Lenka žije s roztroušenou sklerózou. Pomohlo jí 200 lidí!

Lenka Kyčerková (37) žije s diagnózou roztroušená skleróza již dva roky. A protože potřebuje bezbariérové bydlení, fyzioterapii, rehabilitační pomůcky a léky, které invalidní důchod nepokryje, rozhodla se její kamarádka, Pavla Jenková, založit finanční sbírku na platformě Znesnáze21. Když slavila Lenka na konci dubna narozeniny, dostala ten nejkrásnější dárek – v rámci sbírky bylo vybráno mnohem víc, než byla stanovená cílová částka.

Lenka dříve dobrovolničila v nemocnicích, bojovala za lidská práva a pracovala jako psycho-sociální pracovnice i jako lektorka environmentálně laděných kroužků pro děti. Vždy pomáhala ona ostatním, nyní více než dvě stě lidí pomohlo jí.

Jak se žije mladé ženě s takto bolestivou diagnózou a co všechno musela v životě přehodnotit?

Lenko, v roce 2018 vám lékaři diagnostikovali roztroušenou sklerózu. Jaké byly první pocity?  

Nejdříve obrovský strach a následně úleva, mé problémy dostaly jméno a vysvětlitelnou příčinu.

Zdravotní problémy jste tedy měla dlouhodobě?

Pociťovala jsem obrovský chlad na prstech levé nohy, postupně stoupal až ke kolenu. Přidala se necitlivost celé nohy, rozsáhlá necitlivost v oblasti zad a břicha. Děsily mě velké tlaky kolem pasu a problémy se zrakem. Těsně před diagnózou přišlo i zadrhávání v řeči.

To muselo být těžké...

Vystudovala jsem teologickou fakultu a politologii, ale byla jsem věčně po nemocnicích. Žila jsem kvůli nejistému zdravotnímu stavu jen napůl. Bylo mi stále hůř a nikdo nevěděl proč. Trápila mě i obrovská únava – dlouhodobě se potýkám i s jinými vážnými nemocemi, ale od nich to být nemohlo. Nějakou dobu si doktoři mysleli, že je to z vyhřeznuté ploténky. Cílená fyzioterapie však nepomohla, zdravotní stav se mi naopak zhoršil.

A pak se konečně přišlo na to, že máte roztroušenou sklerózu. Věděla jste o nemoci něco? 

Ano, mám kamarádku s tímto onemocněním. Když jsme se seznámily, něco jsem si o roztroušené skleróze přečetla, ale žádné velké podrobnosti. Spíš jsem čerpala z toho, co mi o nemoci řekla ona.

Jak se sdělovalo blízkým, že jste nemocná?

Těžce. Když jsem to volala mamce, brečela jsem. Nemoc mi protřídila kamarády. Někteří se po sdělení diagnózy stáhli, jiní naopak semkli a uvažovali, jak mi pomoct. A za to jim moc děkuju.

Dva roky tedy mají vaše problémy jméno. Jak se s tím žije?

Každá roztroušená skleróza je jiná, i léčby jsou různé. Od pravidelných injekcí jsem přešla na prášky, ataky se hasí kapačkami kortikoidů. Je to nevyléčitelné onemocnění, ale výzkumy jedou naplno. Já klasickou medicínu doplňuji o alternativní. Pomáhá mi můj milovaný čchi-kung, změna stravy, cílené relaxace, meditace nebo akupresura.

Hodně jsem zpomalila, věnuji se jen věcem, které mi dávají opravdový smysl. Nevnímám svůj život jako horší, ale jako smysluplnější a obrovský dar. Život s bolestí je náročný, ale pořád je to život.

Když srovnáte Lenku bez a s nemocí, co všechno se změnilo?

Naučila jsem se žít tady a teď. Nedělám si žádné pětiletky a neříkám, že něco udělám potom. Přestala jsem věci odkládat a moje nejbližší okolí je na tom stejně. Bývám hodně doma, kde se věnuji koníčkům, které stály v pozadí i několik let.

Mění se nějak projevy nemoci? Co na ně funguje?

