Rozárka trpí nemocí, kterou má sotva dvacet lidí na světě. Na konec se nedá připravit, říká maminka

Rozárce budou skoro čtyři roky, ale kvůli vzácné genetické vadě je to stále miminko, které se neposadí, špatně slyší i vidí, potřebuje dodávat kyslík. Ale je to také holčička, která se krásně směje, má neuvěřitelně hluboké modré oči a dělá pokroky, které od ní lékaři nečekali. S maminkou Rozárky, Olgou Haškovou, jsme si povídaly o strachu, naději i schopnosti si říct o pomoc.

Naznačovalo něco už během těhotenství, že by miminko nemuselo být v pořádku?

Vůbec nic. Do poslední chvíle jsem si byla jistá, že se mi narodí zdravé dítě. I proto, že jsem si nechala udělat všechna dostupná genetická vyšetření, abych tu jistotu měla.

Takže jste se přece jen dědičné choroby bála?

V rodině máme dědičné onemocnění ledvin, ale to nebyl ten důvod. Tím bylo to, že jsem díky své zdravotní i speciálně pedagogické profesi pracovala s dětmi s postižením, a tak jsem věděla, co vše se může stát. To ve mně přirozeně vyvolávalo obavy. Chtěla jsem být v klidu, že jsem nic nepodcenila.

A všechny testy byly v pořádku…

Ano. Rozárka se jevila jako zdravé a prosperující miminko. I ve chvíli, kdy jsem měla pocit, že necítím pohyby, jsem si myslela, že se to jen chystá k porodu. Když jsem je ale necítila celou noc ani ráno, jela jsem raději do nemocnice. No a pak to vzalo rychlý spád. Byl nutný akutní císařský řez. Nebyla jsem v narkóze, takže jsem mohla sledovat zmatek, který po porodu vznikl. Rozárku mi nikdo neukázal, hned ji odnesli pryč a já jen zahlédla, jak je bílá. Ptala jsem se, ale bez odpovědi. Jsem z oboru, tak mi bylo jasné, že je hodně zle...

Nevysvětlili vám, co se děje?

Ne, nikdo se mnou nemluvil, převezli mne na pooperační pokoj a nechali bez informací. Bylo mi hrozně. Nejen po operaci, ale do toho ještě hormony, strach. Už pár hodin po sekci ji vezli z Benešova do Prahy. Bylo jim jasné, že potřebuje na lépe vybavené pracoviště. Že se něco zlého stalo a že ji odvezou, mi taky přišel jako první říct primář pediatrie spolu s žádostí, abych podepsala papíry kvůli převozu. Ještě nebylo jasné kam ji povezou, kde ji přijmou.

Kdy jste Rozárku poprvé viděla?

Rozárka se narodila ve čtvrtek a já ji viděla poprvé až v neděli. Chvilku po porodu ji zahlédl jen její tatínek, když ji kolem nesli z porodního sálu. Já ji poprvé viděla až v porodnici v Podolí v Praze, kam ji převezli. Nikdy na to nezapomenu, byla plná modřin, celá pokroucená a stažená, měla sondu, protože nemohla sama přijímat potravu, byla na kyslíku.

Kdy jste se poprvé dozvěděli diagnózu?

To, že má genetickou vadu, to bylo jasné, ale jakou přesně, to jsme se dozvěděli asi až po roce a půl. Bylo zapotřebí velmi podrobné vyšetření genů, které trvá třeba dva roky a je velmi drahé. Rozárce byl diagnostikován neurometabolický syndrom, vědecky zcela nově popsaný typ onemocnění MADD. Toto onemocnění je extrémně vzácné a navíc má mnoho různých podob a projevů. Na světě není ani dvacet dětí se stejnou diagnózou.

Musela jste se určitě ptát, proč mezi ne patří právě Rozárka...

Jistě. Prostě se geny mé a partnera tak špatně sešly. To se dopředu odhalit nedalo. I kdybychom měli druhé dítě, byla by vysoká pravděpodobnost, že se to zopakuje.

