Lucie Gachi (45): Být na vozíku nemá jen minusy!

Lucie žila velmi aktivní život. Rodina s pěti dětmi, dům na kraji města a profese zdravotní sestry na ARO se směnami, to vyžaduje se otáčet. Až na vyšší tlak neměla zdravotní potíže, bylo jí lehce přes 40, takže vše, co ji potkalo, bylo jako blesk z čistého nebe.

Co se stalo?

Říká se tomu disekce aorty. Ta je tvořená z vrstev, a když se jedna poruší, dostane se krev mezi ně a svým tlakem ji uvnitř roztrhne. No a přesně to se mi stalo. Zrovna jsme se s dětmi chystali ven a mě najednou začalo bolet v zádech, jako když se vám zablokují. Bolelo to, ale říkala jsem si, že je sobota, nebudu nikde otravovat. Ale pak se mi začalo i špatně dýchat.

Takže jste volali sanitku a jela jste do nemocnice.

Jela, ale asi až za hodinu. Stále jsem měla pocit, že o nic nepůjde. Volala jsem do nemocnice kolegyním, aby mi zjistily, kdo má službu na neurologii, že tam raději zajdu. Neměla jsem auto, tak jsem volala kamarádům a ti mě tam dovezli. Paní doktorce se to nezdálo a zavolala ještě lékařku z interny. Ta měla podezření právě na disekci aorty, tak mě hned poslala na CT, kde se to i potvrdilo. Věděla jsem jen, že to je průšvih, ale vlastně nebyl čas přemýšlet, všechno vzalo rychlý spád – převoz do Fakultní nemocnici U svaté Anny v Brně a sedmihodinová operace.

Co způsobilo, že jste ochrnula?

Aorta zásobuje krví i míchu a bohužel se nepodařilo zachránit některé cévy, které se o to starají, a tak došlo k jejich nevratnému poškození. Následkem byla spastická paraplegie, tedy ochrnutí nohou. Proč právě mně praskla aorta, lékaři vlastně nevědí.

Kdy jste se dozvěděla, že už nebudete chodit?

Po operaci se ptali, jestli cítím nohy, přišlo mi, že ne, ale myslela jsem si, že to je jen po narkóze, že  to rozcvičím... Lékaři mi ale vysvětlili, jak to je a co mě čeká – pobyt na spinální jednotce, pak rehabilitace. Zkrátka, že se domů jen tak nevrátím. A až se tak stane, tak to bude na vozíku.

Co vám běželo hlavou?

V tu chvíli jsem myslela hlavně na děti. Nejmenšímu nebyly ani tři roky... Bála jsem se, jak to zvládnou. Jak to zvládne beze mě manžel, když budu tak dlouho pryč. A co já pak doma, v domě plném schodů, na kraji města. Představovala jsem si, jak to udělám, když půjdu s malým na procházku. Byl ve věku, kdy za ním bylo třeba běhat, chytat ho. Ale nejsem ten typ, co se zhroutí, takže jsem si řekla, že to zvládnu, že se na vozíku naučím tak, abych mohla žít normálně, byla soběstačná, mohla pracovat, starat se o děti a domácnost, dělat, co mě baví.

Říkala jste, že nakonec to byly i děti, kdo vám hodně pomohl.

Děti byly naštěstí vždy dost samostatné. Na mateřské jsem byla vždycky jen asi rok, a pak pracovala na směny, tak byly zvyklé se vypravit a dojet do školy, pomáhat doma i se sourozenci, a to se dost hodilo. Holkám bylo 18 a 16, starším klukům 13 a 10 a malému dva a půl. Holky převzaly domácí práce, snažily se ulevit manželovi, který musel stále chodit do práce. Tak jsme všechno zvládli a zvládáme i teď.

Pracovala jste jako sestra na ARO, jaké to bylo tam najednou ležet jako pacient?

Zvláštní. Najednou jsem sledovala monitory, ventilátor a další přístroje z druhé strany, očima pacienta. Nejtěžší to bylo na začátku. Když totiž ochrnete, dělá si vaše vyprazdňování, co chce, a vy to neovládáte. Vadilo mi, že tím sestrám přidělávám práci, že mě musí umývat. Omlouvala jsem se, ale řekly mi: „Hele, když jsi to dělala pro pacienty, tak ti to vadilo? Ne. No tak vidíš, nám taky ne.“

Jak dlouho jste od té osudné bolesti v zádech byla pryč z domova?

Skoro půl roku. Po 14 dnech na spinální jednotce zjistili, že se mnou víc neudělají a poslali mě na čtyři a půl měsíce do Kladrub na rehabilitaci.

Tam jste se učila sžít s vozíkem?

Ano, dali mi základ toho, co nutně potřebujete – jak z postele na vozík sednout, jak si dojít na záchod, do koupelny, postarat se o sebe. Poradí se vším, i s tím, jaký vozík je pro vás nejlepší.

Pak nastala chvíle, kdy jste stála před domem a měla do něj poprvé vjet na vozíku...

Doma ještě nebylo pro pohyb na vozíku nic upraveno, manžel měl víc starostí, musel pracovat, neměl šanci to stihnout. Až během prvního roku se podařilo upravit nerovnosti na podlahách, přizpůsobit koupelnu, záchod, udělat plošinu, abych mohla sama do domu. Zvládali jsme to i díky pomoci všech kolem. Mám velké štěstí na lidi. Nemohu si stěžovat ani na pracovníky sociálního odboru, sami se zajímali, jestli něco nepotřebuji, vycházeli mi vstříc, pomohli sehnat peníze na plošinu a vyjednali slevy.

