Je jediná na světě: Nikolka (2) trpí vzácným onemocněním

Nikolka z Olomouce trpí jako jediná na světě velmi vzácným degenerativním onemocněním mozku. Je to ale velká bojovnice a má štěstí na obětavé rodiče a lidi, kteří její rodině pomáhají.

Na svět přišla ve 37. týdnu těhotenství. I když vážila necelé dva kilogramy, zprvu se zdálo, že se vyvíjí jako každé jiné dítě. Až do jejího čtvrtého měsíce života. Pak začala podivně kmitat očima. Rodičům došlo, že je něco hodně špatně a vydali se k lékaři. „Nejprve jí byla diagnostikována dětská mozková obrna. Proto jsme začali intenzivně cvičit Vojtovu metodu a všemožně ji stimulovali nejrůznějšími terapiemi. I přes veškeré nasazení se ale zlepšovala jen malinko, a tak nedávno ještě podstoupila diagnostickou hospitalizaci ve Fakultní nemocnici v Motole v Praze,“ vypráví paní Nela, maminka malé Nikolky, o době, kdy ještě netušili, s čím mají co do činění. Dnes už ví, že se jedná o velmi vzácné neurodegenerativní onemocnění zvané Leukodystrofie H-ABC.

Nemoc je natolik ojedinělá, že je celosvětově známo jen okolo 200 případů. Avšak Nikolka je s jejím konkrétním typem jediná na světě. A prognóza není vůbec dobrá, chybí jí totiž bílá hmota mozková. Průběh nemoci připomíná těžkou roztroušenou sklerózu. Nikolku neposlouchají svaly, a tedy nechodí ani nemluví. Za to ale rozumí a dobře vnímá okolí a je vidět, jak moc by si chtěla hrát se svou o rok mladší sestřičkou. Jedinou možností jsou pravidelné rehabilitace a mít k ruce pomůcky, které dítěti pomohou sedět, lézt nebo se nějakým způsobem pohybovat. Lék na nemoc neexistuje, a tak si rodiče uvědomují, že jejich společný čas je omezený.

Vědci varují: lidem po prodělání covidu hrozí poškození mozku.

„Její onemocnění je tak vzácné, že vše konzultujeme i s odborníky ze zahraničí. Podle nich Nikolce pravidelnou rehabilitací nejenom zlepšujeme kvalitu života, ale i ho prodlužujeme, protože podporujeme vývoj mozku, i když degenerativní procesy i tak postupují,“ uvádí paní Nela, profesí praktická lékařka, nyní na rodičovské dovolené. Nikolce se věnuje na sto procent. Vozí ji na různé rehabilitace, ale také spolu jezdí celá rodina často na výlety, aby si čas, který je jim určený, co nejvíc užili.

Prioritou Nikolčiny rodiny je tedy co nejvíce zkvalitnit její život. K tomu pomáhají různé speciální pomůcky v podobě kočárku, chodítka, lozítka, lehátka do vany i vertikalizačního stojanu. Že je péče náročná i finančně, snad ani netřeba dodávat. „Ačkoliv je Nikolka tak trochu jako hadrová panenka, mravenčí prací se začíná pomalu zpevňovat,“ pochvaluje si maminka.

Prostřednictvím nadace Dobrý anděl rodině začali pomáhat i dobří lidé. Co jim vzkazuje Nikolčina maminka? „Především všem moc a moc děkujeme. Nikolka je milá holčička, většinu času dobře naladěná. I když nedokáže mluvit, víceméně všemu rozumí. Umí se hezky plazit, ve dvou letech se konečně odlepila od podlahy a dokáže si sednout na paty opřená o ruce. Příspěvky nadace využíváme především na její pravidelné neurorehabilitace, které jí velmi pomáhají a které se jí snažíme zajistit alespoň 10x měsíčně.“

Dárci pomohli za 10 let existence Dobrého anděla již více než 9 000 rodinám. Chcete-li se stát dobrým andělem i vy, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a nastavit trvalý příkaz. Každý měsíc nadace předává vybrané finanční prostředky postiženým rodinám do posledního haléře. Prostřednictvím svého andělského účtu můžete pak vidět, které konkrétní rodině jste pomohli.

S nevyléčitelnou nemocí se pere i malá Nellinka Nováková.