Projevy jedou ve vlnách, nelze je předvídat. Někdy jsem celkem v pohodě, a pak to přijde v plné palbě. S novou léčbou se mi zlepšily ataky spojené s necitlivostí levé strany těla. Aktuálně mě trápí problémy s orientací v čase a prostoru, s pamětí, řečí a se zrakem. Na začátku jsem nevěděla, co je to bolestivý spasmus neboli křeče, na ty mi teď pomáhá pravidelná fyzioterapie, čchi-kung a léky. Trápí mě i pocit pálení celého těla. Při chůzi si vypomáhám berlí a u ergoterapeutky procvičuju jemnou motoriku. S obrovskou únavou bojuju cvičením.

Dá se říct, že vás nemoc něco naučila?

Větší pokoře, důvěřovat Bohu, odpočívat a říct si o pomoc. Když je špatný den, neopovrhnu pomocí s obléknutím nebo ve sprše.

Je něco, co vás překvapilo, co se o tomto onemocnění málo ví?

Nejvíc mě zaskočila svou nepředvídatelností. Spousta lidí mi řekla, že u mě čekali stejné projevy jako u jiných pacientů, tak to ale nefunguje. Někteří se domnívali, že je to nakažlivé, což vážně není! Jeden z mýtů tvrdí, že způsobuje jen problémy s pamětí. Já je sice mám, ale k tomu i řadu jiných projevů. A mnozí mají paměť naopak výbornou.

Na Facebooku píšete blog Můj život s roztroušenou sklerózou. Proč jste si ho založila?

Měla jsem obrovský problém napsat i holou větu, prostě to z mozku nešlo do klávesnice. Uvažovala jsem, jak pravidelně cvičit psaní a napadl mě blog. Na začátku jsem jeden příspěvek psala i několik hodin, teď je to pár minut.

Vaše heslo je prý „To půjde!“. Kdo a co vám v tom pomáhá?

Důvěra v Boha, smysl pro humor, pravidelné cvičení, moje úžasná rodina, nádherný partnerský vztah, přátelé a duchovní, kterým můžu kdykoli napsat, anebo pokec s psycholožkou. Mám velké štěstí, že na nemoc nejsem sama.

Cvičíte čchi-kung, dokonce předcvičujete. O jaké cvičení se jedná?

Jde o tradiční čínské cvičení, které odblokovává zašmodrchanou energii, redukuje únavu, zlepšuje náladu a koordinaci těla. Blahodárně působí na pošramocenou paměť, posiluje fyzickou a duševní zdatnost. Cvičení jsem uzpůsobila pro pacienty s roztroušenou sklerózou a jinými handicapy, ale chodí za mnou i lidé zdraví, kteří si chtějí pořádně odpočinout.

Vaše kamarádka pro vás uspořádala sbírku. Nač získané prostředky využijete? 

Hlavně na pravidelné placené fyzioterapie, na bezbariérové dozařízení bytu, další kompenzační a rehabilitační pomůcky, léky a pečovatelku na horší dny. Potřebuju i speciální brýle kvůli nové oční vadě. Na nic z toho by peníze nebyly, takže ještě jednou velké díky Pavle a všem, co přispěli.

Životní heslo Pavly Jenkové (34) je „v solidaritě je síla“ a se sbírkami má bohaté zkušenosti. Roztroušená skleróza pro ni nebyla novinka – měl ji její strýc a dříve i pomáhala pečovat o lidi s tímto problémem. „Nemoc je hrozná, že ztrácíte kontrolu nad svým tělem, ale mozek funguje tak, jak má. Věřím, že díky vědeckým pokrokům bude život Lenky nejen dlouhý, ale i co nejméně bolestivý.“

Sbírku založila na platformě Znesnaze21. „Hned druhý den se mi ze Znesnáze21 ozvali, pomohli vše správně naformulovat a dodali odvahu nastavit cílovou částku výš. Ocenila jsem jejich rady, přátelský přístup i jednoduchost aplikace.“

Vybraná částka překročila nejodvážnější sny obou žen a Lence pomůže trochu usnadnit život. Ale hlavně, 206 lidí dalo najevo, že za ní stojí a že jim není lhostejná.

Gratulujeme Lence a Pavle k úspěšné sbírce! Na platformě Znesnaze21 v současnosti běží několik dalších sbírek, kde může každý pomoct. Podívejte se a vyberte si.