Jak se genetická porucha projevuje u Rozárky?

Rozárka má těžké neurologické postižení, které zasáhlo mozek, zapříčinilo poruchu zraku, sluchu a hormonální poruchu. Její tělo je velmi slabé, plíce nejsou schopné zajistit tělu dostatek kyslíku, proto jí ho musíme dodávat a monitorovat ji. Také má poruchu termoregulace a přehřívá se, takže má pořád vyšší teplotu.

Jak probíhá léčba?

Snažíme se hlavně posilovat svaly, podporovat motoriku a posilovat spolupráci mozku se svaly. Rehabilitace je každodenní nutností. Léčba jako taková neexistuje, řešíme akutní problémy a nastalé potíže. Najít specialisty je kvůli vzácnosti onemocnění problém, ale jsme rádi, že jsme našli paliativní péči v Hořovické nemocnici, kde se můžeme spolehnout na skvělý přístup.

Každodenní rehabilitace, nutnost neustálého přísunu kyslíku, strach, že se jí přitíží. Jak se tohle všechno dá zvládnout?

Musí. Prostě to je tak a musí. Pro celou rodinu to byla rána a museli jsme se naučit všechno potřebné. Teď už může vzít Rozárku na procházku babička, už ji mohu nechat doma v péči tatínka a odjet si odpočinout třeba i na víkend ke kamarádům.

A jste schopná v takových chvílích opravdu přepnout a myslet na něco jiného?

Moc ne. Pořád se bojím, jestli nebude mít tatínek příliš tvrdý spánek a nepřeslechne alarm kyslíku, všimne si, kdyby na ni „něco lezlo“. Ale i tak je to velká pomoc a úleva. Pro mne je hlavní se vyspat, takže je se mnou „velká zábava“ – ale kamarádi to chápou.

Může se ale někdo zvenčí pochopit, co prožíváte?

Ti nejbližší, kteří se nebojí za námi přijít domů a vidí, co to všechno obnáší, ti ano. Ale je pravda, že se naše vztahy změnily, musím je třeba tlačit, aby mi svěřili své starosti a trable. Mají pocit, že ve srovnání s mými to jsou hlouposti a že zrovna mně si nechtějí postěžovat. O spoustu přátel jsem také přišla. Je to je velká zkouška, hodně lidí neví, jak se chovat, co říkat, jak reagovat. Ti, kteří zůstali, byli prvními, kdo nám pomáhali, moje blízká kamarádka založila Rozárce stránku na Facebooku, aby mohli známí a přátelé sledovat naše cvičení a pokroky. Množily se dotazy, jakou pomoc potřebujeme, lidé nám chtěli přispět na cvičení, takže byl Nadací Český mozek založen i sbírkový fond, prostřednictvím kterého nám naši milí přátelé a jejich rodiny pomáhají s náklady, snaží se dál oslovit dobré lidi ve svém okolí.

Když už jsme u finanční pomoci, jak pomáhá stát a zdravotní pojišťovna?

Pokud jde o zdravotnickém vybavení, které je potřeba, tak to od pojišťovny máme. Sice to trvá déle, ale to zajistí. Horší to je třeba právě s rehabilitací a cvičením. To, co hradí pojišťovna, rozhodně nestačí. Potřebujeme cvičit každý den, vyzkoušet všechny dostupné metody, protože ne na všechno Rozárka reaguje dobře. Spoustu nových metod nabízejí jen soukromé kliniky. To všechno platíme. Bez pomoci bychom se neobešli, to se nedá z rodinného rozpočtu vůbec zvládnout.

Kdo vám nejvíc pomohl a pomáhá?

