Příběh Samuela (3): S vážnou nemocí bojuje i s pomocí Dobrých andělů

Paní Zuzanu ani jejího manžela nikdy nenapadlo, že by jejich toužebně očekávané druhé dítě nemělo být zdravé. Jenže když se jim v dubnu před třemi roky narodil malý Samuel, ukázalo se, že nemoc se nevyhýbá nikomu. Po dvou týdnech lékaři šokovaným rodičům sdělili, že jejich Samík trpí nemocí motýlích křídel!

„Vůbec jsme tu nemoc neznali, jen jsme věděli, že uděláme vše proto, aby tu Samík byl s námi. A tak jsme začali studovat, co nemoc obnáší. Zdálo se nám to neuvěřitelné a báli jsme se, že to nezvládneme,“ popisuje tatínek Pavel.

Nemoc motýlích křídel je závažné a nevyléčitelné vrozené onemocnění, kterým v ČR onemocní asi tři děti ročně. Příčinou je mutace genu, která způsobuje oslabení pojivové tkáně pacienta, ten je poté náchylnější na různá kožní poranění. Jakýkoli silnější dotek tak Samíkovi způsobuje poranění, obyčejný dětský pád pak obrovskou bolest a třeba i několik týdnů velkých bolestí a trápení.

Každodenní péče je nutností. „Několikrát denně kontroluji Samuelovi dlaně, prsty, lokty, nohy a kolena, jestli tam nejsou odřeniny anebo puchýře. V případě nálezu je ošetřím, aby se nezvětšovaly. Snažím se ho stále držet za ruku, abych ho v případě pádu stihla chytit. Bez ošetřovacího materiálu já ani manžel neopustíme domov,“ líčí každodenní rutinu maminka Zuzana.

Přesto se snaží chlapečka zapojit do života a nestranit ho běžných dětských radostí. A tak se nedávno Samík naučil dokonce jezdit na odrážedle. „Jen vyhledáváme málo frekventovaná místa s rovným povrchem. Ochranné rukavice, helma, chrániče kolen, to je nutnost, i když ani to občas nezabrání úrazu,“ říká Zuzana. Nedávno prý Samuel spadl do trávy, a i když měl dvoje rukavice, udělal se mu na ručičce puchýřek. „Výsledkem byla jeho dvoutýdenní neschopnost cokoli držet,“ dodává Zuzana.

Co je ale nejsmutnější, rodina neřeší jen bolest a trápení, které nemoc způsobuje Samuelovi, problémy mají i s tím, aby měli z čeho zaplatit náklady na jeho léčbu. Finanční situace rodiny není nijak příznivá.

Maminka Zuzana sice zatím pobírá ještě rodičovskou a na Samíka dostává příspěvek na péči, přesto to nestačí na pokrytí všech nákladů na péči o chlapečka. Proto je rodina nesmírně vděčná Dobrým andělům, tedy nadačnímu fondu Dobrý anděl. Ti jim totiž finančně pomáhají.

„Léčba je bohužel nejen bolestivá, ale také doživotní. Díky Dobrým andělům můžeme Samíkovi koupit vitaminy, kvalitní krémy na ošetření pokožky, bezešvé prádlo, pohodlné měkké boty, aby se mu neodřela kůže, nebo třeba hračky, kterými si neublíží,“ vyjmenovává Zuzana s tím, že bez pomoci si ani nedovede představit, jak by to zvládli. Občas prostě každý potřebuje „svého“ anděla.

Znáte někoho s podobnou nemocí? Nebo někoho, komu pomáhají Dobří andělé?