Článek
Dalo by se říct, že tihle dva kluci opravdu spěchali na svět. Vlivem infekce se narodili již ve 27. týdnu těhotenství císařským řezem. Patrik vážil 930 gramů a měřil 34 cm, Robík měl 1160 gramů a měřil 39 cm. To ale nebyl ten zásadní problém.
„Kvůli krvácení do nezralého mozku během porodu a těsně po něm došlo k jeho nenávratnému poškození. Patrik byl asi po týdnu převezen do nemocnice a prodělal operaci hlavičky a dvě operace očí. Robík měl velké problémy s dýcháním a dostával transfúze krve z důvodu anemie,“ vzpomíná maminka dvojčat Veronika Luskačová.
Domů z nemocnice odcházela s chlapečky, jejichž diagnóza zněla dětská mozková obrna (DMO) a prognózy nebyly nejlepší.
Stejná diagnóza, různé obtíže
Pod pojem DMO se schová jakýkoli stupeň pohybového postižení (od málo patrného až po úplnou bezmocnost). Obrna je podmíněna poškozením nezralého mozku během těhotenství, porodu a v prvních měsících života.
Dvojčátka na svět moc spěchala, vlivem infekce se narodila o mnoho týdnů dřívFoto: Archiv rodiny
Kluci Luskačovi mají sice oba stejnou diagnózu, ale projevy postižení se liší. Robík s přesnou diagnózou DMO spastická diparéza je na tom lépe. „Má špatné nožičky, tedy sám nestojí ani nechodí a většinu činností dělá s naší vydatnou dopomocí. Doma se pohybuje po čtyřech, venku ve zdravotním kočárku,“ popisuje maminka Veronika.
I přes velká omezení se kluci umí radovatFoto: Archiv rodiny
Umí používat ruce, i když má nedokonalou jemnou motoriku. To znamená, že se sám nesvleče, neobuje, nenají se příborem, ale třeba rohlík sníst zvládne. Umí i mluvit, i když zadrhává.
Patrikova přesná diagnóza zní DMO spastická kvadruparéza. V praxi to znamená, že vůbec nepoužívá nohy ani ruce, jen pasivně sedí či leží. „Pro nás to znamená krmit, dávat pít, polohovat, přenášet, přebalovat, koupat a podobně. A samozřejmě bez jakékoli jeho spolupráce,“ upřesňuje Veronika Luskačová.
Oba chlapci potřebují rehabilitace a operaci, vše ale stojí hodně peněz, které rodina nemáFoto: Archiv rodiny
Šance na zlepšení
Přesto jsou věci, které mohou stav obou chlapců zlepšit. Naděje rodiče vkládají do operace metodou Ulzibat, dvoutýdenního rehabilitačního pobytu a čtyřtýdenního rehabilitačního pobytu v Klim-therapy Klimkovice. „U Roberta je cílem operace narovnání vtočených nožiček a následnými rehabilitacemi zlepšit jeho motorické dovednosti,“ říká Veronika Luskačová. Robert by díky tomu mohl zvládnout stoj s oporou a možná i samostatné krůčky alespoň s berličkami, případně i bez nich. Maminka věří, že má i na to, aby se mu zlepšilo dýchání a plynulost mluvení.
Cvičení klukům pomáhá, zlepšuje jejich omezenou hybnostFoto: Archiv rodiny
U Patrika jde při operaci a cvičení o celkové uvolnění křečí a zkrácených svalů. „Díky tomu by se nám s ním lépe manipulovalo při celodenní péči. Posílením svalů a zlepšením kondice se mu zpevní tělo, zlepší se rozsah pohybů, zlepší se i peristaltika střev. Celkově by pak byl spokojenější a vnímavější,“ vysvětluje Veronika Luskačová.
Maminka po každém rehabilitačním pobytu vidí u synů velké pokrokyFoto: Archiv rodiny
Velkým přínosem je cvičení, díky kterému se uvolňují zkrácené svaly a křečeFoto: Archiv rodiny
Není to zadarmo
Bohužel tohle vše stojí velké peníze. Jen operace vyjde pro Patrika na více než 35 tisíc korun a pro Roberta asi na 68 tisíc korun. Terapie v Klimkovicích stojí pro jednoho chlapce téměř 94 tisíc korun. A jiné rehabilitace a terapie vychází na dalších mnoho desítek tisíc korun.
I jízda na koni má na chlapce léčebný účinekFoto: Archiv rodiny
Rodina, která se v dubnu 2013 rozrostla o dalšího a naštěstí zdravého chlapečka Jakuba, tohle nemá šanci ufinancovat.
Právě terapie s koňmi je další věc, kterou by rodina chlapcům ráda dopřálaFoto: Archiv rodiny
Pomoci jim může každý, a to jakoukoli částkou. Přispět jim můžete na podúčet Asociace rodičů dětí s DMO, který byl zřízen právě pro kluky Luskačovy. Je veden u Fio Banky a má číslo 2200839424/2010. Více se o chlapcích a celé rodině dozvíte na internetových stránkách www.kluciluskacovi.cz.
Znáte také někoho s diagnózou DMO?