Hned na začátek musím zmínit porodnici v Podolí. Na jejich přístup nezapomenu. Neměla jsem nárok zůstat tam s Rozárkou, ale oni mi zařídili, abych mohla. Pochopili, že u ní potřebuji být. Chtěla bych zmínit i služby rané péče, které nás podporují a pomáhají hledat nejlepší cesty v rozvoji Rozárky. Jde o ranou péči EDA a ranou péčí Tloskov, která nám už dvakrát pomohla sehnat finance na cvičení pomocí organizace dobročinného běhu a festivalu pro pomoc Rozárce.

První nadace, která nás srdečně a bez váhání vzala pod křídla, byl Nadační fond pro předčasně narozené děti a jejich rodiny. Vyhledali nás i pracovníci Centra Provázení, které pomáhá rodičům vážně nemocných dětí. Právě díky pomoci všech se nám podařilo lépe zvládnout počáteční šok a praktické věci související s nastalou situací. Zásadní je pro nás také příspěvek od nadace Dobrý anděl.

Bez pomoci se neobejdeme ani teď, když řešíme, že je potřeba koupit nové auto, už se do toho malého nevejdeme. Potřebujeme jezdit na rehabilitace, převážet nejen kočárek, sedačku, ale i batoh s kyslíkem a další potřeby. I když do toho dáme všechny své úspory a příspěvek od státu, stejně to nevystačí. Bohužel jsou ceny nových aut právě hodně vysoké a ojetinu si koupit nemůžeme, protože podmínkou příspěvku je, aby auto sloužilo alespoň 7 let.

Jak je pro vás těžké si říct o pomoc?

Bylo a je těžké pro mne pomoc přijmout, natož si o ni i říct. Od začátku jsem se snažila všechno, co šlo, zvládnout sama s rodinou. Teprve se učím, že není ostuda přiznat, že jsem na konci sil nebo že se bez pomoci ostatních neobejdeme. Jsem vděčná všem, kteří na moji prosbu o pomoc nečekali a prostě nám ji dali a dávají, i když doba je těžká pro všechny.

Byla jste někdy v situaci, kdy jste chtěla všechno vzdát, přestat bojovat s osudem, s Rozárčinou nemocí? Říkala jste, že byla několikrát ve vážném ohrožení života a lékaři se vás ptali, zda ji mají oživovat…

Už několikrát byla v přímém ohrožení života a opravdu už se mne ptali, jestli ji mají oživovat. Vždycky jsem řekla, že ano! Nemůžeme to vzdát! Vidím, jaké dělá pokroky, že to je veselá a usměvavá holčička, která už umí říct své jméno i slovo máma! Jiná situace by byla, kdyby trpěla, měla bolesti, ale to nemá.

Promiňte mi tu otázku, ale jde se připravit na to, že jednou to nemusí Rozárka zvládnout?

Nedá. To víte, že nedá. Ale když se mě ptají, jestli se bojím, tak říkám, že ne. Tolikrát jsem stála na samém kraji propasti, tolikrát musela čelit obrovskému strachu, že zemře, že už se nebojím.

Pokud byste chtěli pomoci, pak to lze prostřednictvím Rozárčina fondu.

Nadace Dobrý anděl za 10 let existence pomohla již více než 10 000 rodinám, v nichž se dítě či rodič potýká s vážným onemocněním. Pomoc spočívá v pravidelných měsíčních příspěvcích, z nichž mohou tyto rodiny hradit potřeby spojené s léčbou, ale i běžné náklady na chod domácnosti. To jim dává jistotu a klid, který k léčbě potřebují. Pokud chcete pomáhat i vy, stačí se zaregistrovat na stránkách nadace Dobrý anděl, zvolit libovolnou výši příspěvku a zadat trvalý příkaz. I malý dar může hodně pomoci.

Dobrý anděl je součástí našeho projektu Rok pro dobro, v rámci kterého chceme podpořit neziskové organizace, které si daly za cíl pomáhat druhým. Více se o nich dočtete v Rok pro dobro.

Vanda propadla anorexii ve 14 letech kvůli šikaně spolužáků, dodnes nemoc považuje za traumatizující