Příběh Vladimíra (48): Dvě transplantace nevyšly, teď má náhradní ledvinu doma!

Osmačtyřicetiletý Vladimír žije v Kadani v severních Čechách. Je spolumajitelem stavební firmy, má rodinu, jezdí na hory, na dovolenou. Na první pohled byste nepoznali, že by bez pravidelného napojení na dialýzu nepřežil.

„V devatenácti, před vojnou, mi lékaři diagnostikovali akutní zánět ledvin. Našli mi bílkovinu v moči a závěr byl ten, že mám chronickou glomerulonefritidu. Příznaky jsou také vypadávání vlasů, únava – to jsem ale nepozoroval, netušil jsem, že jsem nemocný, bylo to překvapení – a také důvod, proč jsem byl osvobozen ze základní vojenské služby,“ vypráví pan Vladimír a přiznává, že do osmadvaceti let se neléčil.

„Pak ledviny selhaly a po půlroce jsem podstoupil transplantaci. Bohužel jsem se z toho neradoval dlouho, nová ledvina po pár letech selhala a nezbývalo nic jiného než opět dialýza.“ Po osmi letech se na něj usmálo štěstí a mohl znovu podstoupit transplantaci v pražském IKEMu. Naděje na život bez závislosti na přístrojích naneštěstí zase netrvala dlouho – nová ledvina se opět neujala a po necelém roce musel Vladimír zpátky na dialýzu.

„Byl to šok a velké zklamání. Věděl jsem už, jaké to je, dialýzu už jsem dobře znal, ale stejně… Vyrovnat se s tím mi pomohla manželka a rodina… Když nepočítám ten rok s transplantovanou ledvinou, jsem již pomalu dvanáct let na dialýze. Už jsem se naučil s tím žít. Chodil jsem na dialýzu večer a na noc, díval se u toho na televizi, vyřizoval hovory,“ vypráví a hladí jorkšíra Robina, který se mu usadil na klíně. „Je mu dvanáct. Pořídil jsem si ho právě v době, kdy jsem začal chodit na dialýzu a potřeboval jsem trochu rozptýlení – potřeboval jsem myslet na něco jiného než na zdravotní problémy.“

Žít a pracovat s takto vážným zdravotním omezením je už tak dost těžké, ale vloni se to zkomplikovalo ještě víc. „V mém dialyzačním středisku zrušili noční směny a já si musel všechno přeorganizovat – a hlavně jsem musel na dialýzu docházet přes den, což mi samozřejmě zasahovalo do pracovních povinností. Proto jsem hledal, jaké jsou jiné možnosti. A byla to vlastně náhoda, že jsem se v časopise dočetl o domácí hemodialýze a zkušenostech prvních pacientů, kteří ji využívají.“

Protože je Vladimír muž činu, začal se zajímat, zda by mohl takový přístroj mít doma také a využívat ho podle svých potřeb. „Byl jsem překvapen, jak se vše rychle rozjelo. Neuplynulo ani půl roku a já mám malé dialyzační středisko u sebe doma, vlastně nejtěžší na tom bylo se smířit s představou, že budu muset sám sebe napichovat,“ popisuje své zkušenosti a dodává: „Řekl jsem si, že to přece jen zkusím, a začal jsem na středisku, pod dohledem sestřiček, trénovat. Nakonec mne samotného překvapilo, jak snadné to bylo a jak rychle jsem to zvládl.“

Napichování jehly ale nebylo jediné, co se musel naučit, aby mohl mít dialyzační přístroj doma. „Musel jsem na školení, kde mě naučili přístroj používat. Byl jsem na pohovoru s psychologem, který zjišťoval, jak domácí dialýza ovlivní chod rodiny. Ono není lehké třeba pro děti, když vidí tátu na přístrojích… Kromě toho jsme museli vyřešit i zcela praktické věci, jako byl rozvod elektřiny nebo vodovodní odpad nutné pro provoz dialyzačního přístroje, protože jsem si udělal domácí hemodialýzu z pokoje pro hosty, kde jsem tak trochu stranou a rodinu neruším.“

Domácí dialýza přinesla panu Vladimírovi mnoho pozitivního. „Jsem velmi spokojený, protože se mohu dialyzovat podle toho, jak se cítím, i podle pracovního rozvrhu. Protože mám terapii takhle po ruce, tak ji mohu využít častěji a cítím se zdravotně lépe. Vychází to obden, asi pět až šest hodin, všechno zvládám sám, jen manželka mi pomůže s následným úklidem, protože je potřeba udržovat pečlivě hygienu. Musím sice vypisovat dialyzační protokoly, ale i to zvládám, na středisko jezdím tak jednou za měsíc,“ popisuje.

To, že je závislý na dialýze, nesebralo panu Vladimírovi možnost plnit si svá přání a věnovat se zálibám. „Moc rád cestuji – v létě k moři nebo na kola a v zimě do hor. Nejvíc mi k srdci přirostla Itálie, ale rád bych poznával i další země. Slyšel jsem o německém pacientovi, který vozí svůj přístroj na domácí hemodialýzu v karavanu a cestuje tak po celé Evropě. To by se mi líbilo a věřím, že se vývoj posune,“ doufá. Ale i dnes může své cestovatelské plány klidně realizovat. „Je to jednodušší, než by si možná mnozí pacienti mysleli – měli by to také vyzkoušet, vždyť cestování doporučují i lékaři, krásně si tím vyčistíte hlavu, vypnete,“ popisuje Vladimír.

Prázdninová dialýza střediska Fresenius NephroCare, kam Vladimír dochází, mu při cestování nabízí asistenční službu – vybrat dialyzační středisko ve zvolené destinaci, předem se domluvit na termínech dialýzy a shromáždit potřebné dokumenty, které musí pacient předložit (zdravotní zprávy a kopie výsledků vyšetření). „Ve středisku mi se vším pomohou, dopředu tedy vím, kam se obrátit i to, zda to bude něco stát a kolik – s tím, že mi zdravotní pojišťovna vrátí částku, kterou stojí dialýza u nás,“ popisuje pan Vladimír.

A jak tedy nemoc ovlivnila Vladimírův život? „Je to složitější, ale prostě se s tím naučíte žít. Jsem rád, že to, i díky domácí dialýze, zvládám tak, že to rodinu ovlivňuje minimálně. Jsem moc rád, že moje nemoc není dědičná, takže se nemusím bát o zdraví dvou již dospělých dcer. Snažím se, abych žil aktivně, abych si udržoval fyzičku a měl prostor na záliby, stejně jako na práci,“ uzavírá pan Vladimír.

Komplikuje váš život nemoc? Napište nám svůj příběh!