Krutý osud: Dívka se mění v živou sochu

Systémová sklerodermie je vzácné autoimunitní onemocnění pojivové tkáně, které způsobuje postupné tuhnutí celého těla. Zjednodušeně řečeno: nemocným se kůže mění v kámen, jsou uvěznění v nehybném těle, stávají se z nich „živé sochy“. Proměna je postupná, ale zrovna u Shirley Alvarez byl nástup nemoci nezvykle silný a její stav se zhoršil velmi rychle.

Dnes sedmadvacetiletá Newyorčanka vzpomíná, jaké byla dítě. Veselé, pořád v pohybu, akční... A jestli malá Shirley obzvlášť něco milovala, byl to tanec. Když jí bylo devět let, lékaři vyslovili těžkou diagnózu a vše bylo rázem jinak.

Nemoc totiž postupovala překvapivě rychle, během pár týdnů dokázala holčička chodit už jen s chodítkem, po pár měsících skončila na vozíčku. To byl podle Shirley nejtěžší okamžik v jejím životě: „Bylo to strašlivě traumatizující. Bývala jsem naprosto nezávislé, soběstačné a živé dítě, a najednou jsem se nedokázala sama ani obléct nebo najíst.“

Zpočátku nemoc Shirley téměř zlomila: „Vzpomínám, jak jsem seděla na vozíčku, dívala se na sebe do zrcadla a sama sebe se ptala: proč já? Proč se to stalo zrovna mně? Co jsem udělala, že musím takhle trpět?“

Vzápětí prý ale přišlo jakési prozření, pochopení, že tohle není ničí vina. Že to není trest, že Shirley nic neprovedla a za svou nemoc nemůže, ale že je to jen osud, s kterým je potřeba se poprat. „Od toho dne jsem úplně změnila způsob myšlení. Začala jsem myslet pozitivně a snažila se užít si každý den, jak jen to šlo. A dělám to tak vlastně dodnes,“ tvrdí mladá žena.

Nejvíc ji prý baví móda, kterou pokládá za jakousi formu umění a způsob, jak vyjádřit sebe sama. A nakonec se nevzdala ani tance. „Tanec jsem vždycky milovala a myslela jsem, že kvůli nemoci už nikdy tančit nebudu. Pak jsem se ale rozhodla svoje limity překonat. Tančím se sestrou a vozíček používám jako oporu,“ vysvětluje Shirley.

Právě sestra Tiffany je pro Shirley velkou oporou. Rozhodně to pro ni nepředstavuje žádné omezení, naopak: čas strávený se sestrou považuje za nejcennější. „Díky Shirley miluju tanec, zajímám se o módu, díky Shirley je můj život tak zajímavý a úžasný,“ tvrdí Tiffany.

Klíč je asi v tom, že Shirley se rozhodla nevidět život černě a vnímat svou nemoc pozitivně. „To nejtěžší už jsem překonala, ostatní problémy jsou jen mikroskopická smítka. Navíc bolest je to, co vám buduje charakter a dává vám sílu,“ dodává Shirley.

Co myslíte, není tahle mladá žena opravdu úžasná?