Dojemný příběh sourozenců Matyáše a Adély: Bojují se vzácnou poruchou, na kterou neexistuje lék

Až čtyři roky po narození staršího Matyáše se rodiče dozvěděli, že za těžkým poškozením obou dětí stojí kongenitální myopatie typu CCD, genetické onemocnění, které postihuje svaly. Od té doby manželé Romana a Martin Markovi každý den bojují za to, aby Matyáš s Adélkou vedli co nejhezčí život. „Jaké budeme mít Vánoce? Jako ostatní, jen trochu náročnější,“ říká maminka. A co si děti přejí od Ježíška? „Myš k počítači a zlatou kabelku. Ale nejšťastnější bychom byli, kdyby se oba uzdravili, nebo se pro ně alespoň našel lék,“ dodává Romana Marková.

Dlouho neměli Romana a Martin tušení, jak krutě si s nimi osud zahrál. Zdravotní problémy prvorozeného Matyáška totiž lékaři přičítali těžkému porodu, při kterém se chlapec dusil a museli ho křísit. „Pořád nás uklidňovali, že měl zkrátka těžký start, že jeho vývoj může být opožděný, ale správnou péčí se z toho dostane. A Matyášek se vyvíjel, sice pomaleji, ale vyvíjel,“ vzpomíná maminka Romana. Vrozenou nemoc neodhalily ani nejrůznější testy.

Druhorozená Adélka pak měla být miminko za odměnu, zdravá sestřička, jež „pomalejšího“ brášku takříkajíc potáhne. Celé těhotenství, během kterého lékaři Romanu bedlivě sledovali, tomu nasvědčovalo. Jenže pak se Adélce zachtělo na svět dřív, už ve 33. týdnu, a noční můra Markových začala nanovo. Novorozená holčička měla řadu zdravotních problémů, a zdaleka nejen proto, že byla nedonošená. Adélku si pak rodiče odvezli domů a rozjel se kolotoč, který už znali s Matyášem – cvičení podle Vojtovy metody, kontroly u lékařů a strach, co bude dál.

Dvouletý Matyášek mezitím začal chodit za ručičky a kolem nábytku. Pořád byl sice trochu pozadu za svými vrstevníky, ale dělal viditelné pokroky a rodiče z toho měli radost. Jenže Adélka si to nejhorší měla ještě vybrat. Ve dvou letech onemocněla zápalem plic a skončila v nemocnici. „Půl roku byla na JIPce v umělém spánku a lékaři nám říkali, že pro ni nemohou víc udělat,“ vypráví paní Marková.

Ve stejnou dobu přišel Markovým domů doporučený dopis z genetiky. „Stálo v něm, že máme vzácné genetické onemocnění. Já i manžel jsme bezpříznakoví přenašeči a obě děti mají genovou mutaci, která bývá spojována se svalovou dystrofií. Ale protože je to tak vzácné onemocnění, nic moc se o něm neví,“ říká maminka Romana a dodává: „Bylo to nejhorší období v našem životě. A nejen kvůli diagnóze, tu jsme ani neměli čas řešit. Báli jsme se o Adélku, že nám umře. V jiné nemocnici ležel se zápalem plic také Matyášek. Jenom jsem pendlovala sem a tam.“

Matyáš s Adélkou se neobejdou bez celodenní péče. Rodiče jim pomáhají prakticky se vším, od ranní hygieny a oblékání, přes jídlo až po polohování během noci. Mladší Adélka navíc po prodělaném zápalu plic potřebuje přístroj, který jí pomáhá s dýcháním, a rodiče jí musí odsávat z plic hleny. „Sama neleze, nestojí, nechodí a má těžkou skoliózu,“ vypočítává maminka Romana. Pro příjem potravy má Adélka do bříška zavedenou hadičku.

