Příběh Šárky (26): Smrt? Na tu neměla díky synovi čas myslet

Dominikovi bylo sedmnáct měsíců, když si jeho maminka Šárka Šteinochrová (26) vloni na jaře vyslechla diagnózu Hodgkinův lymfom, což je rakovina lymfatického systému. V tu chvíli se obrátil život vzhůru nohama nejen jí, ale také manželovi a synovi. Nemoc totiž ovlivňuje vždycky celou rodinu. Pro Šárku Šteinochrovou, bývalou zdravotní sestru, a její nejbližší to nebylo jednoduché, a tak se rozhodla založit organizaci Maminy s rakovinou.

Organizace je zatím na samém začátku, teprve v dubnu se podařilo po právní stránce vyřešit všechny náležitosti důležité pro její chod. Nicméně pomáhat druhým, kteří se ocitli ve stejné či podobné situaci, zvládala Šárka ještě dříve, než na to měla papír. Přes sociální sítě se jí totiž začaly ozývat další maminky s podobným osudem.

A člověk žasne, kde na to mezi léčbou (ještě stále podstupuje ozařování) a péčí o rodinu ještě bere čas a energii. Šárka přiznává, že občas je to skutečně náročné a je potřeba dobré rodinné plánování. S organizací jí nyní pomáhá několik dobrovolníků – jako třeba v případě charitativního bazárku v centru Univerzita v Táboře, jehož výtěžek půjde na konto organizace Maminy s rakovinou.

Jak se tak malému dítěti vysvětluje, že je maminka nemocná?

V první chvíli pomohlo, že jsem po histologickém odběru měla na krku ránu. Viděl, že mě to bolí a že musí být opatrný. Když jsem přišla o vlasy, spojil si to s tím, že něco není v pořádku. Řekli jsme mu, že maminka je nemocná, že má rakovinu. On pak běhal venku a křičel „Maminka má rakovinu, maminka má rakovinu!“, což bylo pár měsíců od té doby, co jsem se začala léčit. Už to bral jako srandu. Po té holé hlavě mě pak začal pleskat a děsně se mu to líbilo. Byla jsem za to ale ráda.

Působila na vás dětská bezprostřednost jako terapie?

On si to, že by mohla maminka navždycky odejít, asi nikdy neuvědomil. V jeho věku to nebylo ani možné, ačkoliv spoustu věcí chápe. A právě proto, že byl tak malý, jsem na to neměla čas myslet ani já.

Takže vás to vůbec nenapadlo?

V prvních čtrnácti dnech ano, ale pak se to vytratilo. Spousta lidí se v tomhle stavu plácá dlouhou dobu, ale mě to rychle přešlo. Možná i proto, že jsem tehdy měla srovnání s mojí mámou, která ve stejné době onemocněla rakovinou prsu. Tak ta se v tom topila nějaké tři měsíce. Pořád nad tím přemýšlela, motala se v kruhu. To jsem nechtěla.

Co vám pomohlo se s tím tak rychle vyrovnat?

Právě syn. A také asi měsíc předtím, než mi diagnostikovali, jsme s manželem podepsali hypotéku. Světlo na konci tunelu jsem tedy viděla i v domečku.

Nebyla jste pak třeba naštvaná na celý svět? Že onemocníte nejen vy, ale i vaše matka.

Nejhůře to vnímal táta, protože pro něj to byla manželka a dcera. To je mnohem horší, navíc na rakovinu mu umřeli rodiče i sestra. Já jsem pak dospěla k tomu, že takhle to dál nejde, a tak jsem od začátku k léčbě přistupovala s pozitivním myšlením, protože jsem měla malého.

Jak k nemoci přistupoval manžel?

Hodně uzavřeně, což jsme pak řešili i během léčby. Chtěla jsem od něj nějaký náznak, že třeba i trochu vnímá, že by to mohlo nějak dopadnout. A on místo toho přitvrdil. Potřebovala jsem, aby byl více doma, ale on moji nemoc cítil jako velkou finanční ztrátu, a tak začal řešit, aby měl dostatečnou rezervu, kdyby se cokoliv stalo a on se synem zůstal sám a musel se o něj postarat. Takže o to více času trávil v práci. A tím, že malý nebyl doma a často ho hlídala tchyně s tchánem, ho nic netlačilo a domů chodil pozdě. A já byla sama. Na jednu stranu jsem mohla odpočívat, ale na druhou stranu mi tam chyběl.

Muži v tomto směru bývají praktičtější. Nakonec jste ale harmonii našli, ne?

Ještě ji trochu hledáme, ale je to mnohem lepší. Je to dáno i tím, že malý je zase o kus větší, všechno chápe lépe a kluci se spolu sami mohou více vyblbnout.

Svůj příběh jste začala sepisovat na blogu maminysrakovinou.cz, který jste založila. Proč?

