeho dítěte či partnera. Jako profesionály by nás jistě neměl smutek zcela ovládnout, ale přirozeně vyjádřené emoce nejsou nic nepatřičného, přirozenost je naopak podstatná hodnota, kterou nemocní i jejich blízcí většinou oceňují.

Utkvěl vám v paměti nějaký příběh?

On je jedinečný každý lidský příběh, samozřejmě ale v každém z nás něco rezonuje zvlášť silně, třeba proto, že se nám to pojí s vlastní zkušenosti, rodinou, něčím důvěrně známým. Ke mně asi nejvíc promlouvají příběhy, které nějak boří mýty a stereotypy. Takhle silný je třeba obraz dvou mladíků, kteří až do konce úžasným způsobem pečovali o svého bratra — všichni ve věku mezi dvaceti a třiceti. Nebo náctiletá dívka, která tráví soustředěný čas s umírající babičkou a není ji zatěžko pomoct i s těmi nejobyčejnějšími věcmi. A pak si nesu obraz rodinné postele, ve které tráví své poslední chvíle malý kluk, vedle něj plyšoví medvědi a máma s tátou, kteří ho mají tak moc rádi, že mu tu blízkost a bezpečí dokážou dát, svému hlubokému smutku navzdory.

Měly by být umírání přítomné děti?

Kdybych byla dítě a vážně by onemocněl můj děda, čekala bych, že mi o tom moji rodiče povědí pravdu. Neumím si představit větší tíhu, než že mi moji nejbližší něco důležitého zatajují. Takže ano, myslím, že s dětmi máme o smrti otevřeně, byť samozřejmě adekvátně jejich věku, mluvit. Povzbuzovat je, aby vyjádřily, co cítí, odpovídat na jejich otázky, nechat je být umírajícím nablízku, pokud o to stojí, a zároveň na ně neklást větší nároky, než samy unesou. Pomoci by jim mohly i knihy z našeho nakladatelství, třeba Když dinosaurům někdo umře, Žádní draci nejsou, Slon v pokoji nebo Máváme ti, dědo.

Co si lidé v samém závěru života přejí, jak prožívají své poslední chvíle?

Někdo potřebuje mluvit, jiný vítá ticho. Někdo chce být obklopen svými milými, jiný si „vybere“ pro poslední vydechnutí chvíli, kdy je sám, další si „počká“ až se stihne vrátit někdo z daleké ciziny. Někde se pláče, jinde se zvesela vzpomíná. Někdo potřebuje určité věci dopovědět, dořešit, pro někoho je zásadní urovnat staré pošramocené vztahy, jinému leží na srdci zajistit zazimování zahrádky, další řeší, koho nezapomenout pozvat na pohřeb... Zobecňuji nerada, ale asi mohu říct, že dobrému umírání i truchlení napomáhá, když je příležitost poděkovat za všechno hezké, odpustit to, co se nepovedlo, a pořádně se rozloučit.

Cítí člověk, že odchází? Pokud má čas si zařídit všechno, co považoval za nutné, odejde smířen s životem, se světem? 

Smíření je tajemství svého druhu a pokládám ho za stav duše, tedy něco intimního, na co se neptáme. Někdy je znatelné, jindy třeba jen tušené a často prostě nevíme. Pravda je, že lidé, jejichž úmrtí se dá očekávat, si často „vyberou“ pro poslední vydechnutí svou chvíli — třeba okamžik, kdy jejich blízký na pár minut odejde z místnost. Často se také stává, že si umírající „počká“, potřebuje se například ještě potkat s někým, kdo se vrací z dálky nebo s kým by si rád něco důležitého dopověděl. Ale ani tohle neplatí vždy, někdy se to prostě nestihne a konec života je pokaždé jiný, nedá se naplánovat.

Pokud byste chtěli Domácí hospic Cesta domů podpořit, udělejte to na jejich stránkách.