O dva roky starší Matyáš na tom byl ještě donedávna o trochu lépe, s oporou udělal alespoň pár kroků, pak se ale jeho stav zhoršil. Během puberty rychle vyrostl a nemocné svaly už mu nestačí ani na to, aby se postavil. „Dokud to šlo, jezdil na speciálně upraveném odrážedle. Vozíček odmítal a teď, když už se bez něj neobejde, je z toho smutný,“ popisuje Romana Marková.

Zatímco na jiné typy svalové dystrofie už existují léky, které při včasném podání dokážou nemoc alespoň zastavit, pro Matyáše s Adélkou žádná léčba není. „A ani ji nikdo nehledá. Ptáme se na každé kontrole, ale vždycky jen slyšíme, že jsme moc vzácní,“ stýská si Romana. Pomoc hledali i v zahraničí. Marně. A tak jim nezbývá než jen řešit důsledky nemoci a snažit se obě děti udržet v co nejlepší kondici. Každý den procvičují ochablé svaly doma, dvakrát týdně jezdí na rehabilitace a každý rok do lázní. „Když něco vynecháme, hned je znát, jak děti slábnou,“ říká Romana.

Pomůcky a rehabilitace, které zdravotní pojišťovna nehradí, vyjdou Markovy ročně na stovky tisíc korun. K tomu splácejí hypotéku na dům a půjčku na velké upravené auto, které si museli pořídit, aby se děti dostaly do školy, na rehabilitace nebo k lékařům. „Bohužel není v našich silách tolik peněz našetřit, navíc z jednoho platu, protože já se starám o děti,“ vysvětluje Romana. Jak děti rostou, musí přitom řešit stále nové a nové výzvy. Než se třeba letos Markovým podařilo domů pořídit zvedák, mohla Romana děti sprchovat, jen když byl manžel doma. „Fyzicky už to jinak nešlo zvládnout, i mladší Adélka váží 40 kilo,“ vysvětluje.

Navzdory těžkému fyzickému postižení to oběma sourozencům skvěle myslí. Matyáš i Adélka chodí do běžné základky a domů nosí jedničky. Matyáš, který je teď v sedmé třídě, se dokonce chystá na gymnázium a jednou by chtěl studovat paleontologii. Ve škole mají oba k ruce asistentku pedagoga a o přestávkách maminku, která je bere na záchod nebo jim pomáhá s jídlem a pitím. V učení ale žádné úlevy nemají.

Markovi věří, že pokud se jim podaří dosavadní zdravotní stav dětí alespoň udržet, můžou vést i v dospělosti naplněný život. Jak rostou, potřebují nové, větší vozíky. Lehké a upravené na míru. I po započítání příspěvku od pojišťovny ale vyjdou dohromady téměř na 180 tisíc korun. Proto se manželé Markovi obrátili s žádostí o pomoc na Konto Bariéry. A přispět jim nyní můžete i vy – posláním libovolné částky do společné sbírky portálu Seznam.cz a Konta Bariéry na transparentní účet 17111444/5500 s variabilním symbolem 230846, nebo prostřednictvím webu nadace zde. Z vybraných peněz zaplatí Konto Bariéry Adélce s Matyášem nové vozíčky. A pokud se podaří získat finance navíc, přispěje jim také na přídavné elektrické pohony k vozíčkům, díky kterým se budou moci pohybovat samostatně. Ceny přídavných pohonů, na které pojišťovny nepřispívají vůbec, totiž začínají na sto tisících korun.

Konto Bariéry, stěžejní projekt Nadace Charty 77, pomáhá už od roku 1992 handicapovaným lidem žít lepší život. Přispívá na rehabilitační a kompenzační pomůcky, přestavby automobilů, bezbariérové úpravy, ale také na vzdělávání, pracovní uplatnění, sport a mnoho dalších aktivit lidí s handicapem. Více informací najdete na www.kontobariery.cz

Jak ještě můžete pomáhat potřebným? Třeba koupí krásného kalendáře!