Článek
Lidé s alopecií se musí vyrovnat s vypadáváním vlasů ve shlucích nebo i úplným vyplešatěním. Postihuje děti i dospělé a změna vzhledu je často trápí. Zakladatelka Nadačního fondu Pramen pomoci Michaela Losová (63) se rozhodla těmto lidem pomoci. Jejich paruky jsou k nerozeznání od pravých vlasů. Sice nevyléčí alopecii, ale pomohou s nalomenou psychikou. A ta je pro léčbu velice podstatná. Co vedlo novinářku a dramaturgyni pořadu Sama doma k založení fondu a co podle ní paruky dokážou?
Jak se z médií člověk dostane k vlásenkářství?
Už léta chodím do stejného kadeřnictví a s majitelkou jsme v jejím salonu zažily řadu humorných, vážných i osudových situací a rozhodnutí, které se netýkaly jen mého účesu. Byla jsem několikrát u toho, kdy zoufalí rodiče přijeli z různých koutů republiky pro „poslední pomoc“ svojí holčičce. Tak to bylo i s Vaneskou, naší první bezvláskou. Tak jsme založily nadační fond, který funguje už dva roky.
Jaký byl Vanesčin osud?
Vaneska byla šestiletá holčička z moravského Chvalčova, která ve dvou letech onemocněla alopecií. Od té doby nepotřebovala ani hřeben, ani gumičky a sponky. V září měla jít do první třídy, mezi nové děti, spolužáky a paní učitelky. Nechtěla se lišit a budit nežádoucí pozornost. Na chvíli sice lze lysou hlavu schovat pod šátek, ale ne napořád... Chtěla být stejná jako ostatní, česat si culíky a nosit čelenku. A my se jí rozhodly pomoct.
Jaké jsou příčiny alopecie?
Nemoc se objevuje nečekaně, někdy pozvolna, jindy naráz, vrací se... Nelze říct společného jmenovatele. Podle lékařů jde o autoimunitní onemocnění způsobené stresem, vyčerpáním organismu, někdy je příčina neznámá, nebo je to kombinace více faktorů. A podle toho se také určuje léčba. Bývá náročná, dlouhodobá a výsledek není nikdy jistý. A nevyhýbá se nikomu, za dobu trvání nadačního fondu jsem se setkala s holčičkami, dívkami, slečnami, dámami, a dokonce i kluky, kteří měli alopecii. Více by vám k tomu ale řekl lékař, to já nejsem.
Psychika je asi pěkně nalomená, zvláště u malých dětí...
Víme o slavných lidech, kteří se s tímto handikapem dokázali vyrovnat, například fotbalový rozhodčí Pierluigi Collina nebo modelka Tyra Banks. Ale když má šestiletá holčička před sebou důležitý úkol, tedy najít si kamarádky v první třídě a nechat se tahat za culíky od kluků, a ji trápí, že nemá vlásky? S tím se vyrovnává těžko...
A vy jste se rozhodly jim pomoci.
Napadlo nás vytvořit prostor pro tyto nemocné. Děti i dospělé, kterým se za jejich vzhled posmívají, nebo okolí nemá pochopení. Vytvořily jsme nadační fond, který získává to důležité, a to jsou finance na zaplacení výroby dokonalé paruky, která sedí, nepadá, neškrábe a vypadá absolutně přirozeně.
Co obnáší výroba takové perfektní paruky?
Je to dlouhý proces a vyžaduje preciznost. Vyrábí je Lena Dobroslavina, která pochází z ruského Murmanska, kde vystudovala obor lékařské kosmetiky a naučila se vlásenkářství. Do Prahy přišla před více než třiceti lety, založila živnost a její pečlivost a smysl pro detail je vetkaná do každé ručně vyrobené paruky. Často jsem obdivovala její paruky z pravých vlasů, které stály v kadeřnictví vystavené na poličkách, občas jsem si některou i vyzkoušela, jen tak z rozmaru. Chtěla jsem vědět, jaké to je vypadat jinak, jako ostříhaná zrzka či dlouhovlasá černovláska. Vůbec jsem nepřemýšlela nad tím, že pro některé není paruka rozmar, ale možnost nevypadat jinak, ale naopak normálně. Jako každá jiná holčička nebo krásná ženská.