A jak se na život na vozíku díváte teď, s odstupem čtyř let?

Jsem s tím smířená. Občas to na mě sice padne, pobrečím si do polštáře, ale že bych z toho byla nějak složená, to ne. O domácnost se postarám, díky autu jsem soběstačná. Zatím nemáme upravenou kuchyň, nedosáhnu na pracovní desku, tak krájím zeleninu nebo dělám těsto na knedlíky na klíně, ale jde to a i jinak zvládnu všechno.

Dokonce jste se vrátila do práce!

Ano, netrvalo to ani rok. A mohlo to být dřív, jen jsem sháněla auto. Mí skvělí kolegové mě ani na chvíli neopustili a počítali se mnou dál. Hned vymýšleli, co bych mohla dělat i na vozíku, tak se starám o dokumentaci, chystám podklady pro pojišťovny. Je to skvělé, ale po práci zdravotní sestry se mi moc stýská. Viděla jsem nějaké příběhy z Ameriky, kde sestry na vozíku pracují i u lůžek, tak si říkám, že bych mohla být tou první, co to zkusí u nás. Anebo se přesunu na dispečink záchranky, protože akutní medicína mi moc chybí.

Co z předchozího života vám ještě schází?

Výlety do hor. Ten pocit, když chodíte po úzkých cestičkách, přelézáte kamení. To s žádným vozíkem nezvládnu. I když teď bych měla zvládnout zas víc, třeba i užší cestičky, díky handbiku, který mi na míru vyrábějí v Rakousku. Koronavirus výrobu trochu zbrzdil, ale na jaře bych ho mohla mít a moc se těším. Jsem vděčná lidem, kteří mi na něj přispěli v rámci sbírky. Sama bych si ho nikdy dovolit nemohla.

Vozík nehradí pojišťovna?

Já mám klasický elektrický vozík, aby mi pomohl v namáhavějších úsecích, protože se kvůli aortě nesmím přepínat. A s vozíky je to tak, že ho jednou za pět let musíte vyměnit za nový, což znamená asi 80–120 tisíc, pojišťovna dává zhruba čtvrtinu. Zbytek musíte sehnat, takže nezbývá, než oslovit nadace, vyhlásit sbírku. Necítíte se u toho dvakrát dobře, že musíte prosit ostatní. Už teď začínám šetřit na další vozík, ale těžko to zvládnu sama.

Jaká zdravotní specifika má život na vozíku?

Pořád sedíte, orgány trpí tím, že nejsou v přirozeném postavení. Proto mám doma speciální přístroj, do kterého se upnu a dokáže mě postavit. Tak alespoň půl hodiny denně stojím. Musím také hlídat kosti, které se sezením víc odvápňují. Chce to pravidelně cvičit, protáhnout všechno, co jde, třeba i kolena, aby nezatuhla. V tom je riziková každá nemoc, která by mě donutila delší dobu ležet. Musela bych začít od nuly.

Kdo vám nejvíc pomáhá?

Kromě rodiny, kolegů, sousedů a všech kolem asi Centrum Paraple. To jsou lidé se zlatým srdcem, kteří mi hodně pomohli s rehabilitací a pohybem. Díky nim jsem byla dokonce i lyžovat! Právě na podporu Paraplete jsem se zúčastnila v roce 2019 taneční show StarDance, kde byl jeden večer věnovaný tančícím vozíčkářům.

Hodně mi pomáhá i přátelství s dalšími vozíčkáři, jsou totiž věci, které nikdo jiný nepochopí, nemůže se do nich vžít, a tak neporadí jako někdo, kdo to zná na vlastní kůži.

Často se mluví o tom, jak jsou města a budovy nepřístupné vozíčkářům. Je to i vaše zkušenost?

Bariér je hodně. Kolikrát mě při cestě zastaví schody nebo prudký kopec. Ale vždycky se najdou lidé, kteří mi pomohou. Ostatně s lidmi obecně mám spíš dobré zkušenosti, sami se nabídnou, že mi třeba přendají z košíku nákup do auta. Nejvíc mě asi zlobí parkovací místa pro invalidy. Často je zaberou lidé, kteří je nepotřebují, nebo se k nim postaví tak blízko, že mi auto zablokují a já nemám prostor na manipulaci s vozíkem. Ale spíš to bude z neznalosti než ze zlé vůle.

Zmínila jste složení nákupu do auta. Jak se vám z vozíku nakupuje?

Nakupovat chodím do dvou vybraných supermarketů, kde mají speciální vozíček pro vozíčkáře. Bez něj mohu vzít jen tolik, kolik dám do klína. Když je něco vysoko, požádám o pomoc.

Jak relaxujete?

Já to vlastně neumím. Když to jde, tak jdu do divadla, jdu se projít.

Pořád říkáte jdu...

To je pro vozíčkáře normální, říkáme, že pro něco doběhneme nebo dojdeme. Kolikrát se smějeme s kolegy, když třeba řeknou „seď, já se protáhnu“ a já odpovím, že dobře, že tedy posedím. Beru všechno spíš s humorem. Tahle situace mi něco sebrala, ale i něco dala. Dostala jsem se na místa, kam bych se jinak určitě nedostala a potkala spoustu lidí, které bych jinak neznala. A jsem moc ráda, že je znám. Takže být na vozíku není jen samé minus, má to své plusy.

Láska jako z románů: Invalidní vozík ani věk nevadí