Příběh Hanky: Dcerka má rozštěp

Malá Karlička minulý týden oslavila své druhé narozeniny. Na první pohled byste asi poznali jen těžko, že se narodila s vrozenou vývojovou vadou, které se říká obličejový rozštěp. Tato veselá holčička má však za sebou více operací a starostí, než byste všichni asi čekali…

„Když jsme se s manželem rozhodli, že chceme ještě jedno miminko, bylo starším dcerám už 16 a 11 let. Obě jsou zcela zdravé a oba porody proběhly bez problému,“ začíná své vyprávění 38letá Hana Broulíková z České Lípy. „Tím, že jsem měla být starší rodičkou, automaticky mě po prvním genetickém vyšetření poslali na plodovou vodu, jestli je s miminkem vše v pořádku. Krevní testy však nedopadly vůbec dobře, takže bych na plodovou vodu šla tak jako tak.“

„Na výsledky amniocentézy, tedy vyšetření plodové vody, se obvykle čeká tři týdny. Ale říká se, že pokud vám do 14 dnů nezavolají, nemusíte se bát. Nezavolali. Takže jsem na následující ultrazvukové vyšetření šla úplně v klidu. Jenže přišel šok – při UZV vyšetření lékař odhalil rozštěp v obličeji. Měli jsme vlastně štěstí – většinou si lékaři této vady prostě nevšimnou. Výsledky plodové vody pak jen vyvrátily Downův syndrom.“

„Když jsem se o diagnóze dozvěděla, hrozně jsem se lekla. I když se o zdravotnictví obecně zajímám, o rozštěpu jsem nevěděla vlastně vůbec nic. Tehdy jsem vůbec netušila, jestli se to dá léčit, jak se to léčí a co to pro dítě všechno obnáší.

Následovala série dalších zkoumání, mezi nimi i vyšetření na rozhraní 23. a 24. týdne těhotenství, které mělo pomocí magnetické rezonance zmapovat rozsah rozštěpu. Výsledek? Celkový jednostranný rozštěp v obličeji – tedy „rozštěpený“ ret, čelist i patro, který však je slučitelný se životem. A nechyběla ani otázka „Maminko, přejete si ukončit těhotenství?“. Přestože se k variantě ukončení těhotenství přikláněla Hančina lékařka, ostatní doktoři jí dodali sílu a optimismus. „Pan doktor mě při ultrazvuku ubezpečil, že to není nic až zase tak hrozného, že se rozštěp dá hned po narození operovat a že dítě může být vyléčeno!“ Podporou nešetřil ani Hančin manžel, který je podle jejích slov „prima chlap".A tak se Hanka rozhodla v těhotenství pokračovat.

Ve dne Hanka aktivně pátrala po informacích o možnostech léčení rozštěpu, po nocích brečela do polštáře a bála se. Pak se ale spojila s panem doktorem Jiřím Borským z Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, který se specializuje na plastické operace rozštěpů u novorozenců, a její obavy i slzy se ze dne na den rozplynuly. „Na to první setkání vždycky ráda vzpomínám, protože ve mně probudilo naprosto báječnou pohodu. Přestala jsem brečet, pan doktor mě uklidnil, dokonce mi i ukazoval fotky dětí, které léčil. Vzpomínám si, že tam byla i dvojčátka, jedno rozštěp mělo a jedno nemělo. Já si samozřejmě tipla špatně, které z nich to je, což mě vlastně ještě více uklidnilo… Ten okamžik byl skutečně velmi motivující.“

Karlička přišla na svět bez jakýchkoli komplikací ve středu 17. března 2009 a hned v pátek podstoupila plastickou operaci rtu a nosu. „Původně měla Karlička jedno nosní křídlo úplně ploché. Neměla levou nosní dírku, ta tvořila s pusinkou jeden otvor. Tuto část obličeje museli při operaci úplně rozřezat a sešít znovu dohromady. Trvalo to asi dvě hodiny. Karlička se několik hodin po ní probudila, vypadala v pohodě a měla pusinku do krásného srdíčka, jak jí před operací pan doktor slíbil.“ Fotka malé Karličky před operací existuje jen jedna. „Chtěla jsem na její vadu zapomenout, nefotila jsem ji. Teď vím, že to byla hloupost a zbytečný strach,“ svěřuje se Hanka.

O nový nos i ret se museli rodiče naučit pečovat. Jizvy každé ráno i večer masírovali speciální mastičkou, do nosu pak aplikovali nostrilky, jakési silikonové trubičky, které ho měly udržet rovně. Ty Karlička nosila téměř až do prvních narozenin. Kojení bohužel neproběhlo bez komplikací – místo prsu a mateřského mléka přišla umělá strava ze stříkačky a kojenecké lahve.

„V deseti měsících Karlička podstoupila ještě operaci patra, při které jí lékaři zacelili mezeru v patře. Snad poslední operace nás čeká ještě za několik let, až dceři začnou růst druhé zoubky. Až poté totiž bude možné zacelit mezeru v horní čelisti.“

Vývojem a schopnostmi se Karlička od ostatních dětí neliší. Ano, dochází sice na logopedii a v budoucnu pravděpodobně bude mít problém se sykavkami, než bude horní čelist zacelena, ale slovní zásobu má dobrou a vyslovuje vše, co úměrné svému věku vyslovovat má. A navíc je veselá a na první pohled vyloženě šťastná.

Šťastná je i její maminka. „Založila jsem občanské sdružení Za novým úsměvem (Zanovymusmevem.cz) které spolupracuje s odborníky a sdružuje rodiče dětí s rozštěpem, klienty Centra pro léčbu rozštěpových vad při FNKV v Praze. Snaží se pomáhat rodinám, zpříjemnit dětem pobyt v nemocnici a být také kvalitním zdrojem informací. Léčba rozštěpů probíhá od narození až do dospělosti, a tak je logické, že se svou klinikou chceme dobře komunikovat a spolupracovat.“

Univerzální praktická rada, jak zareagovat, když se dozvíte, že vaše vytoužené miminko bude mít rozštěp, asi neexistuje. „Myslím si, že každá maminka tím strachem i zklamáním musí projít. Ale určitě bych si přála, kdyby se maminky před rozhodnutím, jestli pokračovat v těhotenství nebo ne, nejdříve dobře informovaly a nenechaly se ovlivnit osobním postojem ošetřujícího lékaře nebo svého okolí, a hlavně předsudky.“

A jak vidí problém jménem rozštěp s větším odstupem? „Až Karlička nám vlastně ukázala, kde jsou životní priority, a co je naopak nepodstatné. Naučila nás užívat si každý den a přijímat život s pokorou a úctou.“