Dívala jsem se, že cena paruk začíná někde kolem pětadvaceti tisíc korun. Co je na tom tak drahé?
Zprvu mi to bralo dech, ale když jsem viděla den co den ohnutá záda vlásenkářky, jak bere jednotlivé vlasy do rukou, propichuje síťku a vlas od vlasu vytváří dokonalou náhradu, pochopila jsem to. Výroba jedné paruky trvá měsíc! Nemocným umožňuje návrat do normálního světa. Tato práce je pro ně nedocenitelná, ale často i nedosažitelná.
Odkud získáváte vlasy na paruky a finanční prostředky?
Do nadačního fondu přichází, kromě peněz od soukromých osob či sponzorských darů, jako dárky také vlasy. Anonymně nebo na výrobu konkrétní paruky pro konkrétní slečnu, kamarádku. Vlasy na jednu paruku se dávají dohromady podle stejné kvality, barvy a délky. To ale jeden dárce nemůže zajistit, takže se sahá i do zásob vlásenkářky. Musí to být kvalitní, evropské, co nejméně poškozené vlasy. Vlasy jsou prostě také zboží. A kde se kupují ty nejlepší, to vám žádná vlásenkářka neprozradí. Výtěžky máme i z charitativních akcí, jako jsou módní přehlídky, sportovní utkání nebo třeba prodej perníčků či kosmetiky.
Proč musí být evropské?
Protože jsou pro nás přirozené. Asijské nebo africké mají jinou kvalitu.
Jak poznám paruku z pravých vlasů od té umělé?
Kvalitní paruku nerozeznáte od pravých vlasů. Naopak tu z umělých poznáte vždycky...
Kolika lidem bez vlasů již nadační fond pomohl?
Za dva roky už je to 21 paruk. Dvě jsou nyní připravené k slavnostnímu předání, až skončí karanténa a holčičky budou moct přijet a nasadit si nový účes. Všichni se na tyto okamžiky těšíme, jsou plné emocí, radosti i slziček.
Jste v kontaktu s lidmi, kterým vaše paruky pomohly?
Po karanténě přijede opět naše první holčička Vaneska. Za dva roky už z první paruky vyrostla a potřebovala novou. S maminkou Broňou jsme v neustálém kontaktu, dostáváme od ní fotky, jak je Vaneska ve škole úspěšná, jaké krásné známky měla na vysvědčení, jak se baví a hraje si s kamarádkami, jaké má koníčky a jak je prostě ve svých vysněných culíkách šťastná. A o to nám jde především. Aby děti neměly pocit, že jsou jiné, postižené, poznamenané.
Lze říct, že paruka je vlastně součástí léčby?
Tím, že mají nemocní zpět svůj vzhled, mohou se lépe soustředit na léčbu alopecie, další postupy, metody, alternativní řešení, ale třeba i sportovat, zpívat ve sboru, věnovat se svým koníčkům a dělat, co je baví. My jim k tomu dáváme ten klid a bezpečí, díky vědomí, že se vzhledově neliší od ostatních.
Co mohou udělat lidé, které trápí úbytek vlasů, jak se na vás mohou obrátit?
Po celou dobu trvání našeho nadačního fondu stále hledáme další nemocné alopetiky. Chceme pomáhat daleko více. Nemocným možná brání nevědomost, beznaděj nebo stud, aby se o pomoc přihlásili. A to chceme změnit! Požádat o pomoc rozhodně není ostuda. Je to velká statečnost! Pokud víte o někom, kdo má alopecii, kdo potřebuje paruku, určitě nám dejte vědět a ozvěte se na Pramen pomoci. My jsme připravené!