Příběh Katky (24): Nemoc kůže mi vzala koníčky i oblíbené oblečení, partnera naštěstí ne

Nemoc, která se u čtyřiadvacetileté Katky před více než čtyřmi roky objevila, se jmenuje hidradenitis suppurativa nebo zkráceně hidradenitida. Je to vzácné, nepříliš známé chronické onemocnění kůže, které lékaři zatím neumějí zcela vyléčit. Pro pacienty je velmi nepříjemné. Jednak proto, že je bolestivé, ale navíc ho provázejí hnisající a nehojící se rány, které mohou být i nepříjemně cítit. Není tedy divu, že nemoc likviduje partnerský, společenský i pracovní život a pacienti se začnou stranit lidí. Katka se ale rozhodla vyjít se svou kůží na světlo a ukázat, co život s hidradenitidou obnáší.

Jak vaše nemoc začala?

Nenápadně – na stehně se mi udělal hnisavý pupínek. Pamatuju se, že to bylo v červnu. Vím to přesně i proto, že jsem se zrovna seznámila s přítelem, se kterým jsem dodnes. Myslela jsem si, že je to klasický pupínek, který vymáčknu a zmizí. Ale bohužel se to vůbec nehojilo, stále to bolelo a z otevřené ranky vytékal hnis.

Kdy jste šla k lékaři?

Docela brzy, asi po týdnu, když se to přes všechnu snahu pořád nehojilo. Ovšem to, co mi opravdu je, jsem zjistila až po dlouhých čtyřech letech, během kterých jsem vystřídala tři kožní lékaře, docházela na alergologii a pak také na infekční. Nikde si se mnou nevěděli rady. Doktoři si mysleli, že mám zvláštní případ akné, alergii nebo stafylokoka. Teprve potom jsem se dozvěděla, že jde o chronickou a v podstatě nevyléčitelnou nemoc – hidradenitidu.

Jaké to bylo, když jste zjistila, že se potíží jen tak nezbavíte?

Na jednu stranu jsem byla ráda, že už konečně vím, co mi je, a že už skončí to nekonečné chození po doktorech. Na druhou stranu – je těžké se dozvědět, že máte takhle nepříjemnou nemoc, která nejde vyléčit.

Komu jste se s diagnózou svěřila?

Řekla jsem to rodině a příteli, protože se zajímali, jak jsem dopadla na vyšetřeních a co mi jaký lékař řekl. Prožívali to se mnou. Kamarádům nebo kolegům v práci jsem to ale řekla, jen když se mě zeptali. Nejčastěji to byly otázky, co to mám v podpaží nebo proč nosím dvě trička. Není lehké se s tím svěřovat, proto jsem moc ráda, že přítel je se mnou od začátku nemoci a je mi oporou. Představa, že si budu hledat někoho jiného a dostanu se znova do situace, kdy budu muset někomu cizímu poprvé říct o své nemoci a čekat na jeho reakci, je pro mě stresující a nepříjemná.

Jak vám nemoc změnila život?

Hodně. Teď, když jsem se s tím víceméně smířila, mě nejvíce mrzí, že se nemůžu věnovat oblíbeným koníčkům. Protože mě rány většinou bolí, nemůžu dělat aerobik ani tanec, které jsem dříve měla ráda. Musím také více dbát na hygienu a postižená místa si několikrát denně ošetřovat a převazovat, protože „nevoní“ moc dobře. Zánětlivé bulky hnisají a mohou i krvácet. Nemůžu používat ani deodoranty a nosit některé oblečení – musela jsem se vzdát nejen syntetických materiálů, ale třeba i džínoviny, protože ani tu na bolavých místech nesnesu…

Co je nejhorší?

Nejhorší pro mě je, že se nemoc nedá vyléčit a nikdy přesně nevím, kdy a v jaké míře se objeví. To mě hodně omezuje v každodenním životě – a jak jsem už řekla, sebralo mi to koníčky. Teď jsem na biologické léčbě a musím sama sobě dávat injekce, což jsem se také musela naučit. No a samozřejmě mi vadí i to, že nemůžu nosit oblečení, které se mi líbí.

Jak zvládáte léto, teplo, a tedy jen minimum oblečení? Můžete na slunce, k vodě, k moři?

Než jsem přešla na biologickou léčbu, léčila jsem se antibiotiky, při kterých na slunce moc chodit nemůžete. Antibiotika jsem brala každé léto, takže bylo jasné, že si slunění moc neužiju. K moři jezdím jen výjimečně. No a místo odhalování se v létě snažím místa se zánětem spíš skrývat, protože nevypadají dobře. Proto si vybírám oblečení, které je zakryje a je střiženo tak, aby ani mechanicky nedráždilo tam, kde to bolí… Teplejší počasí také znamená, že se víc potím a v citlivých oblastech se rychleji tvoří bolestivá a zánětlivá místa.

Jestli se vám zdá, že jsou čtyři roky na určení diagnózy hodně, pak byste měli vědět, že Katka měla v tomto ohledu štěstí. Obvyklá doba je totiž kolem osmi let, během nichž pacienti navštíví v průměru pět lékařů tří různých specializací. „Včasné rozpoznání nemoci a správně zvolená léčba jsou přitom pro progresi onemocnění klíčové – jedině tak má pacient šanci na výrazné zlepšení kvality života,“ říká docentka Monika Arenbergerová z Dermatovenerologické kliniky FN Královské Vinohrady, specialistka na hidradenitidu, která nemoc u Katky odhalila.

Jako u mnoha dalších chorob mohl být u Katky spouštěčem stres. Dědičnost, kouření či nadváha jsou další faktory, které se mohou na vzniku hidradenitidy podílet nebo zhoršovat její průběh. „Přestože v době výskytu prvních příznaků byla Katka na počátku nového vztahu a prožívala hezké chvíle, zaplatila zřejmě za stres v předešlém problematickém vztahu nebo za to, že byla ve škole terčem šikany kvůli postavě. Ostatně pro tu si ji necitlivě dobírali i někteří příbuzní. Navzdory nesnadné minulosti – nebo paradoxně právě díky ní – si Kateřina vytvořila silný obranný štít, který jí dnes pomáhá brát nemoc s nadhledem,“ uvádí Monika Arenbergerová.

Ovšem život s onemocněním je velmi náročný – především psychicky. Představte si, že musíte žít s pocitem, že pro vaše obtíže zatím není lék, že se musíte smířit s fyzickou bolestí a tím, že vám zdravotní problémy neustále komplikují jak chvíle v práci, doma a ve společnosti, tak i ty nejintimnější momenty.

Znáte někoho, kdo statečně bojuje se svojí nemocí? Napište nám o něm!