Článek
Když se Ríša narodil, byl jako každé jiné miminko. Vůbec nic nenasvědčovalo tomu, že by s ním bylo něco v nepořádku. Když mu bylo půl roku, jeho mamince Veronice bylo divné, že nedrží správně hlavičku.
Smutná diagnóza
Po sérii prohlídek a různých vyšetření se rodina dozvěděla zdrcující zprávu. Jejich malý Ríša trpí spinální svalovou atrofií typu Werdnig-Hoffmann. Onemocnění postihuje míšní a hlavové nervy a projevuje se těžkou a stále se zhoršující svalovou slabostí.
Jako první bývají postiženy dolní končetiny, i proto se Ríša ve svých třech letech nedokáže postavit ani chodit. Maminka ho stále vozí v kočárku či ho přenáší. Do školky zatím chlapec nechodí, veškerou péči o něj obstarává maminka. Ovšem do budoucna by rodina chtěla, aby se mezi děti začlenil, proto bude potřebovat osobního asistenta.
Rodina se snaží bojovat a dopřát Ríšovi normální život. Je to ale velmi těžkéFoto: Archiv
Léčba neexistuje
Nejsmutnější na celé věci je ale to, že tuto nemoc nelze nijak léčit. Lékaři dokážou její postup v podstatě jen zpomalit, a to různými rehabilitacemi či lázeňskými pobyty.
I přes veškerou snahu odborníků není ale prognóza vůbec dobrá, lidé s touto nemocí se dožívají dvaceti, maximálně třiceti let. „S Ríšou několikrát denně cvičíme, docházíme na rehabilitace a na pravidelné kontroly k lékaři. Snažíme se postup onemocnění co nejvíce zmírnit a stabilizovat, nevzdáváme se. Musím říct, že jsme našli skvělé odborníky, kteří se nám věnují. Lékař nám také říkal, že v Americe testují nový lék. Zatím žádný na tuto nemoc neexistuje. Doufáme, že se najde, a budeme moct mému synovi pomoci,“ říká maminka Veronika.
Ríša nechodí a jeho svaly každým dnem ochabují víc a vícFoto: Archiv
Jakoby to nestačilo
Bohužel ale rodina nebojuje jen s Ríšovou nemocí, ale i s nedostatkem peněz. Nemoc s sebou totiž nese i zvýšené náklady a paní Veronika se do práce vrátit nemůže, musí pečovat o syna. Jen náklady na dopravu do 75 kilometrů vzdáleného Brna, kam Ríša jezdí na rehabilitace, jsou hodně vysoké.
A další výdaje přináší i pořizování potřebných zdravotních a rehabilitačních pomůcek. „Zdravotní pojišťovny bohužel většinu rehabilitačních pomůcek nehradí. Některé je možno si zapůjčit ve specializovaných centrech, některé, jako například vertikalizační stojan, který je dobrý na protažení zkrácených šlach, jsme ale museli koupit,“ upřesňuje Veronika.
Vše se jim daří zvládat v podstatě jen díky nadaci Dobrý anděl, která jim každý měsíc finančně vypomáhá. „Z jejich příspěvků hradíme kromě pomůcek také hipoterapii, kterou Ríša miluje a moc mu pomáhá,“ říká Veronika.
Chcete také pomoci? Tak proč se nestát Dobrým andělem?