Původně to bylo z terapeutického hlediska. Potřebovala jsem ventilovat svoje problémy. Neměla jsem to pořádně s kým sdílet, protože jsem se od začátku považovala spíše za nemocnou mámu než za pacientku. Potřebovala jsem se vypsat ze všech těch věcí spojených s mateřstvím, tak jsem založila blog.

Z čeho jste se vypisovala? 

Třeba že nemůžu být s malým a postarat se o něj. Když jsem šla na vyšetření, při kterém se do těla dostávají radioaktivní látky, museli jsme ho dát na týden k rodičům. A já to brala tak, že neplním svoji základní funkci, kterou jsem měla vysněnou. To bylo asi nejhorší z celé léčby. Že jsem neměla u sebe to sluníčko, které mě motivovalo. Proto jsem začala psát. A po měsíci jsem si uvědomila, že nejsem jediná, kdo to takhle vnímá.

Ozývaly se vám další ženy?

Ano, a to mě utvrdilo v další práci.

Jak vnímáte příběhy ostatních maminek? Nevyčerpává vás to emočně?

Ne. Protože jsem si prošla tím samým, co ony, mohu jim dodat potřebnou dávku empatie. Vím, že jim pomůže už třeba jen to, že jim poradím. Soucítím s nimi tak, jak ony potřebují, a spíše se je snažím nadopovat energií. A mě to vlastně nakonec nabíjí.

Jaké jsou další cíle organizace, tedy krom psychické podpory?

Vystavět komunitní centrum, kam mohou rodiče dávat děti, když třeba jdou na léčbu. Aby jim někdo došel nakoupit, pomohl s dětmi či domácností. Pomoc by měla být zaměřena opravdu na rodinu, aby mohla, navzdory nemoci, fungovat s co nejmenším omezením. Ne každý má hlídací babičku hned za rohem. V komunitním centru bych pak ráda zaměstnávala třeba právě i ženy, které mají malé děti a prodělaly rakovinu. Mohla by tam být i kavárna, herní koutek, aby to mohly využít i jiné rodiny než nemocné. Protože třeba už jen jít s dítětem na úřad je někdy o nervy.

Spolupracujete i s jinými organizacemi?

To je těžké, doteď jsme řešili právní formu, takže jsme se nechtěli pouštět do ničeho většího. Ale spolupracujeme s nadačním fondem Pink Bubble a společně chystáme maminkovský víkend, kde by si mohly odpočinout od léčby i dětí a věnovat se jen samy sobě.

Z vašeho blogu se mi zdálo, že jste vždycky měla potřebu být ve všem dokonalá. Změnily se vám priority?

Řekla bych, že tohle má spousta žen – společnost na nás mnohdy v tomhle směru tlačí. Abychom byly dokonalé a mámy se pak před sebou předhánějí: čí dítě začne dříve mluvit, dojde si samo na záchod a podobně. To já jsem si na sebe celou dobu šila bič sama. Stanovila jsem si nějaké nároky, ze kterých jsem nechtěla ustoupit. Teď už si ale spíše jen užívám a vytěsnila jsem z toho ten stresový faktor. Práce mě v tomto směru zatím nabíjí. Na nic nespěcháme, domácnost nemusí být naklizená, spíše naopak. Manžel mi v tom pomáhá, uklízíme spolu, což jsme třeba dříve moc nedělali.

Říkala jste si někdy, proč zrovna já?

Já jsem dokonce na sobě pozorovala i všechny faktory, které se uvádějí, že mohou vést k rakovině. Snažila jsem se vehementně zhubnout, omezila jsem tuky, což mi poradili v jednom hubnoucím centru. Tím jsem si ale oslabila imunitu, buňky nebyly tak pružné, a tedy byly i více přístupné nemoci. Hodně stresu, poporodní deprese, kortikoidy, to všechno se na sebe navázalo. A pak také traumatický zážitek z dubna loňského roku, kdy se málem utopil syn – spadl do odkrytého bazénu. Ještě teď se mi pozastavuje srdce, když si na to vzpomenu. Pár dnů poté jsem se zúčastnila náročného překážkového závodu v terénu a poté se u mě rakovina projevila.

Kromě psychických aspektů, měla jste třeba někdy dříve zdravotní problémy, které by k rakovině mohly vést? 

Od dětství jsem byla pořád nemocná, tělo mi vždycky naznačovalo, že něco není v pořádku. Od třinácti let mi natékaly nohy, takže ty lymfy bojovaly dlouhou dobu, než zkolabovaly.

Co byste poradila svému mladšímu já? 

Že každý čin někam vede, je to zákon akce a reakce. Tím, že jsme permanentně ve stresu, si kopeme hrob. A to je vlastně naše další spolupráce – s organizací Prsa v zenu, která učí ženy příliš se nestresovat. To jsem se také naučila – nesnažit se všechno zvládnout sama, ale práci si pěkně rozložit.

Znáte někoho, kdo se ocitl v podobné situaci jako Šárka? Víte, které slavné Češky rakovinu porazily?