Příběh Štěpánka (4): Od narození trpí nevyléčitelnou nemocí

Veronika, Michal a jejich dva synové Mikuláš (6) a Štěpánek (4) žijí v Heřmanově Městci v Pardubickém kraji. Na první pohled spokojená rodina se však potýká s vážnou vrozenou poruchou mladšího z chlapců. Od narození trpí vzácným metabolickým onemocněním, které se nazývá Argininjantarová acidurie. Jedná se o dědičnou nevyléčitelnou poruchu močovinového cyklu, kdy se v krvi hromadí toxický amoniak. Kvůli němu bere Štěpánek čtyřikrát denně léky a každé tři hodiny ho musí krmit do břicha zavedenou sondou.

„Druhý den po porodu, který proběhl bez komplikací, začal Štěpa poblinkávat. S nastupujícím večerem se situace ještě zhoršila. Zvracení neustávalo, Štěpa navíc usilovně plakal a nebyl k utišení. Nakonec ho zdravotní sestra odnesla. Vrátila se s ním až za několik hodin, ale Štěpánkův stav se nijak nezlepšil. Stále ublinkával a nechtěl moc pít. Následující den už jen spal. V odpoledních hodinách jsem ho chtěla nakojit, a tak jsem ho zvedla z postýlky. Jeho tělíčko bylo ale naprosto bezvládné a podivně chrčel,“ vzpomíná maminka Veronika, jak vše začalo.

Následně byl Štěpánek pro podezření na vrozenou srdeční vadu převezen do Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Tam mu ovšem lékaři zjistili vysokou hladinu amoniaku v krvi a bez prodlení ho převezli do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze na jednotku intenzivní a resuscitační péče. „Připojili ho na umělou plicní ventilaci, hemodialýzou mu vyčistili krev od přebytečného amoniaku, jehož hladinu měl několikanásobně vyšší než zdravý člověk. Když jsme se na něj druhý den přijeli podívat, z každé části jeho malého tělíčka vedly hadičky, kolem pípaly všechny možné přístroje, a nikdo nám nedokázal říct, zda vůbec přežije,” pokračuje ve vyprávění paní Veronika.

Bohužel malého Štěpánka nadále sužovaly horečky a problémy spojené s udržením potravy. Bylo nutné opakovaně zavádět nitrožilně živiny, až mu nakonec lékaři zavedli takzvaný PEG, což je výživová sonda, která vede přes břišní stěnu přímo do žaludku. Jejím prostřednictvím mu výživu podávají každé tři hodiny a poslední dostává o půlnoci.

„Syn musí dodržovat speciální nízkobílkovinovou dietu a zároveň do sebe potřebuje dostat potřebné množství kalorií, aby rostl a prospíval. Proto s ním chodíme na pravidelné kontroly k lékařům, kde mu množství potřebných kalorií a gramů bílkovin upravují dle tělesné hmotnosti,“ upřesňuje maminka.

Štěpánkovo onemocnění vyžaduje nejen intenzivní péči rodičů, ale také častý dohled lékařů. Krom toho se rodiče snaží nemocnému synovi zajistit plnohodnotný život a to je celkem nákladné. Pomáhají tedy i Dobří andělé. „Děkujeme z celého srdce všem Dobrým andělům. Díky jejich pomoci je pro nás každý den o něco snazší,“ upřímně děkují oba rodiče, jejichž situace je opravdu náročná i z toho důvodu, že Štěpánkův zdravotní stav může zkomplikovat jakákoli sebemenší běžná viróza.

Pokud se chcete stát Dobrým andělem a pomáhat rodinám s podobně těžkým osudem i vy, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na jejich stránkách a začít přispívat libovolnou částkou. Nadace Dobrý anděl garantuje, že veškeré příspěvky dárců odevzdá rodinám do posledního haléře.

Osud se nemazlil ani s Vandou (12). Přečtěte si i její dojemný příběh.