Článek
Žádné fotky z posilovny ani z cest. Tato mladá žena sdílí selfíčka z nemocničního pokoje. Snaží se svým pozitivním přístupem podporovat lidi podobně nemocné. Dokazuje, že se dá žít kvalitní život i s vážnou nemocí a je vděčná za každý den, který jí nemoc dovolí prožít normálně.
I TAKOVÝ JE ŽIVOT...
Kristýno, vaše nemoc je hodně vzácná. O co přesně jde a jak se projevuje?
Přesný název mé nemoci je Akutní intermitentní porfyrie. Je to vzácné metabolické onemocnění jater, které způsobuje vyplavování toxických látek – porfyrinů – do těla. Moje tělo v podstatě tráví samo sebe. Nemoc se vyznačuje střídáním období klidu a akutní ataky. V období klidu na mě není poznat, že jsem nemocná a jsem schopná zvládat běžné činnosti, chodit do školy, věnovat se koníčkům.
A jak probíhá akutní ataka?
Mám neutišitelné bolesti břicha, zad a končetin. Moje trávicí soustava se v podstatě úplně zastaví. Nejsem schopná jíst, mívám zácpu, zvracím. Dalším projevem je brnění končetin a zhoršení jejich ovládání. Při mé nejtěžší atace jsem téměř nebyla schopná se postavit na nohy. Akutní ataku také doprovází zhoršení psychického stavu – depresivní stavy, panické záchvaty, chronická únava.
Mladá studentka neznala svou diagnózu většinu svého života. Lékaři ji podezírali, že si své problémy vymýšlíFoto: Archiv Kristýny Raškové
Proč se porfyrii říká upíří nemoc?
Protože porfyriny v těle způsobují bledost kůže a kruhy pod krví podlitýma očima. Někdy vám ustupují dásně, čímž se opticky prodlouží zuby. Dalším podstatným znakem je citlivost na slunce, u některých typů porfyrie pacienti nemohou vůbec na denní světlo. Při akutní atace může mít člověk dokonce chuť na krev. Když se tyto příznaky spojí, člověk opravdu může připomínat upíra. Zajímavostí je, že porfyrií trpěl také panovník britské královské rodiny, král Jiří III. a všichni členové britské královské rodiny jsou dodnes na tuto nemoc testováni.
V kolika letech a jak se u vás nemoc poprvé projevila?
Už od puberty jsem tušila, že je s mým tělem něco špatně. Často jsem trpěla bolestmi břicha a zažívacími obtížemi. Nicméně první opravdu vážnou ataku jsem měla před necelými dvěma lety. Byla jsem bílá jako stěna, měla jsem hnědé kruhy pod očima, červené bělmo, rozostřené vidění a 23 hodin denně jsem spala. Byla jsem zmatená, dezorientovaná, měla jsem halucinace. Vysoký tlak, bušení srdce, v poslední fázi jsem už neovládala nohy. Zhubla jsem pět kilo za pár dní. Během toho týdne jsem prodělala několik lékařských prohlídek v několika nemocnicích. Jelikož žádný lékař nenašel příčinu mého stavu, posílali mě domů.
Kristýna musí každý měsíc dojíždět na podání speciálních infuzíFoto: Archiv Kristýny Raškové
Jak to dopadlo?
Nakonec mi udělali krevní testy a zjistili ohromný minerálový rozvrat. Lékař nevěřil, že jsem s takovými hodnotami ještě naživu. Měla jsem obrovské štěstí na pana doktora, který mě měl na starost, zajímal se totiž o vzácná a tak trochu podivná onemocnění. Jiní mě odbyli s tím, že si vymýšlím. Porfyrie je tak vzácná, že ji na lékařských fakultách nikdo pořádně nevyučuje. Pravděpodobnost, že se objeví pacient s tímto onemocněním, je téměř nulová. Pokud mám správné informace, tak je v celé České republice pouze 30 lidí, kterým byla nemoc diagnostikována.
Jak se porfyrie léčí?
Léčba neexistuje. Je dostupná pouze podpůrná látka, která neřeší příčinu, ale následek. Při akutním stavu pomůže zmírnit všechny příznaky a tělo rychleji zregeneruje. U pacientů, kteří mají nemoc tak závažnou jako já a ataka jim reálně hrozí každý měsíc, se tato látka podává preventivně, protože když se vezme včas, dokáže se atace úplně předejít. Podává se ve formě infuzí, na které dojíždím pravidelně do IKEMu v Praze. Jediná možnost by byla transplantace jater, která je ale pro porfyriky velice nebezpečná.
Je ráda, že konečně ví, co jí je a snaží se prostřednictvím sociálních sítí podporovat všechny podobně nemocné Foto: Archiv Kristýny Raškové
Do jaké míry vám v současné době nemoc ovlivňuje život?
Hodně. Každý měsíc dojíždím 350 kilometrů do nemocnice, jsem neustále unavená a rozhodně nezvládám všechny aktivity jako dřív. Ve škole mám individuální studijní plán, práci ani brigádu bohužel nejsem schopna zvládat. Jinak ale studuji pátý ročník vysoké školy v Ostravě, obor biotechnologie. Ve volném čase ráda čtu, trávím čas se svým přítelem, pořádám akce s přáteli, miluju nakupování v sekáčích, vyšívání a ráda vařím.
Proč vás napadlo sdílet své zážitky na sociální síti?
Zjistila jsem, že na Instagramu se lze dostat na profily lidí se stejným problémem, se kterými jsme se začali navzájem podporovat a sdílet zkušenosti. V Česku jsem ale na nikoho se stejnou diagnózou nenarazila, a tak jsem se rozhodla být první, která bude dělat osvětu. Začala jsem sdílet informace o nemoci a své zkušenosti. Říkala jsem si, že pokud si to přečte alespoň jediný člověk, který se v mých problémech pozná a pomůže mu to přijít na to, co mu je, má to smysl.
Jaké máte reakce a ohlasy?
Našlo si ke mně cestu několik mediků, což je skvělé, protože teď už si budou navždycky pamatovat, že tato nemoc je reálná. To může urychlit celý proces a ušetřit pacientovi roky trápení a bolestí. Já sama jsem na diagnózu čekala deset let a nikomu bych nepřála, aby to musel zažívat stejně. Často mi lidi pod fotky z nemocnice píší, ať je mi co nejdřív lépe, ať mě brzy pustí domů a podobně. To mě vždycky hrozně těší.
Jaké máte plány do budoucna?
Chci dokončit vysokou školu, to je pro mě momentálně největší priorita. Pak bych si ráda našla práci, ve které budou respektovat můj zdravotní stav a budou mi vycházet vstříc. V budoucnu bych ráda více cestovala, lákají mě severské státy a ráda bych se podívala do Anglie.
Znáte někoho s podobnou diagnózou?
