Lucie (44): Co s člověkem udělá rakovina? Strach, podrážděnost a spousta otázek

„Když se dozvíte, že má vaše maminka rakovinu plic v takovém stadiu, že jí zbývá pár měsíců života, zhroutí se vám svět. Musíte ale sebrat síly a nějak se s tím vyrovnat, abyste jí mohli být oporou. A nikdy na tu dobu nezapomenete, všechno to ve vás zůstane,“ říká Lucie Galle (44 let), které tato zkušenost nejen změnila osobní život, ale ve výsledku vedla i k nové profesi. V současné době se stará o nemocné děti jako manažerka příjmu pacientů a asistentka.

Maminčina nemoc byla asi zásadním obratem ve vašem životě.

Byla. Lékaři nám nic nezastírali a od začátku jsme věděli, že je rakovina plic v takovém stadiu, že máme před sebou společných posledních pár měsíců. Každá léčba byla jen bojem o nějaký čas navíc. I maminka tohle všechno od začátku věděla. Věděla, že šance není, ale nesla to statečně. Pro nás všechny bylo velmi zásadní, že s námi doktoři jednali na rovinu a mohli jsme s nimi o všem mluvit. Bylo to velmi náročné období, plno emocí. Museli jsme v sobě najít sílu, abychom mamince byli oporou a mohli jí předat potřebnou energii.

Takový prožitek rozhodně zamává se všemi hodnotami a změní pohled na svět…

Začne vám docházet, jakými malichernostmi se občas zabýváte a jaké „hlouposti“ řešíte. Že rodina a zdraví jsou opravdu to jediné zásadní v životě. Prožila jsem, že nemoc zasáhne nejen do psychiky pacienta, ale i všech kolem. Jak důležité je mít někoho, s kým se můžete poradit, kdo vás vyslechne… V tu chvíli mne možná poprvé napadlo, že tohle nemocným může chybět a že by bylo skvělé takovou osobou pro ně být. Když přišla nabídka pracovat v protonovém centru, byla to jasná volba. Původně jsem pracovala jako asistentka přednosty a koordinátorka zahraničních pacientů na klinice obezitologie a plastické chirurgie.

Práce s onkologickými pacienty je psychicky velmi náročná. Musíte se vyrovnat s tím, že to nemusí dopadnout dobře…

Ano, to máte pravdu. Nemusí. Ale sílu vám dodá, když se to povede a sledujete, jak se pacient vrací do normálního života po úspěšné léčbě. A také to vědomí, že mu ulehčujete cestu k uzdravení. Ty chvíle, kdy potřebuje někoho, kdo ho vyslechne a pomůže mu s praktickými kroky během léčby.  Snažím se udržet své emoce, ale některé osudy se mne dotknou. Občas se mi stane, že musím na chvíli odejít a vydýchat to. Beru to ale tak, že i to patří k mojí práci a musím se s tím vypořádat. Naštěstí těch pozitivních zážitků, které mě nabijí, je více.

I když nemocní občas mohou na pomoc reagovat i odmítavě?

Spousta lidí dostane strach, když onemocní. Bojí se, že rakovina znamená jistou smrt… Anebo se bojí, že je léčba vyřadí z práce na takovou dobu, že o ni přijdou, nebo budou finančně strádat a nepostarají se o rodinu. Není tedy divu, že jsou mnohdy pacienti podráždění, nevrlí, že třeba i odmítají pomoc… Osobní zkušenosti jsou cenné v tom, že je chápu a dovedu získat jejich důvěru, zjistit, co je trápí, a pomoci jim. Strach z nemoci často rozptýlí, když vědí, jaká léčba je čeká, co budou muset podstoupit, když se mohou beze studu či strachu zeptat na cokoli a dostanou upřímnou a srozumitelnou odpověď. Je skvělé, že existují nadace, které jim mohou pomoci i s finanční stránkou věci… Jsem si jistá, že pokud je pacient po dobu nemoci v klidu, posiluje to ozdravný proces.

Strach, že jejich nemoc ubližuje rodině a příbuzným, může být důvodem jistého odcizení, uzavření se před nejbližšími…

To je pravda. Nemocní mohou mít pocit, že jim zdraví, byť by to byli jejich nejbližší, neporozumí, nepochopí je. Že jim tedy nemají co radit… V takové chvíli často pomáhá, když si mohou promluvit s ostatními pacienty. Ti prožívají to samé, mají stejné potíže, obavy… Navíc mohou sloužit i jako zdroj informací, jak probíhá léčba. Pacienti se samozřejmě potkávají a povídají si v čekárně, ale nemusí spoléhat jen na takovou náhodu. Nadační fond pro protonovou terapii pořádá pravidelné akce, kam chodí pacienti, ale i lékaři a další specialisté. Lze tam neformálně probrat podobnosti léčby a osobní zkušenosti pacientů, kteří už ji absolvovali. To je cenné hlavně pro ty, které to čeká.

Už jsme řekli, že vašimi pacienty jsou především děti. To je velmi emotivní…

Chvíle, kdy onemocní dítě, je nejtěžší pro rodiče, ale i zdravotníky. Mnohdy to právě rodiče nesou daleko hůř než samotní malí pacienti. Jsme tu i pro ně. Práce s nemocnými dětmi je stejně důležitá jako s jejich rodiči. Ti by měli umět dětem vysvětlit, co jim je a co je čeká – rodičům děti věří a berou to od nich lépe. A rodiče by pro děti měli být zásadní psychickou oporou, takže se snažíme je podpořit. Připravujeme je na to, že děti mají někdy opravdu hodně otázek, na které by měli umět odpovědět.

Je také pravda, že některé děti jako by svou nemoc neregistrovaly. Potkáte je třeba v recepci, kde se snaží pomáhat. Vůbec byste na nich nepoznali, že jsou u nás kvůli léčbě. Ovšem spousta dětí má strach a snášejí to hůř. Těm pomáhá herna s velkým akváriem, kde zapomenou na nemoc a mohou si hrát, nebo rybičky ve velkém akváriu v recepci budovy. A jakousi „hru“ uděláme i z léčby. Snažíme se dětem udělat co možná nejméně stresující atmosféru, která je uvolní, a potom i lépe spolupracují s lékaři a zdravotníky. A musím se zmínit, že ti jsou tu velmi hodní a děti je milují…

S asistentem pacientů se zatím valná většina lidí v nemocnici nesetkala, takže si nedovedou přesně představit, co je náplní vaší práce.

Obecně by se dalo říct, že jsem osobou, která má pacientům ulehčit jejich cestu k uzdravení. Vzhledem k místu mého působení to je trochu specifické – léčba u nás není vhodná pro každého pacienta a musí ji schvalovat pojišťovna. Takže pacientům pomáhám s tímto procesem, který je komplikovaný a administrativně náročný. Někdy je to vyčerpávající, ale odměnou je každý vyléčený pacient.

Máte osobní zkušenost s nádorovým onemocněním? Napište nám!