Příběh Péti (6): Loni jí zjistili nevyléčitelnou nemoc!

Do loňska si rodina s dvěma malými holčičkami Péťou (6) a Nikolkou (4) žila docela poklidným životem. V jednom domě v malé vesničce ve středních Čechách bydlí i jejich prababička a spousta zvířátek včetně čtyř pejsků. Osud jim však poslední dobou nepřeje a vše se převrátilo naruby. Hlavní příčinou je vážná diagnóza starší dcery.

„Na konci roku 2019 jsme zjistili, že Peťulka, která byla do té doby zdravá, má neléčitelné neurodegenerativní onemocnění spojené s nevyléčitelnou vadou srdíčka. U Péti se tato nemoc projevila dříve, než je obvyklé,“ popisuje maminka Veronika a dodává, že dcera má nyní problémy s koordinací těla a s chůzí ze schodů a do schodů. Na procházkách, kdy se celou dobu drží za ruku, jí po 15 až 20 minutách začnou bolet nohy.

Jsou dny, kdy nemoc není téměř znát, ale jindy holčička velmi často padá, je vyčerpanější, plačtivější, podrážděnější. Velký problém jsou hry s vrstevníky, kdy nezvládá jejich tempo. Je také hodně citlivá a těžce nese jakýkoliv neúspěch. „Již nyní Peťulka vyžaduje 24hodinový dohled a pomoc se zvládáním základních úkonů, jako je WC, oblékání, svlékání, koupání a při bolesti rukou i krmení. Toto vše ale trénujeme a musím říct, že se opravdu snaží být v rámci svých možností soběstačná,“ doplňuje maminka.

Tato nemoc má bohužel stále se zhoršující průběh a v současné době není léčitelná. Nese s sebou řadu příznaků, jako je nestabilní chůze, deformity nohou, skolióza, zhoršení rovnováhy po zavření očí, ztráta koordinace ve tmě a šeru, porucha polykání, cukrovka, poruchy sluchu a řeči. Vzhledem k slabosti dolních končetin dochází také časem k upoutání na invalidní vozík.

„Za jak dlouho to tak bude, netušíme. Ale kvůli častým pádům a velkému riziku úrazů chceme náš dům upravit na bezbariérový co nejdříve, aby byla Peťulka schopná se co nejdéle pohybovat s minimální pomocí druhého. Náš dům je bohužel kaskádovitě řešený a v každé místnosti máme jeden a více schodů,“ popisují rodiče. Rozhodli se proto zkusit štěstí ve finanční sbírce na dárcovské platformě Donio, kde se snaží vybrat potřebné peníze na rekonstrukci domu.

Peťulka v září nastoupila do první třídy. Při přesunech z učebny do jiných částí školy jí pomáhá asistentka pedagoga. V téhle nešťastné covidové době se ale samozřejmě učí doma, kde jí moc chybějí kamarádi, paní učitelka i paní asistentka a moc ráda by se zase co nejdřív do školy vrátila. Je velmi chytrá a navíc ráda vyrábí a maluje.

Rodina stále drží pospolu a v nepřízni osudu je drží nad vodou hlavně Veroničin manžel a tatínek holčiček svou pozitivní povahou a vnitřním klidem. „Zatím se pořád radujeme z maličkostí a snažíme se zachovat optimismus,“ říká maminka, která pracuje ve stejné škole, kam chodí Péťa.

Pro Petru je v současné době nejdůležitější podpůrná léčba v podobě fyzioterapie, ergoterapie, rehabilitace a plavání. Jedině pravidelné cvičení může oddálit upoutání na invalidní vozík. „Pro nás to znamená minimálně jednou denně cvičení Vojtovy metody, využívání kompenzačních pomůcek pro cvičení rovnováhy, dětská jóga a na noc ortézky na nožičky. Dvakrát do roka pak musíme ještě absolvovat 14denní intenzivní rehabilitace ve Fakultní nemocnici Motol a pravidelné kontroly u specialistů,“ uzavírá nelehký příběh paní Veronika.

Těžký osud potkal i malého Tomáška (4).