Příběh Vašíka (10): Z modřin na těle zjistili těžkou nemoc!

Vašíkův otec Jan pochází ze západních Čech, ovšem čtrnáct let svého života prožil na Ukrajině, kde se věnoval logistice. Kromě práce v zemi našel i přátele a manželku Viktorii, s níž vychovává tři děti: Vašíka (10), Zlatku (8) a Evičku (3). O jeho návratu do Česka rozhodla synova nemoc – aplastická anémie.

„Syn Václav se narodil na Ukrajině, kde jsme celá rodina dlouhodobě žili. Na jaře 2017 jsme si všimli modřin, které se mu tvořily po celém těle. Z krevního obrazu bylo zřejmé, že něco není v pořádku, ale dlouho nebylo jasné, o jaké onemocnění se jedná,“ vypráví Jan s tím, že lékaři měli nejprve podezření na idiopatickou trombocytopenii, což je porucha srážlivosti krve, takzvaná purpura. Doma proto Vašík dodržoval speciální klidový režim a lékaři dále pátrali po příčinách onemocnění, jehož vývoj byl pozvolný. V té době již bylo jisté, že mu chybí základní obranné krvinky, neutrofily.

V červenci 2017 profesor hematologie ve Lvově na západní Ukrajině rodině sdělil diagnózu, že jejich syn má aplastickou anémii. „Znamená to, že kostní dřeň přestane vyrábět celou řadu krevních buněk – bílé krvinky, krevní destičky a červené krvinky. Jde o autoimunitní onemocnění. Předpokládá se, že vlastní imunitní systém útočí na zárodečné buňky v kostní dřeni, ještě než stačí vyzrát, což se projeví v krevním obrazu,“ doplňuje své vyprávění o synově nemoci tatínek Jan.

Když se ovšem Václavovy krevní testy rapidně zhoršily, lvovský lékař rodině doporučil transfuzi a rychlý odjezd do České republiky, neboť podle otce tato diagnóza na Ukrajině znamená ve většině případů neléčitelný stav vedoucí k úmrtí. Na doporučovanou transfuzi, která by byla v ukrajinských podmínkách komplikovaná, nedošlo.

„Nebylo mnoho času na přemýšlení, proto mi ještě týž den manželka přivezla do Lvova můj a Vašíkův pas a pozdě večer jsme odjeli do Prahy. Měli jsme namířeno do fakultní nemocnice v pražském Motole, kde jsem si telefonicky ověřil, že nás přijmou. Cesta byla dlouhá a velmi riskantní, ale rozhodnutí se ukázalo jako správné. Druhý den dopoledne už jsme byli hospitalizovaní. Syn ihned dostal transfuzi. V tu dobu jsem ještě netušil, že v hotelu v Motole budu na dlouho,“ vzpomíná Jan.

Po vyšetření Vašíkovy kostní dřeně byla v nemocnici potvrzena jeho diagnóza – velmi těžká aplastická anémie. Bylo třeba vyšetřit přímé příbuzné, zda by někdo mohl být dárcem kostní dřeně. Vašíkovým sestřičkám i manželce na Ukrajině odebrali vzorky krve, které se následně poslaly linkovým autobusem do Prahy. Bylo to nejrychlejší možné řešení. Bohužel se ukázalo, že nikdo z nich dárcem být nemůže. Lékaři se tedy rozhodli, že zkusí jako první linii léčby imunosupresivní terapii. Jde o terapii, v jejímž rámci bere pacient mnoho léků. Cílem je zabránit činnosti imunitního systému, který v případě Vašíka přestal laicky řečeno spolupracovat v jeho dobro, a naopak začal škodit.

Když bylo Janovi jasné, že bude léčba nadlouho, koupil manželce a dvěma dcerám jednosměrné letenky do Prahy. Pracovně i osobně to znamenalo pro rodinu úplně nový začátek, prakticky od nuly.

Nyní je Vašík v částečné remisi (tedy ve stadiu vymizení známek nemoci) a hodnoty krve se pozvolna zlepšují. V blízké době také dojde k postupnému vysazování části léků. Aplastická anémie je však nevyzpytatelná, a jakmile se vysadí léky, může se nemoc bohužel vrátit.

Od začátku léčby rodině s výdaji pomáhají dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „Myslím, že mohu mluvit za většinu, když řeknu, že v takové situaci je pravidelná finanční pomoc pro rodiny s vážně nemocným dítětem velmi přínosná. Tento systém pomoci naše rodina velmi oceňuje, a jakmile to naše situace dovolí, i my se staneme Dobrým andělem,“ vzkazují Vašíkovi rodiče.

Jako Dobrý anděl uvidíte přesně, komu pomáháte, a vaše příspěvky nadace odevzdá do posledního haléře potřebným rodinám. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, kde získáte speciální variabilní symbol pro zasílání finančních příspěvků. Pomoci tak můžete Vašíkovi či dalším vážně nemocným dětem. „Za sedm let dárci pomohli 5500 rodinám s dětmi, aktuálně přerozdělujeme jejich příspěvky 3000 z nich,“ vysvětluje Petr Sýkora, spoluzakladatel nadace Dobrý anděl. Každý měsíc žádá o finanční pomoc průměrně 75 nových rodin z celé České republiky.

Znáte někoho s podobnou diagnózou?