Lukášek trpí ichtyózou: Kvůli nemocné kůži nemůže na slunce!

Lukáškova maminka Zuzana (30) pracovala dříve jako administrativní pracovnice. Po narození syna se rodičům obrátil život vzhůru nohama. Lékaři chlapci diagnostikovali vážné onemocnění kůže – lamelární ichtyózu. Jde o geneticky podmíněnou poruchu, která se nedá vyléčit, ale jen zpomalit. Projevuje se nadměrnou tvorbou kůže, a to až několikanásobně rychleji, než je tomu u zdravého člověka. Pokožka navíc rychle vysychá, čímž vznikají velké šupiny nahromaděné odumřelé kůže, takzvané lamely. Onemocnění způsobuje i problémy s termoregulací.

Ichtyóza má mnoho forem a Lukášek bojuje s jednou z nejzávažnějších, která je diagnostikována jednomu ze sta tisíc narozených dětí. Péče o Lukáškovu pokožku proto vyžaduje každodenní tříhodinové úsilí. Maminka mu kůži musí denně hodně promazávat a jednou až dvakrát týdně odumřelé části odstraňovat.

„Lukášek má kůži extrémně suchou, musíme o ni neustále pečovat. Je potřeba se starat i o oči a uši, odstraňovat nahromaděnou kůži pomocí speciálního peelingu, ošetřovat praskliny, které se mu na kůži tvoří, a vyčesávat šupiny z vlásků. Musím dohlížet, aby se Luky nepřehřál, kvůli nefunkční termoregulaci se vůbec nepotí. V teplém počasí musíme zůstávat doma v chladu,“ popisuje maminka, která musela kvůli náročné péči o Lukáška skončit v zaměstnání.

Největší výdaje má rodina za nákup mastí a využívání termálních lázní, které pojišťovna nehradí. „S Lukym se snažíme jezdit jednou za dva měsíce do termálních lázní, které mu velmi pomáhají. Díky nim zabere běžné ošetření kůže jen dvě hodiny místo standardních tří,“ říká tatínek Petr (35), který zajišťuje hlavní příjem do rodinného rozpočtu.

Dále jsou to speciálních kapky do očí a uší, oleje, soli do koupele a pilníky pro odstraňování šupin, ale také oblečení. „Oblečení je po pár týdnech nepoužitelné a musíme je vyměnit za nové, protože se musí kvůli zbytkům krémů i šupinkám kůže prát častěji na vysokou teplotu,“ upřesňuje paní Zuzana. Vše stojí měsíčně kolem osmi tisíc korun.

S financemi rodině pomáhají hlavně dvě organizace. Od spolku Ichtyóza dostávají například některé potřeby pro péči o kůži. Dobrý anděl zase přispívá i na běžný chod domácnosti a umožňuje tak jednomu z rodičů zůstat s nemocným dítětem doma. „Dobří andělé pomáhají aktuálně osmi rodinám, kde byl dětem diagnostikován vážnější typ ichtyózy,“ uvádí ředitelka nadace Dobrý anděl Šárka Procházková. Do pomoci se může zapojit každý. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit si libovolnou částku a začít přispívat.

„Oběma organizacím jsme moc vděční, bez nich by byla naše situace o mnoho těžší. Jako rodina se snažíme nevzdávat. Někdy je to snazší, někdy zase velmi těžké. Někteří lidé odsoudí člověka podle vzhledu jeho kůže, a to velmi zraňuje. Náš Luky je ale statečný a vše zvládá skvěle,“ doplňuje maminka.

Před dvěma měsíci se Lukáškova rodina rozrostla o dalšího člena, a tak mají rodiče ještě více napilno. „Luky si moc přál sourozence. Dlouho jsme ale zvažovali, zda se pokoušet o miminko. Bála jsem se, hledala odvahu. Díky spolupráci s lékaři se nám v listopadu narodil zdravý syn Filípek, ze kterého se všichni těšíme. Když se narodil Luky, nesměli jsme si ho měsíc a půl pochovat kvůli riziku infekce. Ležel v inkubátoru a my se mezitím srovnávali s tím, co bude dále. S Filípkem je to jiné, takové, jaké to má být,“ dodává Zuzana.

Znáte další vzácné onemocnění kůže zvané lupus?