Kateřina Sokolová o autistickém bratrovi: Když má dobrou náladu, tak mi dá i pusu na přivítanou

Světový den porozumění autismu připadá na 2. dubna a této vývojové poruše je věnován celý měsíc. Každoročně se jen v České republice narodí 1500 až 2000 autistů, kteří potřebují něčí pomoc. Momentálně tvoří 2 % světové populace a jejich počet stále roste.

Osvětě a pomoci rodinám pečujícím o autisty se u nás věnuje mimo jiné i nadační fond AutTalk. Před sedmi lety ho se svým otcem založila modelka Kateřina Sokolová – poruchou autistického spektra totiž trpí i její nevlastní bratr, patnáctiletý Radovan. Přestože vše nasvědčovalo tomu, že se jedná o normální zdravé dítě, už od narození to s ním nebylo jednoduché. Příliš toho nenaspal a v noci často plakal. Po půlroce se bohužel jeho stav zhoršil a jednoho dne skončil dokonce hospitalizovaný v nemocnici.

Radovanův vývoj se začal víc zhoršovat ve dvou letech. Třebaže už říkal jednoduchá slova i pár vět, byl veselý, běhal a měl radost ze života, najednou se tohle všechno začalo vytrácet. Ztrácel zájem o hračky a věci kolem sebe, přestala ho zajímat slova, jeho pohled byl nepřítomný. Nastal u něj regres, začaly repetitivní pohyby, tedy takové, které se opakují stále dokola, a těch pár slov, jež doposud znal, přestal používat. Někdy v té době se také začalo rozpadat manželství Radovanových rodičů.

„Ráďa dodnes jen vokalizuje, tedy vydává spíše zvuky v závislosti na emocích, ale jinak příliš nemluví. V jeho vývoji se střídala lepší období s horšími. Někdy kolem osmi let na tom byl hodně špatně, měl záchvaty vzteku, které vedly i k sebepoškozování. Skákal na kolena a kousal se do zápěstí tak, že musel jednu dobu nosit speciální kožený náramek,“ vypráví tatínek Jan, v jehož výhradní péči je chlapec od čtyř let, neboť matka podle jeho slov o syna nejeví zájem. Jak poznáte, že se někdo sebepoškozuje?

V pozdějších letech se Radovanův stav postupně částečně zlepšil, rodina to přičítá i speciální dietě bez cukru a lepku, důsledné detoxikaci a pestré stravě s různými doplňky. Chlapec má stanovenou diagnózu autismu s 3. stupněm závislosti a nyní navštěvuje speciální školu, kde tráví několik hodin denně pod dozorem zkušených speciálních pedagogů. Zbytek dne se o něj stará otec nebo pečovatelky.

Radovan je velmi pohybově aktivní. „Má rád houpání, balancování na židli nebo vylézání na stůl či kredenc. Na trampolíně skáče přímo bravurně, protože ji má doma na dvorku. Vždy má hrozně naspěch a dělá mu problém být na jednom místě déle než minutu – to je pro něj k nevydržení. Rychle musí přeběhnout do jiné místnosti, skákat nebo do něčeho klepat,“ popisuje Kateřina Sokolová.

Vzhledem ke své vytíženosti teď už netráví s bráškou tolik času jako dřív, ale snaží se jednou za čas zajet k otci a pomoci například tím, že vezme Radovana na výlet do Průhonického parku. „Ráďa má dlouhé vycházky moc rád a park dobře zná. Když má dobrou náladu, tak mi dá i pusu na přivítanou,“ doplňuje modelka. Bratra navštěvuje i jeho šestnáctiletá sestra Miriam, které bylo něco málo přes rok, když se narodil.

Radovan potřebuje neustálou pozornost a také musí často měnit činnost, jíž se věnuje, přičemž se ale musí jednat pouze o aktivity, které už zná a dělal je. Stále také u všeho kmitá rukama. Nemá rád překvapení, a pokud u sebe nemá tátu nebo známou pečovatelku, bojí se cizích lidí i nových věcí.

Několik minut v klidu je ochoten strávit pouze u pohádky o krtečkovi nebo o autech, jinak musí být stále v pohybu. Asistentka Lenka, která s ním byla prakticky denně od jeho 4 do 10 let, ho postupně naučila spoustu věcí – třeba chodit na záchod, spláchnout, zavírat za sebou dveře, uklízet si hračky před spaním a také samostatně jíst u stolu.

Komunikace je s Radovanem dosti svízelná. Protože v podstatě nemluví, jeho možnosti projevit přání jsou značně omezené. „Má ale moc rád dobré jídlo, a když má na něco chuť, tak člověka přivede ke kredenci se sušenkami. Naštěstí rozumí mnoha věcem a chápe jednoduché pokyny. Má nesmírně milou a trpělivou povahu, která usnadňuje péči. Když se usměje, tak každý vidí a cítí, že je to doopravdy. A právě tak, když se naštve. Je prostě autentický,“ vysvětluje tatínek, který se skrze nadaci AutTalk snaží ulehčit život nejen svému synovi, ale i dalším rodinám v podobné situaci.

Nadační fond AutTalk podporují mnohé celebrity. Rozhodly se dát v průběhu dubna na sociální sítě své fotky v modrém outfitu (modrá je barvou autismu) a přidat hashtag #zkuspochopitnassvet a také @nadacni_fond_auttalk.

Finančně lze přispět jednoduše:

Rodiny, které se starají o někoho s autismem, můžete podpořit i jinak: Koupí designového trička z limitované kolekce, které v současné době vzniká pod rukama módního návrháře Jana Černého a malíře Jana Gemrota. Hlavním motivem potisku bude Radovanův portrét.

Neustálou péči okolí potřebuje i šestnáctiletá Lexi